Moja córeczka umierała 2 razy. Trzeciego razu nie przeżyje. Ratuj malutkie życie❗️
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
1 wspierający co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
nowak.plzaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne
Aktualizacje
„Są na tym świecie walki, których rozmiar przerasta ludzkie wyobrażenie. A kiedy toczy je dziecko, serce pęka na tysiąc kawałków...”
Minął dokładnie miesiąc, od kiedy nasz świat (ponownie) zamknął się w szpitalnych murach. Prawie cały ten czas Amelka spędziła na Oddziale Intensywnej Terapii. To, przez co przeszła moja ukochana córeczka, przekracza granice ludzkiej wytrzymałości.
A najgorsze jest to, że ten koszmar nie jest dla nas nowością. Jeszcze w lutym przeszliśmy przez inny, dramatyczny pobyt na OIOM-ie. A teraz, po zaledwie kilku miesiącach znów to samo. Czasami człowiek zadaje sobie pytanie, gdzie w tym wszystkim jest jakakolwiek sprawiedliwość? Dlaczego los nas tak bardzo nie oszczędza?
Amelka choruje na zespół Retta i cukrzycę. W przypadku zespołu Retta nie ma leku. Nie ma leczenia przyczynowego – jest tylko medycyna paliatywna, która ma łagodzić objawy, ale nie zatrzyma choroby. Ta świadomość zabija rodzica od środka. Świadomość, że patrzysz na te wszystkie kryzysy w organizmie swojego jedynego, ukochanego dziecka, wiesz, że nie ma ratunku przed samą chorobą, a ona krok po kroku odbiera Ci córeczkę. Dla rodzica, dla którego to pierwsze i jedyne dziecko, to ból nie do opisania.
A przecież sama jej droga w ostatnich tygodniach była pasmem cierpienia. Sama ciężka operacja kręgosłupa, choć niezwykle ryzykowna, pod kątem chirurgicznym przebiegła pomyślnie. Niestety, wkrótce po niej organizm Amelki musiał stoczyć dramatyczną walkę. Zaledwie dobę po zabiegu doszło do nagłego załamania i spadku saturacji, co wymagało natychmiastowego, ratunkowego powrotu na OIOM. Aby ratować jej zdrowie i życie, lekarze musieli wprowadzić ją w śpiączkę farmakologiczną – przez dobre kilka dni była podłączona do respiratora.
To był dopiero początek długiej drogi. W osłabionym organizmie rozwijało się ciężkie zapalenie płuc, a badania wykazały obecność licznych wirusów i bakterii, które atakowały z każdej strony. Gdy stan wymagał kolejnych trudnych decyzji, konieczne było wyłonienie tracheostomii, która stała się naszym nowym, codziennym wyzwaniem. Do tego doszło kolejne obciążenie – unieruchomienie nóżki w szynie ortopedycznej.
Dziś jesteśmy wreszcie w domu, ale nasza rzeczywistość wygląda zupełnie inaczej niż kiedykolwiek. Opieka nad Amelką jest teraz nieskończenie trudniejsza, a przecież i wcześniej wymagała od nas gigantycznej siły.
Najtrudniejsza walka wciąż jest jednak przed nami – to nie tylko codzienna batalia o każdy spokojny oddech, ale też mierzenie się z bezlitosną rzeczywistością. Ale dla mojej córeczki zrobię absolutnie wszystko. Będę walczyć o nią do końca jej dni. Kocham ją ponad życie i będę jej tarczą do samego końca.
Mama Amelki
Nowe wieści – Amelka przeszła poważną operację❗️Prosimy o dalszą pomoc❗️
Kochani, mamy wspaniałe wieści! Amelka wczoraj przeszła operację skoliozy kręgosłupa, a dzisiaj przeniesiono ją już z OIOM-u na oddział, gdzie cały czas jest pod ścisłym monitoringiem lekarzy. Najważniejsze, że kręgosłup jest pięknie wyprostowany!
Wiadomo, że nie da się tego zrobić w 100%, ale efekt jest po prostu rewelacyjny. Lekarze i cały zespół specjalistów wykonali kawał niesamowitej, świetnej roboty.
Amelka znowu wszystkich zadziwiła – i nas, i lekarzy. To jest po prostu niesamowite, ile ta mała dziewczynka ma w sobie siły. Operacja niosła ogromne ryzyko, ale się udało.
Na ten moment jest mocno zmęczona, obolała i wciąż dostaje morfinę, więc większość czasu przesypia i kontakt z nią jest jeszcze znikomy. Ale to zupełnie naturalne po tak wielkim zabiegu.
Teraz przed nami kluczowy etap – rekonwalescencja. Miejmy nadzieję, że od teraz wszystko będzie już szło wyłącznie w dobrym kierunku i jej ciałko ładnie przyjmie te zmiany. Moja niesamowita córeczka!
Prosimy Was – trzymajcie dalej mocno kciuki, żeby Amelka jak najszybciej dochodziła do siebie i żeby wreszcie mogła cieszyć się życiem bez tego okropnego bólu. Dziękujemy, że z nami jesteście!
Mama Amelki
PILNE❗️Diagnoza złamała mi serce... U Amelki potwierdzono zespół Retta❗️
Drodzy! Nie wiem, jak w ogóle zdołałam napisać tę wiadomość. Moje serce rozpadło się na tysiące małych kawałków. Każdego dnia zadaję sobie wykończające pytania: dlaczego? Dlaczego my? Dlaczego moje pierwsze, jedyne dziecko musi przechodzić przez taki ból? Dlaczego los zgotował nam taki koszmar...
Mamy już pełne rozpoznanie. U Amelki potwierdzono zespół Retta – i lekarze nie pozostawili nam żadnych złudzeń: jest to wyjątkowo ciężka postać tej choroby. Odebrano nam jakąkolwiek nadzieję. Nie ma już szans na zmianę, nie ma leczenia, które mogłoby ją uratować. Weszliśmy w etap opieki paliatywnej.
Ciągle płaczę. Żyję w potwornym lęku ze świadomością, że każdy kolejny dzień może być tym ostatnim. Najbardziej boli fakt, że walczyliśmy o nią przez 10 lat. Przez te wszystkie lata Amelka miała ewidentne objawy tej choroby – pocieranie rączek, zanik połykania, wycieńczającą padaczkę, skoliozę kręgosłupa... Córeczka musiała tyle już wycierpieć!
Z całego serca chcemy podziękować wszystkim Aniołom, którzy byli z nami przez te 10 lat i wspierali nas w jakikolwiek sposób. Nie ma znaczenia, czy była to wpłata, przyjście w odwiedziny, czy po prostu dobre słowo. Bardzo Wam dziękujemy, że z nami byliście. Gorąco prosimy Was, żebyście zostali z nami do samego końca. Módlcie się za Amelkę – módlcie się o to, żeby nasz cichy Aniołek już po prostu nie cierpiał.
Patrzę na moje jedyne dziecko i pęka mi serce. Naszym jedynym zadaniem jest teraz chronić ją przed bólem, dać jej spokój i być przy niej w każdej chwili, jaka nam została....
Kochani, pamiętajcie o jednym – życie jest niesamowicie kruche i nikt z nas nie wie, ile czasu mu zostało. Cieszcie się z każdej małej, drobnej rzeczy. Doceniajcie to, że jesteście zdrowi, że macie bliskich obok siebie, że możecie po prostu przeżywać każdy dzień. Cieszcie się z każdego dnia, bo to nie jest dane na zawsze.
Mama Amelki
Opis zbiórki
Mam na imię Kasia i jestem mamą 6-letniej niepełnosprawnej córeczki. Amelka nie mówi, nie chodzi, nie wstaje, jej malutkie życia niszczą napady padaczkowe... Opieka nad nią przypomina opiekę nad niemowlakiem. Trzeba ją nakarmić, przewinąć, napoić, ubrać, nosić... Przez wiele lat na placu boju byłam zupełnie sama. Aż w końcu pojawiliście się Wy i daliście mi nadzieję, że będzie inaczej. Błagam o pomoc!
Pierwsze miesiące życie Amelki były niczym bajka… Czy może być coś piękniejszego od zdrowego dziecka, które dopiero co pojawiło się na świecie? Nikt nie spodziewał się, że będzie inaczej... Że w domu zapanuje cisza zamiast tupotu kroków – Amelka nie chodzi - i dźwięku dziecięcego głosiku – córcia też nie mówi… Że za chwilę wydarzy się tragedia. Napad padaczki...
Lekarze do tej pory nie potrafią określić przyczyny, co się stało... Amelka rozwijała się prawidłowo i była uważana za zdrowe dziecko. Zaczęła już nawet mówić swoje pierwsze słowa...
Którejś nocy nagle wszystko się zmieniło... Podczas snu Amelka zaczęła dostawać przeraźliwych drgawek... Stała się wiotka, przestała nawet wypowiadać pojedyncze słowa. Szpitale, badania, wizyty u kolejnych specjalistów – gdzie my nie byliśmy… Po długiej diagnostyce lekarze doszli do tego, że Amelka cierpi na padaczkę. Dziś wiadomo też, że córka jest dzieckiem z dziecięcym porażeniem mózgowym czterokończynowym.
Mięśnie Amelci są wiotkie, ma też częste bolesne przykurcze. Gdy źle się czuje, zestresuje, ma za dużo ćwiczeń lub jest po prostu gorsza pogoda, przychodzi napad padaczki... Amelka staje się nieobecna, oddech chrapliwy, ciało całe drży. To ogromne obciążenie dla jej organizmu. Dużo jak na jedną malutką dziewczynkę… Ataki cofają córeczkę w rozwoju, męczą jej ciało i umysł.
Każdego dnia wstaję rano, by poświęcić swoje życie chorej córeczce. Karmię ją, przewijam, daję pić, ubieram, kąpię, noszę na rękach. Z pokoju do kuchni, z kuchni do łazienki, z łazienki do łóżeczka… Córeczka rośnie i jest coraz większa i cięższa. Jest coraz trudniej. Staram się likwidować ból i umożliwić Amelce choć namiastkę sprawności.
Marzę o tym, że Amelka kiedyś stanie na własnych nóżkach, kiedyś zawoła do mnie "mamo"… Tak bardzo chciałabym wziąć ją za rączkę i pójść na spacer...
Będziemy wdzięczni za każdy gest w kierunku spełnienia marzeń oraz w kierunku lepszego życia. Potrzebujemy wsparcia, by Amelka dalej mogła korzystać z rehabilitacji i leczenie. Częstotliwość ataków i ból uśmierzają olejki CBD, turnusy pomagają jej się rozwijać... Ta zbiórka to dla Amelki jedyna szansa.
Często nie ukrywam już nawet, że jest mi ciężko, ale to nie znaczy, że się poddam. Dziękuję za całe dotychczasowe wsparcie i proszę o Waszą pomoc, aby zapewnić Amelce życie bez bólu. Każde dobre serce jest na wagę złota. Jestem matką, która chce tylko jednego – ratunku dla swojego dziecka. Proszę o pomoc, bo dziś już wiem, że bez Was nie dam rady...
Kasia, mama Amelki
Strona Amelki na Facebooku - śledź na bieżąco postępy (otwiera nową kartę)
- a50 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Karol10 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa20 zł