Usłyszeć słowo "mamo"

Od ponad 2 lat walczymy z okropną chorobą, która każdego dnia chce nam odebrać to, nad czym pracuje nasza córeczka i wielu dobrych ludzi. I jak dotąd udaje się jej to, bo Pola, choć ma już 2,5 roku, zdołała osiągnąć rozwój jedynie trzymiesięcznego niemowlaka. Padaczka lekooporna – to wstrętna i podstępna choroba. Każdy kolejny napad niszczy kilka neuronów w mózgu naszej Poli, co jest już trwałym uszkodzeniem. Przez to Pola nie patrzy na nas, nie mówi, nie chwyta nic do rączek, nie potrafi gryźć, nie trzyma główki, nie siedzi…

Każdego dnia, od ponad 2 lat, wprowadzamy, wycofujemy, modyfikujemy różne leki, które, niestety, nie działają, a w dodatku otumaniają naszego Robaczka, który choć jest z nami, to jakby gdzieś daleko… Wszystkie, proste czynności: karmienie, pojenie, ubieranie trwają bardzo, bardzo długo, wymagając naszej ciągłej pomocy. Od dwóch lat codziennie mamy nadzieję, że w końcu coś zadziała, ale napady przychodzą wiele razy w ciągu dnia… kilkadziesiąt razy tygodniowo, miesięcznie – niekiedy i dwieście razy i dlatego nic nie działa…

Koszmar rozpoczął się, gdy Pola miała 1,5 miesiąca, to wtedy zaczęliśmy zauważać pierwsze niepokojące symptomy jej choroby. Od tego czasu rozpoczęła się niekończąca się wędrówka po szpitalach – w Katowicach, Łodzi, Warszawie, Chorzowie, Krakowie, gdzie Pola przeszła wiele badań genetycznych, metabolicznych i całe mnóstwo konsultacji, jednak nadal nie rozpoznano przyczyny jej choroby. Jak dotąd żadna kombinacja spośród dziewięciu leków, dwie długotrwałe i wyniszczające organizm sterydoterapie i inne metody nie wyeliminowały napadów.

Szybko zaczęliśmy zauważać, że Pola nie rozwija się prawidłowo, a w dodatku jej mięśniom dolega mocno obniżone napięcie. Wydaje się niewiele dostrzegać wokół siebie, na niczym nie skupia wzroku, nie potrafi niczego utrzymać w rączce ani nie sięga po zabawki. Z powodu obniżonego napięcia nigdy jeszcze nie pełzała, ponieważ ma za mało siły, aby utrzymać prosto tułów i główkę. Sądzimy, że najwięcej radości sprawia jej przetaczanie się z boku na bok. Najbardziej bolesne jest to, że nigdy nie zdołała nawiązać z nami jakiegokolwiek kontaktu, choćby wzrokowego, nie odwzajemniała uśmiechu, rzadko jakkolwiek reagowała na zabawki.

Mimo wielu badań, codziennych, nieustannych ćwiczeń, męczącej rehabilitacji i opieki, dalszy kierunek badań staje się coraz większą zagadką, a każdy nasz dzień wygląda tak samo, bez uśmiechu, bez radości, spacerów, wyjazdów, z których zdrowe dzieci tak się cieszą, a nasz Robaczek nie może okazać swojej radości…

Niedawno pojawił się jednak promyk nadziei – po specjalnym turnusie rehabilitacyjnym dr. Vitalego Vela dostrzeżono u Poli coś, czego wcześniej nikt nie zauważył, a co wydaje się przyczyną jej stanu – przesunięte kręgi szyjne, które powodują blokadę przepływu płynów mózgowo-rdzeniowych. Turnusy, na które próbujemy zgromadzić środki są nowatorskim leczeniem, wcześniej nieznanym w Polsce, z racji niediagnozowania uszkodzeń tkanek miękkich kręgosłupa. Do takiego uszkodzenia u Poli musiało dojść w okresie okołoporodowym. Metoda, którą posługuje się dr Vel jest dla Polki szansą wyrwania się z letargu, w jakim się znajduje!

Choć wielu rodzicom może wydawać się to błahostką, Pola w końcu chwyciła coś do rączki, dotknęła swojej główki, uśmiechnęła się. Te proste czynności, drobnostki, dla nas są wielkim krokiem do przodu, w kierunku, który chcielibyśmy utrzymać. Żeby tylko tego nie stracić… Mamy nadzieję, że kolejne turnusy przyniosłyby więcej dobrego, podobnie jak w przypadku innych podopiecznych dr. Vela. Jednak, niestety, turnusy są bardzo, bardzo kosztowne… Zwracamy się z prośbą o pomoc, bo wierzymy, że nasza Pola będzie kiedyś na nas patrzeć, mówić, reagować, o niczym innym nie marzymy.