Moja córeczka umierała 2 razy. Trzeciego razu nie przeżyje. Ratuj malutkie życie❗️
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
1 wspierający co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczzaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne
Aktualizacje
PILNE❗️Diagnoza złamała mi serce... U Amelki potwierdzono zespół Retta❗️
Drodzy! Nie wiem, jak w ogóle zdołałam napisać tę wiadomość. Moje serce rozpadło się na tysiące małych kawałków. Każdego dnia zadaję sobie wykończające pytania: dlaczego? Dlaczego my? Dlaczego moje pierwsze, jedyne dziecko musi przechodzić przez taki ból? Dlaczego los zgotował nam taki koszmar...
Mamy już pełne rozpoznanie. U Amelki potwierdzono zespół Retta – i lekarze nie pozostawili nam żadnych złudzeń: jest to wyjątkowo ciężka postać tej choroby. Odebrano nam jakąkolwiek nadzieję. Nie ma już szans na zmianę, nie ma leczenia, które mogłoby ją uratować. Weszliśmy w etap opieki paliatywnej.
Ciągle płaczę. Żyję w potwornym lęku ze świadomością, że każdy kolejny dzień może być tym ostatnim. Najbardziej boli fakt, że walczyliśmy o nią przez 10 lat. Przez te wszystkie lata Amelka miała ewidentne objawy tej choroby – pocieranie rączek, zanik połykania, wycieńczającą padaczkę, skoliozę kręgosłupa... Córeczka musiała tyle już wycierpieć!
Z całego serca chcemy podziękować wszystkim Aniołom, którzy byli z nami przez te 10 lat i wspierali nas w jakikolwiek sposób. Nie ma znaczenia, czy była to wpłata, przyjście w odwiedziny, czy po prostu dobre słowo. Bardzo Wam dziękujemy, że z nami byliście. Gorąco prosimy Was, żebyście zostali z nami do samego końca. Módlcie się za Amelkę – módlcie się o to, żeby nasz cichy Aniołek już po prostu nie cierpiał.
Patrzę na moje jedyne dziecko i pęka mi serce. Naszym jedynym zadaniem jest teraz chronić ją przed bólem, dać jej spokój i być przy niej w każdej chwili, jaka nam została....
Kochani, pamiętajcie o jednym – życie jest niesamowicie kruche i nikt z nas nie wie, ile czasu mu zostało. Cieszcie się z każdej małej, drobnej rzeczy. Doceniajcie to, że jesteście zdrowi, że macie bliskich obok siebie, że możecie po prostu przeżywać każdy dzień. Cieszcie się z każdego dnia, bo to nie jest dane na zawsze.
Mama Amelki
Kręgosłup coraz mocniej uciska narządy i płuca Amelki❗️Ratuj❗️
Każdy dzień z Amelką to lekcja cichej, niewyobrażalnej miłości. Mimo nieustannego bólu i problemów z oddychaniem córeczka wciąż potrafi odpowiedzieć najpiękniejszym uśmiechem, rozświetlając całą sobą mój świat.
Amelka zmaga się z wiotkim porażeniem czterokończynowym, padaczką i cukrzycą typu 1. Dzisiaj jednak jej największym wrogiem jest potężne skrzywienie kręgosłupa i deformacja klatki piersiowej. Kręgosłup z każdym dniem coraz mocniej uciska na jej małe narządy i płuca. Słychać to w każdym jej oddechu, w każdym ciężkim napadzie kaszlu. Jako mama żyję w ciągłym, paraliżującym strachu – w dzień i w nocy czuwam nad jej oddechem, patrzę na jej trud i pęka mi serce.
Już za miesiąc Amelkę czeka bardzo poważna operacja kręgosłupa. Dziś nie proszę i nie modlę się o cuda. Moja jedyna modlitwa i najgorętsze pragnienie to to, aby moja kochana córeczka wreszcie przestała cierpieć. Pragnę dla niej tylko spokoju, oddechu bez ciężaru i życia bez nieustannego bólu.
Proszę, bądźcie z nami w tym trudnym czasie. Każda Wasza wpłata, udostępnienie i dobra myśl to wsparcie w tej walce o ulgę i komfort dla małej Wojowniczki. Pomóżcie nam przetrwać ten czas i dać Amelce szansę na życie bez cierpienia.
Mama Amelki
Zmiana diagnozy u Amelki❗️Koniecznie przeczytaj nowe informacje!
Kochani,
to był miesiąc walki o wszystko... Proszę, przeczytajcie to do końca.
Po kilku tygodniach, które były najtrudniejszą bitwą w naszym życiu, w końcu jesteśmy w domu.
Dopiero teraz, w ciszy własnych czterech ścian, dociera do mnie, co przeszłyśmy. To była walka o każdą sekundę, o każdy oddech i o ŻYCIE mojej córeczki Amelki.Wszystko zaczęło się niewinnie, od zwykłego przeziębienia. Nikt nie przypuszczał, że to uruchomi tak błyskawiczną lawinę: ukrytą cukrzycę, a potem wyniszczającą sepsę. To był moment, w którym stan Amelki stał się krytyczny w mgnieniu oka!
Na szczęście trafiłyśmy na wspaniałych specjalistów w Szczecinie, którzy pomogli nam nauczyć się funkcjonować z tą chorobą. Lekarze wykazali się ogromnym zaangażowaniem. Nie skupili się tylko na bieżących problemach, ale z własnej inicjatywy zaczęli drążyć temat genetyki i metabolizmu, za co będę im wdzięczna do końca życia. Wykazali się niesamowitą czujnością i empatią.
Wreszcie usłyszałam to, co podpowiadało mi matczyne przeczucie przez lata. Choć moja córka miała postawioną diagnozę, ja czułam, że ona wizualnie do Amelki nie pasuje. Patrząc na moją córkę, widziałam coś innego, niż opisywali wcześniejsi lekarze.
Okazuje się, że Amelka NIE MA PORAŻENIA MÓZGOWEGO! Choć na wyniki badań genetycznych i metabolicznych jeszcze poczekamy, to dla nas ogromna nadzieja na poznanie prawdziwej diagnozy, która być może pozwoli spowolnić, a może nawet powstrzymać chorobę.
Przed nami wciąż długa i kosztowna droga, ale nie poddajemy się! Prosimy, bądźcie z nami dalej – Wasze wsparcie dodaje nam siły i ogromnej motywacji. Dziękujemy, że jesteście!
Mama Amelki
Opis zbiórki
Mam na imię Kasia i jestem mamą 6-letniej niepełnosprawnej córeczki. Amelka nie mówi, nie chodzi, nie wstaje, jej malutkie życia niszczą napady padaczkowe... Opieka nad nią przypomina opiekę nad niemowlakiem. Trzeba ją nakarmić, przewinąć, napoić, ubrać, nosić... Przez wiele lat na placu boju byłam zupełnie sama. Aż w końcu pojawiliście się Wy i daliście mi nadzieję, że będzie inaczej. Błagam o pomoc!
Pierwsze miesiące życie Amelki były niczym bajka… Czy może być coś piękniejszego od zdrowego dziecka, które dopiero co pojawiło się na świecie? Nikt nie spodziewał się, że będzie inaczej... Że w domu zapanuje cisza zamiast tupotu kroków – Amelka nie chodzi - i dźwięku dziecięcego głosiku – córcia też nie mówi… Że za chwilę wydarzy się tragedia. Napad padaczki...
Lekarze do tej pory nie potrafią określić przyczyny, co się stało... Amelka rozwijała się prawidłowo i była uważana za zdrowe dziecko. Zaczęła już nawet mówić swoje pierwsze słowa...
Którejś nocy nagle wszystko się zmieniło... Podczas snu Amelka zaczęła dostawać przeraźliwych drgawek... Stała się wiotka, przestała nawet wypowiadać pojedyncze słowa. Szpitale, badania, wizyty u kolejnych specjalistów – gdzie my nie byliśmy… Po długiej diagnostyce lekarze doszli do tego, że Amelka cierpi na padaczkę. Dziś wiadomo też, że córka jest dzieckiem z dziecięcym porażeniem mózgowym czterokończynowym.
Mięśnie Amelci są wiotkie, ma też częste bolesne przykurcze. Gdy źle się czuje, zestresuje, ma za dużo ćwiczeń lub jest po prostu gorsza pogoda, przychodzi napad padaczki... Amelka staje się nieobecna, oddech chrapliwy, ciało całe drży. To ogromne obciążenie dla jej organizmu. Dużo jak na jedną malutką dziewczynkę… Ataki cofają córeczkę w rozwoju, męczą jej ciało i umysł.
Każdego dnia wstaję rano, by poświęcić swoje życie chorej córeczce. Karmię ją, przewijam, daję pić, ubieram, kąpię, noszę na rękach. Z pokoju do kuchni, z kuchni do łazienki, z łazienki do łóżeczka… Córeczka rośnie i jest coraz większa i cięższa. Jest coraz trudniej. Staram się likwidować ból i umożliwić Amelce choć namiastkę sprawności.
Marzę o tym, że Amelka kiedyś stanie na własnych nóżkach, kiedyś zawoła do mnie "mamo"… Tak bardzo chciałabym wziąć ją za rączkę i pójść na spacer...
Będziemy wdzięczni za każdy gest w kierunku spełnienia marzeń oraz w kierunku lepszego życia. Potrzebujemy wsparcia, by Amelka dalej mogła korzystać z rehabilitacji i leczenie. Częstotliwość ataków i ból uśmierzają olejki CBD, turnusy pomagają jej się rozwijać... Ta zbiórka to dla Amelki jedyna szansa.
Często nie ukrywam już nawet, że jest mi ciężko, ale to nie znaczy, że się poddam. Dziękuję za całe dotychczasowe wsparcie i proszę o Waszą pomoc, aby zapewnić Amelce życie bez bólu. Każde dobre serce jest na wagę złota. Jestem matką, która chce tylko jednego – ratunku dla swojego dziecka. Proszę o pomoc, bo dziś już wiem, że bez Was nie dam rady...
Kasia, mama Amelki
Strona Amelki na Facebooku - śledź na bieżąco postępy (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Władysław30 zł