Połączmy się w pomaganiu dzieciom z niepełnosprawnością

Wokół nas panują wrzawa, gniew i ból. Starcie dwóch stron sporu, dotyczącego życia, jest tłem tego czym my nieprzerwanie zajmujemy się od blisko osiemnastu lat. Szanujemy rodziców i ich decyzje, nie ma złych decyzji, są trudne wybory. Pomagamy, akceptujemy, kochamy dzieci urodzone przedwcześnie, z wadami genetycznymi, z nieuleczalnymi chorobami, z różnorakimi dysfunkcjami. Nie dzielimy – łączymy. Nie ma dla nas znaczenia z jakiego ugrupowania wywodzą się ludzie szukający naszego wsparcia. Nie chcemy zabierać głosu w tej dyskusji. Liczy się tylko to, że potrzebują nas dzieci, a my chcemy im dalej pomagać.

Życie z dzieckiem z niepełnosprawnościami stawia wiele wymagań. Rodzicie nie są przygotowani na obowiązki jakie nagle na nich spadają. Muszą zacząć być specjalistami w tak wielu dziedzinach – rehabilitantami, dietetykami, psychologami, nauczycielami… Pracują przez 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, 365 dni w roku. Nie mają urlopu, często nawet czas na sen nie jest tym czego mogą zaznać. Znajomi, a niekiedy i rodzina odwracają się od nich, bojąc się tego, że nie udźwigną tematu rozmowy o chorobie. Nie chcą patrzeć ani wiedzieć. Ostatecznie zostają sami, bez wsparcia, odpoczynku i pieniędzy… bo opieka wymaga poświęcenia co najmniej jednej kariery zawodowej. Nie można jednocześnie pracować i opiekować się dzieckiem wymagającym nieustannej obecności i pomocy w najdrobniejszych czynnościach.  Jedna pensja nie zabezpieczy podstawowych potrzeb rodziny i wieloprofilowej rehabilitacji dziecka. Strach o życie i zdrowie własnego malucha nieustannie jest potęgowany niepokojem o pieniądze i natarczywą myślą „czy wystarczy na…”.

Koszty turnusów rehabilitacyjnych, lekarzy, badań, zajęć terapeutycznych, sprzętu wymaganego w domu są horrendalne…To wszystko w głowach rodziców przeplata się z poczuciem winy, złością na los, miłością do dziecka, strachem, gniewem na brak procedur medycznych. Czas dla siebie samego, siebie nawzajem, innych dzieci będących w domu obecny jest tylko w sferze marzeń. Trzeba szukać, dzwonić, jeździć, załatwiać, prosić, nieustannie działać.  Nikt nie powinien być zostawiony sam w takiej sytuacji – ani dzieci, ani rodzice.

Jesteśmy właśnie dla nich. Bierzemy na swoje barki ciężar prowadzenia rehabilitacji już u najmłodszych dzieci. Trafiają do nas kilkutygodniowe wcześniaki, którym zapewniamy niezbędną terapię w ośrodku Otulinka. Stale dbamy o ich rozwój, by zapobiec nieprawidłowościom i zaburzeniom rozwojowym. Troszczymy się także o ich rodziców, którym udzielamy wsparcia psychologicznego oraz porad w zakresie opieki nad tak wyjątkowym dzieckiem. Starsze dzieci uczęszczają do prowadzonych przez nas przedszkola lub szkoły. One też są poddawane regularnej terapii. Korzystają ze wsparcia logopedów, psychologów i fizjoterapeutów. Niesiemy pomoc nieodpłatnie, ponosząc jej wszelkie koszty. Dzięki temu, że przejmujemy opiekę nad dziećmi, rodzice mogą zająć się ich rodzeństwem, iść do pracy, mają czas na zakupy, porządki, gotowanie czy odpoczynek. Nikt kto nie był w takiej sytuacji nie zrozumie jak czuje się ktoś, kto tygodniami nie wychodzi z domu, nie widuje z ludźmi… Wieczny lockdown. A przecież każdy z nas pamięta jak niszczące było uczucie niemożliwości opuszczenia domu.

A życie dziecka? Jak ono wygląda? Przy braku wsparcia rehabilitantów jest skazane na ciągły ból i cierpienie. Wynikające z spastyki, nieprawidłowej postawy ciała, braku ruchu. Robimy wszystko by ograniczyć ten niesamowity ból. Mało kto na co dzień zdaje sobie sprawę, że do prawidłowego działania układu pokarmowego, oddechowego i krążenia potrzebna jest zmiana pozycji i wszystko jest jednakowo ważne, pozycja stojąca, siedząca, chód czy leżenie. Dla dzieci, którymi się zajmujemy to ciężka praca. Nasi terapeuci pracują nad rozluźnieniem mięśni, prawidłowym wzorcem postawy, chodu, siłą i motoryką. Dzięki ich pracy maluchy mogą wykonywać coraz więcej czynności. Rośnie ich samodzielność, a o nią właśnie walczymy każdego dnia. A samotność? Dzieci, nawet bardziej niż dorośli, potrzebują wsparcia grupy rówieśników. Pragną towarzystwa, wspólnej zabawy, śmiechu. My pragniemy, by były szczęśliwe. Dbamy o to, by żadne z nich, nigdy nie czuło, że zostało samo. Troskliwa opieka i obecność innych dzieci wspaniale wpływają na ich rozwój.

Czy można mówić w ogóle o cenie zdrowia, szczęścia, spokoju? Nie możemy przecież zmierzyć ani zważyć uśmiechu. Łatwo jednak wycenić wartość zajęć, które prowadzimy, by go zobaczyć.

Średni miesięczny koszt rehabilitacji naszych stu podopiecznych to ponad 160 000 zł. A pod opieką naszej Fundacji jest kilkaset dzieci. Staramy się pomagać wszystkim, którzy potrzebują naszej pomocy – dzieciom z niepełnosprawnością oraz ich rodzicom. 

Nie liczą się dla nas ich poglądy. Ważne jest to, że chcemy pomagać. To liczy się najbardziej – chęć i potrzeba niesienia pomocy i nadziei na lepsze jutro. Wy też możecie pomóc wpłacając dowolną kwotę i zapewniając niezbędną rehabilitację dzieciom z niepełnosprawnościami.

Zdajemy sobie sprawę, że obecnie nastał trudny czas i wszędzie pojawiają się apele z prośbą o wsparcie, my też zmuszeni jesteśmy poprosić, bez Waszej pomocy my nie będziemy mogli pomóc naszym dzieciom.