Proszę, pomóż Poli! Zanim choroba zabierze zbyt wiele...

U mojej Poli zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę typu KCNB1. Przyszła na świat jako zdrowa, silna dziewczynka. Nie wiedziałam, że będzie potrzebowała specjalistycznej opieki wielu lekarzy i rehabilitantów. Niestety, sytuacja miała się po kilku miesiącach pogorszyć... 

Jej choroba powoduje m.in. encefalopatię padaczkową, innymi słowy epilepsję lekooporną. Ataki bywają różne, a najgorsze są ich skutki. Niestety, padaczka zbiera ogromne żniwa i niszczy już i tak słabe zdrowie mojej Poli.

Pierwszy atak pojawił się gdy córka miała 10 miesięcy. Wtedy potrafiła sama siedzieć i trzymać w rączce chrupkę, którą zresztą samodzielnie jadła ze smakiem... Dziś jest już zupełnie inaczej! 

Dziś, po tylu atakach padaczki jest dzieckiem leżącym, z mózgowym porażeniem, nie podnosi rączek, nie chwyta zabawek. Nie chodzi, nie trzyma głowy, nie przewraca się z boku na bok. Karmiona jest przez PEG-a. 

Córka jest podopieczną domowego hospicjum, z którego również czerpiemy wiele pomocy. To jednak nadal za mało... 

Każdy atak zabiera Poli jakąś umiejętność. Każdy nawet ledwo widoczny, w którym po prostu nieruchomieje, zabiera za sobą tak wiele... Leki, które dziś przyjmuje moja córka to ogrom silnych środków, które nie wpływają dobrze na organizm małego dziecka. Niestety, większość jest po prostu konieczna! 

Jedyny ratunek na poprawę jakości jej życia, to tak naprawdę intensywna rehabilitacja, uczestniczenie w turnusach oraz odpowiednie sprzęty rehabilitacyjne.

Niestety, to wszystko jest tak drogie... Potrzeby z każdym dniem będą rosły, razem z nimi rachunki... Prosimy Cię zatem o wsparcie naszej codzienności. Niech padaczka nie zabiera już sił mojej małej dziewczynce. Proszę, pomóż mi walczyć o jej zdrowie! 

Mama