Życie, którego miało nie być... Dla Adasia ciągle jest nadzieja!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
4 dni do końca
Wsparło 5 568 osób
361 739 zł (45,13%)
Brakuje jeszcze 439 732 zł
Wesprzyj
Zbiórka na cel
prostowanie i wydłużanie nóżek w Paley Institute

Adam Czopik, 4 lata

Jaworzno, śląskie

Bardzo rzadka wada genetyczna - dysplazja kampomeliczna

Rozpoczęcie: 26 Lutego 2019
Zakończenie: 26 Maja 2019

13 Marca 2019, 16:15
Życie Adasia to walka - dzięki Tobie może być wygrana!

Chociaż lekarze powiedzieli nam, że najlepiej będzie usunąć ciążę, nie mogliśmy się na to zgodzić. Chociaż mówili, że nie przeżyje, nie daliśmy wiary tym słowom. Wierzyliśmy w naszego synka, a prawdziwa wiara może zdziałać cuda - Adaś jest tego żywym dowodem! Dziś jest z nami i jest naszym największym szczęściem. Robimy wszystko, by jego życie było piękne. A przecież miało go nie być… Dzisiaj prosimy o pomoc, bo nóżki synka wymagają pilnej operacji. Tylko dzięki nim będzie mógł w przyszłości być sprawny!

Niespełna pięć lat temu rozpoczął się prawdziwy sprawdzian naszego człowieczeństwa, bardzo bolesny i trudny. Już podczas pierwszych badań prenatalnych dowiedzieliśmy się, że nasz syn Adam będzie chory. Zespół Downa, Edwardsa, może coś gorszego? Zalecono nam amniopunkcje. Nie zgodziliśmy się. Nie chcieliśmy ryzykować poronienia. I choć markery zespołu Downa widoczne na USG były jednoznaczne (podwyższona przezierność karkowa, skrócona kość udowa), to jednak ze spokojem czekaliśmy do kolejnych badań. Przecież to mogła być tylko pomyłka...

Adam Czopik

Wybraliśmy innego lekarza. Jednego z najlepszych w kraju. Pani doktor na początku była spokojna, jednak widząc nóżki Adasia pobladła i zaniemówiła. Spytaliśmy, czy nie będzie chodził…  „Nie będzie żył” - usłyszeliśmy w odpowiedzi. Szok, niedowierzanie. Wrodzona łamliwość kości typu trzeciego, a więc choroba śmiertelna - taka była diagnoza. Pani doktor po konsultacji z innym lekarzem zaleciła terminację ciąży. Nóżki Adasia były tak połamane, że szansa na jego przeżycie do dnia porodu była niezwykle mała. Jego kości miały łamać się dalej, aż do dnia przyjścia na świat. Ważne było dla nas tylko jedno - czy to czuje, czy go boli…


Według lekarzy dziecko w tym czasie ma już wykształcony układ nerwowy, więc najprawdopodobniej musiał wszystko odczuwać zupełnie jak dorosły człowiek… Adaś cierpiał, a przecież miał być bezpieczny w brzuszku mamy! Dostaliśmy tydzień, by podjąć dezycję: mamy pozwolić, by synek to wszystko znosił, czy przerwać ciążę? Każda decyzja byłaby dramatyczna, ale nie czuliśmy się na siłach, by decydować o życiu Adama. Pogodziliśmy się z losem, z Bogiem. I dopiero wtedy wszystko zaczęło się układać...

Adaś urodził się siódmego października i mimo czarnych wizji lekarzy przeżył więcej, niż kilka krótkich chwil na tej ziemi. Chociaż przykleili mu „łatkę” wrodzonej łamliwość, my uparcie udowadnialiśmy im, że się mylą. Choć kazali go nie przytulać, nosić na drewnianej deseczce i najlepiej w ogóle nie rehabilitować, my sami, działając po omacku i kierując się własną intuicją, pokonywaliśmy strach przed chorobą. Z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień byliśmy coraz odważniejsi w jego pielęgnacji uświadamiając sobie, że Adaś nie jest kruchą istotką, ale silnym i walecznym młodym człowiekiem!

Adam Czopik

Wiedzieliśmy już - na naszego synka wydano niesprawiedliwy wyrok. To nie mogła być łamliwość kości! Nasze przekonanie potwierdziły badania genetyczne, które wykluczyły tę chorobę. Z czasem, szukając najlepszych specjalistów z zakresu ortopedii, trafiliśmy na doktora Paley, który potrafił w prawidłowy sposób zdiagnozować problem Adasia. Jego nóżki nie były nigdy złamane, a jedynie wykrzywione. Obraz USG w ciąży, jak również badania RTG sprawiały mylne wrażenie kości po złamaniu.

U Adasia zdiagnozowano rzadką wadę genetyczną, która fachowo nazywa się dysplazją kampomeliczną. Na świecie żyje bardzo mało osób z tą chorobą! Powód? Jeśli jest wykryta w trakcie ciąży, rodzicom sugeruje się aborcję. Jeśli jednak takie dziecko się rodzi, zwykle umiera z powodu niewydolności oddechowej. Przeżywa zaledwie 7% i najczęściej żyją z rurką tracheostomijną. Mutacja, którą ma Adaś, jest jeszcze bardziej nietypowa - póki co nie odnotowano jej w żadnym badaniu genetycznym!

Ma to jednak swoje plusy, bo Adaś żyje bez takiej rurki i do tej pory nie ma problemów z oddychaniem. Jego choroba objawia się jednak licznymi problemami ortopedycznymi, przede wszystkim w obrębie kręgosłupa i nóg. Adaś wymaga ciągłej rehabilitacji i wielu specjalistycznych konsultacji lekarskich. Na początku mówili, że synek nie będzie chodził...

Adam Czopik


Odwiedziliśmy całą rzeszę ortopedów w Polsce i za granicą. W ubiegłe wakacje synek przeszedł bardzo skomplikowaną operację kręgosłupa, spędziliśmy w szpitalu ponad 6 tygodni. Najpierw prostowaliśmy kręgosłup na specjalnie przygotowanym wyciągu, a następnie został wszczepiony system prętów, które przez jakiś czas będą rosły razem z Adasiem. Rezultaty są świetne! Tę operację udało nam się sfinansować we współpracy z NFZ.

Adaś po raz kolejny udowodnił jakim jest wojownikiem. Zaczął samodzielnie chodzić, choć lekarze mówili, że to nie będzie możliwe! Jednak jego nóżki są w wielu miejscach bardzo powykrzywiane. Adaś potrzebuje serii operacji, które umożliwią mu prawidłowe chodzenie, uniknięcie zwichnięcia stawów biodrowych oraz poprawią komfort życia. Jego wada jest ekstremalnie rzadka, a seria rekonstrukcji, których potrzebuje, jest bardzo rozległa (m.in. prostowanie kości udowych, kości podudzia, rekonstrukcja stóp, korekcja bioder i wiele innych zabiegów na tzw. tkankach miękkich).  

Adam Czopik

Po wielu poszukiwaniach los po raz kolejny postawił na naszej drodze doktora Paley, który ma swoją klinikę na Florydzie. Doktor podjął się leczenia Adasia! Zminimalizuje ilości operacji i tym samym zmniejszy dziecku ból i cierpienie. Co więcej, w naszym przypadku zgodził się na wykonanie operacji w Polsce. Jest to dla nas niezwykła szansa, aby zapewnić synowi prawidłowy rozwój i w miarę normalne funkcjonowanie wśród rówieśników!

Jest jednak jeden problem, ogromny. Tym razem NFZ w żadnym stopniu nie pomoże nam w finansowaniu operacji, a koszt leczenia to 800 tys. zł! Do tej pory jakoś radziliśmy sobie, ale takiej sumy nie jesteśmy w stanie samodzielnie zebrać… To ogromne pieniądze, ale też jedyna szansa Adasia na normalne życie, bez bólu i cierpienia. Bardzo prosimy o pomoc.

Rodzice



******

Poznaj bliżej Adasia i jego rodziców:

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
4 dni do końca
Wsparło 5 568 osób
361 739 zł (45,13%)
Brakuje jeszcze 439 732 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość