Czułam, że coś jest nie tak... Ale diagnoza ZWALIŁA NAS Z NÓG❗️

Pola urodziła się 13 lipca 2019 roku i dostała 10 punktów w skali Apgar. Byliśmy najszczęśliwszymi rodzicami na świecie i tak już miało zostać na zawsze… Rozwijała się całkiem normalnie, nic nie wskazywało na to, że wkrótce nasze życie się zmieni, że będziemy musieli toczyć walkę z chorobą ukochanego dziecka. 

Gdy Pola miała 18 miesięcy, zaniepokoiło mnie, że córeczka nie wykazuje chęci mowy, nie nawiązuje kontaktu, zachowuje się jakby żyła w innym świecie… Postanowiliśmy poszukać pomocy u specjalistów. Po pierwszych badaniach okazało się, że nasza Polcia ma opóźnienie rozwoju i mowy. 

Postanowiliśmy działać i zacząć walczyć o jej przyszłość zajęciami z logopedą i rehabilitacjami. Bardzo powoli, małymi kroczkami pojawiły się pierwsze słowa, a my byliśmy pewni, że wszystko już będzie dobrze, że nasza Polcia zaczęła rozwijać się prawidłowo. 

Jednak czas upływał, a postępy się zatrzymały. Nadal szukaliśmy pomocy, ale słyszeliśmy tylko, że na wszystko przyjdzie czas i że nie ma się czym martwić. Miały dni, miesiące i nic się nie zmieniało – Pola tkwiła w miejscu. W międzyczasie doszło u niej do pogorszenia się wzroku.

Byłam zrozpaczona. Serce matki podpowiadało mi, że coś jest nie tak. Tak bardzo chciałam pomóc mojej ukochanej córeczce, że znowu zaczęłam szukać, drążyć. Pewnego dnia przeczytałam gdzieś o badaniu genetycznym i już długo się nie zastanawialiśmy. Zrobiliśmy badania w szpitalu… I diagnoza zwaliła nas z nóg.

Zespół Nicolaides-Baraitser. To rzadka choroba genetyczna. Charakteryzuje się głęboką niepełnosprawnością intelektualną, ograniczeniem lub brakiem mowy czynnej, opóźnieniem psychoruchowym oraz obecnością padaczki. Jest niewiele jej przypadków na świecie. W tym wszystkim nasza Pola…

Lekarze nie pozostawiają nadziei. Pola będzie wymagała wyspecjalizowanej opieki zdrowotnej, lekarzy, specjalistów, badań, terapii i sprzętu medycznego.

Nie wiemy, z czym przyjdzie nam się mierzyć. Wiemy jednak, że jako rodzice będziemy walczyć o córeczkę z całych sił. Zrobimy wszystko, aby zagwarantować jej lepszą przyszłość. Nigdy się nie poddamy, ale potrzebujemy Waszego wsparcia. Jeśli możesz pomóc w tej walce, to bardzo prosimy, przeczytaj historię Poli i podaruj jej szansę na lepsze jutro.

Patrycja i Dominik, rodzice Poli