Ataki padaczki kończą się w szpitalu❗️Pomóż nam znaleźć przyczynę❗️

Już w pierwszych dniach życia u naszej Poli doszło do wylewu 3 stopnia. W późniejszych miesiącach zdiagnozowano dziecięce porażenie mózgowe objawiające się wzmożoną spastycznością kończyn. Niestety, okazało się, że to nie jest największe zagrożenie, z którym przyjdzie nam się zmagać.

Gdy miała 4 latka Pola przeszła zabieg rizotomii selektywnej i po części udało nam się rozwiązać problem wzmożonego napięcia nóżek. Dzięki temu, w wieku właśnie 4 latek, córeczka zaczęła chodzić! Rehabilitacja trwa do dzisiaj.

Ale w międzyczasie pojawiły się problemy z padaczką lekooporną i dzisiaj, kiedy Pola ma 7 lat, to najbardziej spędza nam sen z powiek. Walczymy, ale mimo leków i prywatnych terapii jest problem ze zmniejszeniem częstotliwości ataków.

A te przychodzą niespodziewanie. Jest taki czas, kiedy nie występują przez kilka tygodni, a potem są codziennie przez 3 dni. Do tego drastycznie przybierają na sile. Tak też było ostatnio. Niedawno opuściliśmy oddział szpitalny, gdzie przebywaliśmy po jednym z takich ataków.

Każdy dzień jest dla nas niewiadomą. W każdej chwili stan Poli może się pogorszyć, a my boimy się, że nie damy rady nad tym zapanować. Pierwotnie myśleliśmy, że padaczka wynika z powikłań po wylewie. Aktualnie rzucone jest nowe światło, że przyczyną mogą być mutacje genowe.

Dlatego lekarze zalecili nam badania genetyczne w sprawie tzw. profilu padaczkowego. Ale na NFZ trzeba czekać do 2 lat! W naszej sytuacji to zbyt duże ryzyko, że Poli coś się stanie. Natomiast prywatne badanie to koszt ponad 6000 złotych! Do tego dochodzą koszty rehabilitacji i leczenia... Dlatego z dwóch opcji postanowiliśmy poprosić o pomoc.

Pola jest naszym małym skarbem. Boimy się o jej zdrowie, boimy się, że kolejne ataki znów skończą się w szpitalu, ale wierzymy też, że badania mogą w końcu dać nam odpowiedź. Każde wsparcie z Twojej strony – wpłata, udostępnienie czy dobre słowo znaczy dla nas naprawdę dużo. To nie tylko gest dobrej woli, ale realna szansa, by pomóc naszej córeczce.

Rodzice