Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Maleńka Pola kontra SMA❗️Trwa wyścig z czasem o terapię genową!

Pola Matuszek
Pilne!

Maleńka Pola kontra SMA❗️Trwa wyścig z czasem o terapię genową!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0199349
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa, rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Pola Matuszek, 7 miesięcy
Białoboki, podkarpackie
SMA 1
Rozpoczęcie: 13 Kwietnia 2022
Zakończenie: 31 Października 2022

Aktualizacje

Kolejna infekcja i kolejny regres... Pola walczy, ale SMA znowu jest silniejsze❗️

Jesteśmy zrozpaczeni! Pola znów walczy z ciężką infekcją! Kaszel, katar i wysoka gorączka utrzymują się już kilka dni! Polunia się męczy, każdy oddech przychodzi z trudem. Nie ma siły odkrztuszać. Nie ma siły na nic...

Nasze serca pękają, widząc ją taką malutką, biedną i bezbronną w starciu z potworem, jakim jest rdzeniowy zanik mięśni...

Dla większości dzieci to "tylko" przeziębienie. Dla nas walka o wszystko!

Pola Matuszek

Nasza córeczka jest tak słaba, że nie jest w stanie podnieść rączki. Znów straciła to, co wypracowaliśmy wieloma godzinami rehabilitacji!

Każda infekcja to dla nas strach, co tym razem odbierze. Pokazuje nam brutalnie, z jak ciężką chorobą mamy do czynienia...

Boimy się, że tym razem skończy się w szpitalu...

Prosimy, prześlijcie dużo dobrych myśli do Poli w tym trudnym czasie. I jeśli możecie – udostępnijcie dziś naszą zbiórkę. Wciąż walczymy o najdroższy lek świata, który powstrzyma SMA!

PILNE❗️Zmniejszamy kwotę zbiórki❗️Prosimy o dalszą pomoc❗️

Kochani! 

W końcu przyszedł moment, w którym możemy przekazać Wam dobrą informację.

Dzięki nowemu rozporządzeniu cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii (tj. do 16 maja) została obniżona o kwotę VAT (z 8 do 0%). Oznacza to, że mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku. 

Dzięki tej informacji i Waszym wspaniałym sercom nasza Pola jest już o krok bliżej podania terapii genowej i dostania najnowocześniejszego leczenia przeciwko SMA.

Pola Matuszek

Dlatego nie możemy teraz zwolnić! Pozostała kwota do zebrania wciąż jest ogromna, a my już teraz coraz częściej działamy ponad swoje siły...

Wiemy, że jeśli nie uda nam się przyspieszyć zbiórki nasza dramatyczna walka będzie trwała już zawsze... Nie możemy na to pozwolić!

Z całego serca dziękujemy za dotychczasowe wsparcie i prosimy, bądźcie z nami do końca!

Wpłaćcie, choć symboliczną złotówkę, udostępnijcie naszą zbiórkę, zostawcie komentarz, słowo wsparcia... 

Rodzice 

Pola walczy z infekcją, która ją osłabia❗️SMA wciąż o krok przed nami...

Niestety, nie mamy dobrych wieści... Nasza Pola złapała infekcję krtani. Ostatnie dni to ciągłe inhalacje, choroba bardzo osłabiła organizm córeczki...

Byliśmy niedawno w szpitalu na przyuczeniu dotyczącym używania respiratora. Wkrótce będziemy mieć go w domu. To jeszcze bardziej uświadomiło nas, z jak okrutną chorobą mamy do czynienia...

Stan Poli nie jest dobry... Mimo że jesteśmy już po 3 dawkach refundowanego leku, córeczka nadal nie rusza nogami ani nie utrzymuje główki. Czekamy na wizytę w Warszawie. Tam mamy nadzieję dowiedzieć się czegoś więcej... 

Tymczasem walczymy z SMA, jak tylko możemy. Zwiększaliśmy liczbę rehabilitacji do 5 razy w tygodniu. Tylko jeden raz jest refundowany przez NFZ, reszta zajęć to wizyty prywatne...

Niestety, choroba wciąż jest o krok przed nami. Marzymy o dniu, gdy Pola będzie mogła dostać terapię genową! Do tego wciąż jednak daleka droga.

Pola Matuszek

Na zbiórce mamy pierwszy milion! Dziękujemy Wam za to z całego serca! Pokonaliśmy pierwszą, psychologiczną barierę. Wierzymy, że przyjdą kolejne miliony, za które będzie można kupić najdroższy lek świata dla Poli!

Prosimy, bądźcie dalej z nami! Udostępnijcie zbiórkę dalej... Za wszystko dziękujemy.

Rodzice Poli

Opis zbiórki

Nasza córeczka ma SMA – choć wypowiedzieliśmy te słowa już dziesiątki razy, nadal ciężko nam w to uwierzyć. Pola urodziła się 5 stycznia w podkarpackim szpitalu. Pech chciał, że w naszym województwie badania przesiewowe zaczęły być robione o wiele później… Gdyby były już wtedy, o chorobie córeczki dowiedzielibyśmy się od razu. Od razu też mogłoby się zacząć leczenie… Tymczasem SMA dało już pierwsze objawy, powodując szkody w maleńkim organizmie… 

Zaczynamy walkę o terapię genową, by zatrzymać tę okrutną chorobę! Z całego serca prosimy, pomóżcie Poluni!

Pola Matuszek

Gdy się urodziła, nic nie zapowiadało dramatu, który wkrótce miał się rozegrać. 10 punktów, okaz zdrowia – nasz mały, wyczekany cud, córeczka! Na początku bardzo żywa, wierzgała nóżkami, rączkami. Potem nagle przestała…

Cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie na nami wzrokiem. Nie dawało mi to spokoju. Pojechaliśmy z Polą do fizjoterapeuty, który stwierdził tylko obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze uspokajali mnie, że na pewno wszystko jest w porządku, że dzieci rozwijają się w różnym tempie. Ja jednak nie chciałam w to wierzyć – przecież Pola przestała umieć rzeczy, które już potrafiła! 

Pola Matuszek

Szukaliśmy kolejnych specjalistów. Dwóch następnych fizjoterapeutów skierowało nas jednogłośnie na konsultację z neurologiem i to po kilku minutach badania. Zaczęłam tracić grunt pod stopami. Czułam, że coś jest nie tak, że najgorsze przed nami…

Na konsultację musieliśmy czekać kilka tygodni. Gdy w końcu się udało, pani doktor skierowała nas szybko do szpitala. Tam od razu usłyszeliśmy – podejrzenie SMA. A kilka dni temu (11 kwietnia) przyszły wyniki badań, które potwierdziły najgorsze przypuszczenia. Nasza maleńka córeczka choruje na rdzeniowy zanik mięśni! Nieuleczalną, postępującą chorobę, która osłabia i zabija wszystkie mięśnie ciała! Nieleczona zabija dzieci przed 2 urodzinami…

Pola Matuszek

Gdy się o tym dowiedzieliśmy, nasz świat pękł na pół. W chwili pisania tego apelu jesteśmy na początku naszej drogi, wszystko jest takie nagłe, niejasne. Przerażające… Wciąż czekamy na pierwsze podanie leku refundowanego w Polsce. Jednak Pola ma już pierwsze objawy choroby, mimo rehabilitacji, którą zaczęliśmy jeszcze przed diagnozą. Ledwo rusza rączkami, nóżki pozostają nieruchome, nie jest w stanie utrzymać nawet główki…

Usłyszeliśmy od lekarzy, że zaczynamy wyścig z czasem. Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, dostępnej już w Polsce, rewolucyjnej, która zatrzymuje SMA! Nadal jednak jest nierefundowana i nie wiadomo, czy kiedykolwiek to nastąpi. Jej cena? Gigantyczna. 9 milionów złotych… Tyle kosztuje szansa na normalne życie Poli. 

Pola Matuszek

Jesteśmy przerażeni tym, co nas czeka. Wchodzimy na nieznaną drogę, ale wiemy, że to jedyna słuszna. Zrobimy wszystko, by nasza mała córeczka dostała szansę! I dlatego jesteśmy tu, z całego serca prosząc o pomoc. Wiemy, że bez Was Poli się nie uda, a choroba zniszczy jej życie. Prosimy, nie pozwólcie na to… Dajcie nam nadzieję, że będzie dobrze…

Kamila i Marcin, rodzice Poli

Pola Matuszek

➡️ Licytacje dla Poli Matuszek #teamPoli

➡️ Strona na FB: Pola walczy z SMA

Pola Matuszek

dziendobry.tvn.pl – Półroczna Pola walczy o życie. "Nie była w stanie podnieść rączki, nóżki. Wodziła tylko oczami"

Pola Matuszek

rzeszow.tvp.pl – Apel o pomoc dla małej Poli z Białoboków w powiecie przeworskim

Pola Matuszek

wroclaw.tvp.pl - Wojsko wspiera małą Polę

Pola Matuszek

Pola Matuszek

Informacja z dnia 19.07.2022: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.

Informacja z dnia 13.05.2022: Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0199349
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki