Nóżki nie chcą chodzić – genetyczna choroba walczy z Paulinką

Na imię mi Polina. Mam 9 lat. Od urodzenia cierpię na bardzo rzadką chorobę genetyczną kości i stawów. Nazwa jest ciężka do wymówienia. Aż łamie mi się język. A-r-t-r-o-g-r-y-p-o-z-a.Uff! Udało się!

Mam duże problemy z chodzeniem. Przy każdym kroku bolą mnie nóżki. Lekarz powiedział, że to przez silne przykurcze mięśni. Czuję się sztywna jak drzewo, a kości jakoś dziwnie się wykręcają. To defominacje… Nie! Deformacje kości.

Jedyne co mi pomaga to operacje i ciągłe ćwiczenia. Mam 9 lat, a byłam już bardzo dużo razy w szpitalu. Miałam 5 poważnych operacji. Za każdym razem pan doktor uważnie mnie obserwował, badał, czy wszystko dobrze wyszło. Rodzice się bali, co będzie dalej. Mama mówi, że dzięki operacjom i  rehabilitacji choć trochę dorównuję innym dzieciom.

Prawie rok temu musiałam z rodzicami uciekać z Ukrainy do Polski. Doskonale wiesz dlaczego… Chodzę teraz do polskiej szkoły, którą bardzo lubię. Mówię już ładnie po polsku i nawet recytuję wiersze mojego ulubionego poety Jana Brzechwy.

Lubię tańczyć i pływać, ale to wszystko jest możliwe tylko dzięki bardzo intensywnej, codziennej rehabilitacji, wokół której kreci się życie całej mojej rodziny. Teraz potrzebuję jeszcze lepszej pomocy rehabilitantów. Takie specjalne zajęcia może mi dać specjalny ośrodek rehabilitacyjny.

Jednak taki wyjazd jest bardzo drogi, a moi rodzice nie mają tylu pieniędzy. Potrzebuję Twojej pomocy. Tak bardzo chce być zwykłą, normalną dziewczynką taką jak moje koleżanki z klasy.

Dziękuję!

Polina z rodzicami