OGROMNY GUZ zajął niemal cały brzuszek❗️BŁAGAMY o życie dla Polci❗️
Cel zbiórki: Szczepionka przeciw wznowie neuroblastomy, leczenie i rehabilitacja
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Szczepionka przeciw wznowie neuroblastomy, leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
💚 Mamy to❗️Pola jest w remisji, rozpoczynamy ostatni etap – leczenie przeciw wznowie! Dziękujemy za Waszą pomoc! 💚
Kochani,
aktualnie Pola przeszła przez wszystkie badania kontrolne, które wskazały remisję choroby, co umożliwiło zakwalifikowanie jej do szczepienia przeciwko wznowie.
Chcielibyśmy poinformować Was, że zebraliśmy odpowiednią kwotę na leczenie za granicą oraz rehabilitację naszej Polusi.
Jesteśmy bardzo wzruszeni i nie mamy słów, które wystarczająco opisują naszą wdzięczność – uratowaliście zdrowie oraz przyszłość naszej córeczki.
Otoczyliście nas dobrem w tak ciężkich dla nas chwilach... To dzięki Wam wiemy, że w tej nierównej walce nie jesteśmy sami – dziękujemy z całego serca!
Rodzice Poli
Nowe informacje prosto z onkologii❗️Ratujcie naszą Polcię❗️
Dawno nie pisaliśmy, ale to tylko dlatego, że cieszyliśmy się każdą wolną chwilą wolności między immunoterapiami i kontrolami... Chcieliśmy, by Pola poczuła się jak dziecko i miała trochę wakacji, radości i beztroski...
Przed 4 immunoterapią byliśmy w Warszawie na badaniu MIBG. Wynik – czysto!
4 immunoterapia zaczęła się od bakterii gronkowca w nosku. Już na sam widok patyczka wkładanego do nosa, czy to do wymazu, czy do zaaplikowania leków – Pola wpada w histerie...
Oprócz tego rozwinęła się infekcja rhinowirus + enterowirus i znowu zostałyśmy zamknięte w samotności w izolatce. Pola codziennie miała podwyższoną temperaturę, przez co pielęgniarki pobierały jej krew ze "słonika" i zakładały motylka w różne miejsca na rączkach.
Nasza córka boi się motylka i gdy go już ma, to nie chce go oddawać, by Panie nie założyły kolejnego... Znowu jest pełno płaczu i krzyku...
Podczas immunoterapii nie chciała jeść, bardzo chciała wrócić do domu... Waga drastycznie poleciała w dół. Dodatkowo przyjmowanie 9 tabletek dziennie stało się kolejnym problemem... duże dzieci mają problem, by połknąć tabletkę, a co dopiero niespełna 3 latka...
Pola w ostatnim czasie przeszła przeszczep mikrobioty jelitowej po raz drugi. Wierzymy, że bakteria Clostridium już nie wróci i spokojnie przejdziemy ostatni 5 cykl immunoterapii. Podczas wizyty w szpitalu również przetoczono krew...
Zbliżamy się do zakończenia refundowanego leczenia w Polsce. Polę czeka jeszcze operacja pępka i przepukliny, badania kontrolne i jeśli będzie zdrowa, będzie mogła poddać się szczepieniu w USA.
Nieustannie prosimy o wsparcie,
Rodzice PoliMija rok odkąd walczymy o życie Polci❗️Wciąż brakuje pieniędzy na ostatni etap leczenia - POMOCY❗️
18 czerwca minął dokładnie rok odkąd rozpoczęliśmy walkę z nowotworem. Dokładnie rok temu w UCK Gdańsk rozpoczęliśmy leczenie, które trwa do dzisiaj.
Pierwsze dni były szalone – przetaczanie krwi, nagły lot samolotem do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i nasza mała córeczka przestraszona, jak nigdy wcześniej.
Na diagnozę czekaliśmy około 3 tygodnie. Guz w brzuszku był sporych rozmiarów, a lekarze nie zgadzali się jednoznacznie co do rozpoznania. Ostatecznie biopsja potwierdziła jedną z najgorszych z możliwych opcji – neuroblastoma, nowotwór bardzo agresywny i złośliwy.
Rozpoczęliśmy długie i wyczerpujące leczenie złożone z 5 etapów:
1. Chemioterapia indukcyjna mająca na celu zmniejszenie guza – z objętości około 700 ml zostało około 50 ml. Od 11 lipca 2024 Polcia przeszła 8 cykli chemii co 10 dni i zakończyła ten proces 20 września 2024.
2. Operacja wycięcia guza odbyła się 18 października 2024 – usunięto również prawe nadnercze, najbliższe węzły chłonne oraz zabezpieczono jajnik w celu zachowania płodności.
3. Od 22 listopada 2024 megachemia + autoprzeszczep szpiku kostnego w Szpitalu Uniwersyteckim nr 1 im. dr. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy.
4. Radioterapia składająca się z 12 naświetlań jamy brzusznej trwająca od 30 stycznia 2025 do 14 lutego 2025.
5. Immunoterapia anty GD2 (Quarziba), czyli 5 cykli, podczas których Pola przez 10 dni jest podłączona do kabelków, a 25 dni "odpoczywa". Obecnie jesteśmy po 3 takich cyklach.
W trakcie leczenia założono sondę dożołądkową, gdyż Polcia straciła całkowicie apetyt. Jak dotąd przeszła 13 przetoczeń krwi, 2 przetoczenia płytek krwi, 3 zmiany Broviaka, 7 biopsji szpiku kostnego, 6 dobowych zbiórek moczu, 1 transfer mikrobioty jelitowej, 6 razy Clostridium, zespół przesiąkania kapilar w stopniu 3, sepsę, covid, zakażenie układu moczowego. Tak wiele cierpienia za nią. Tak wiele jak na jedno dziecko...
Był to naprawdę ciężki rok. Taki, którego się nie spodziewaliśmy. Nasze życie wywróciło się do góry nogami. I, mimo że Polci brakuje beztroskiego dzieciństwa jesteśmy z niej bardzo dumni. Dzielnie odnajduje się w szpitalu i walczy z chorobą.
Z tego miejsca chcielibyśmy podziękować Wam za to, że z nami jesteście i wspieracie Polcię na każdym kroku – słowem, miłym gestem i wpłatami. Nie mamy wątpliwości, że tylko dzięki Wam możemy być w tym miejscu. Mamy nadzieję, że wspólnymi siłami zbierzemy całą kwotę potrzebną na opłacenie terapii przeciw wznowie.
Prosimy o Waszą pełną mobilizację. To leczenie jest jednym z najważniejszych etapów, które nasza córeczka musi przejść, by żyć!
Rodzice Polci
Opis zbiórki
18 czerwca 2024 – dzień, w którym Pola skończyła 21 miesięcy i dzień, w którym nasze życie wywróciło się do góry nogami…
Pola nie miała żadnych „bolących” objawów, wiec gdy w czerwcu pod żebrem zauważyłam u niej zgrubienie, razem z mężem nie podejrzewaliśmy, że właśnie zaczyna się najgorszy okres naszego życia.
Zgłosiliśmy się na SOR i po wstępnych badaniach pani doktor zdiagnozowała dużą torbiel z płynem i krwią w brzuszku Polci. Zostałyśmy przewiezione do UCK w Gdańsku w celu dalszej diagnostyki.
Córeczka nie rozumiała, dlaczego jest w obcym miejscu, obcym łóżku i obce panie próbują ją zbadać, pobrać krew. Dlaczego ma podpięte tyle kabelków, że nie może się ruszyć… Strasznie płakała, bo bała się obcych jej osób i tego co się dzieje. Tej nocy pierwszy raz przetoczono jej krew. W kolejnych dniach przeszliśmy przez rezonans, tomograf, kilka USG. Pola była usypiana do większości badań. Strach przed obcymi ludźmi powodował, że dostawała ataku paniki i histerii, przez co ciężko było ją zbadać.
Lekarze nie byli pewni, co Poli dolega. Dla jednych była to torbiel i uważali, że czas działa na naszą korzyść, bo może wszystko się wchłonie. Dla innych guz Willmsa, dla kolejnych neuroblastoma/hepatoblastoma. Wiedzieliśmy, że guz ma 15×10.5×9.5 cm i nie było wiadomo, z jakiego narządu wychodzi, bo uciskał prawie wszystko w małym brzuszku…
Wstępnie otrzymaliśmy diagnozę guz Willmsa. Została przygotowana chemia, jednak chwilę później przyszły wyniki dobowej zbiórki moczu. Okazało się, że wartości katecholamin są podwyższone, co oznaczało ze podejrzenie neuroblastomy staję się coraz bardziej rzeczywiste.
Ze względu na rozmiar guza i możliwość jego nagłego pęknięcia zostaliśmy wysłani samolotem na scyntygrafie do CZD w Warszawie. Tam potwierdziło się najgorsze – guz świeci. Wróciliśmy samolotem do UCK w Gdańsku, gdzie podjęto decyzję o operacji, podczas której mogło stać się wszystko... Guz zajmuje pół brzucha, przemieszcza organy i opina się na nim żyła…
Finalnie udało się pobrać wycinek do biopsji, zrobić trepanobiopsje i założyć cewnik Broviac. OIOM i brak możliwości zostania z dzieckiem potęgował w nas strach i niepewność przed diagnozą. Niestety, wyniki nie pozostawiały złudzeń – to neuroblastoma 2/3 z genem N myc. Bardzo groźny i złośliwy nowotwór Szok, niedowierzanie. Nasze serca pękły na milion kawałków, wylaliśmy morze łez, czuliśmy się jak w najgorszym koszmarze…
W głowie głównie pojawiało się pytanie, dlaczego właśnie nasza tyle lat wyczekiwana córeczka? Co będzie dalej?
Na drugi dzień rozpoczęła się chemioterapia składająca się z 8 cykli co 10 dni. Aktualnie Pola jest po 5 cyklu chemii. Od 18 czerwca nie byliśmy ani jednego dnia w domu. Szpitalna sala stała się domem dla naszej córki... Pola na co dzień stara się dzielnie znosić każde badanie. Ma nadciśnienie, gorączkę neutropeniczną. Przeszła 4 toczenia krwi, zaraziła się bakterią i straciła apetyt, przez co zaczęła gubić wagę i założono jej sondę dojelitową.
Czeka nas długie i kosztowne leczenie składające się z chemioterapii, operacji, megachemii z autoprzeszczepem, radioterapii oraz immunoterapii. Ze względu na gen oporny na leczenie znajdujemy się w grupie wysokiego ryzyka. To oznacza, że każdy dzień może być ostatnim dniem życia naszej Poli! Dlatego po skończeniu cyklu leczenia refundowanego w Polsce MUSIMY lecieć do USA na podanie terapii przeciw wznowie.
Jesteśmy na początku drogi, ale już dziś zaczynamy zbierać pieniążki, gdyż kwota jest ogromna i nieosiągalna dla nas. Do tej pory oboje pracowaliśmy, ale żeby być przy córce musiałam przejść na opiekę. Chcemy, aby ten koszmar jak najszybciej się skończył, dlatego z całego serca błagamy o pomoc i wsparcie w tej trudnej walce już dziś…
Proszę, pomóż nam uratować największy skarb, naszą kochaną córeczkę!
Rodzice Poli
➡️ Waleczna Polusia vs neuroblastoma - licytacje charytatywne [FACEBOOK] (otwiera nową kartę)
✍🏻 "2 mln złotych. Taki jest koszt życia 3-letniej Poli" – TVP3 Gdańsk (otwiera nową kartę)
(otwiera nową kartę)
Roland10 zł- Wpłata anonimowa20 zł
- Mobilna Księgowa Małgorzata Trąbka . Stroik od kowala100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje wojowniczki Poli
- Anna Kareh20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje wojowniczki Poli
- Wpłata anonimowa5 zł
- Przemek Błaszczyk80 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje wojowniczki Poli