Mięśnie jak u szmacianej lalki, wola walki jak u rycerza... Ponownie potrzebna pomoc!

Od ostatniej zbiórki, trochę się zmieniło. Fabian ma już 8 lat i jest świadomy swojej choroby – SMA. Nie zmienia to jednak faktu, że uśmiech nie schodzi mu z twarzy, jest zawsze gotowy do pracy, do ćwiczeń, do poznawania świata akceptując wszystko, co los mu podarował.

Nie narzeka, chodzi do szkoły. Przyglądając się z boku, jesteśmy zwyczajną rodziną, która zaakceptowała chorobę dziecka i nauczyła się z nią funkcjonować. Rzecz jasna nie cierpimy jej, najchętniej oddalibyśmy wszystko, żeby jej z nami nie było. Jednak tak się nie da, więc trzeba iść do przodu i cieszyć się tym, co mamy. Staramy się z całych sił, aby tak właśnie było! 

Kilka lat temu zostawiliśmy wszystko za sobą i wyjechaliśmy do innego kraju. Chcieliśmy zapewnić synowi wszystko, co najlepsze. Wyjechała z nami także siostra Fabiana i pies. Dziś już wiekowa labradorka, która dzielnie kroczy zawsze obok nas.

Wszystko byłoby dobrze, gdyby nie fakt, że w miejscu, w którym mieszkamy trudno o dobrą rehabilitację. W związku z tym dwa razy do roku przylatuje do nas nasza zaprzyjaźniona rehabilitantka, która wspiera Fabiana od początku diagnozy. W tym czasie nadrabia zaległości, szybko wychwytuje rzeczy, nad którymi musimy pracować. Ja uczę się, notuje, nagrywam, a potem staram się wdrożyć wszystko w naszą codzienność. 

Nie jest łatwo, bo nie jestem fachowcem. Fabian jest coraz większy, cięższy, a mi sił nie przybywa. Co roku w czasie wakacji jeździmy do Polski na turnusy rehabilitacyjne. Niestety w zeszłym roku ze względu na zmianę leczenia musieliśmy zostać w pobliżu kliniki, więc zaległości nawarstwiły się i mimo moich wysiłków pracy jest coraz więcej. 

Do tego zmierzyliśmy się z covid-19, niedawno zaś z ciężkim przebiegiem grypy. Wirusy nie są naszymi sprzymierzeńcami i po każdej infekcji zaczynamy od nowa. W nasz życiowy scenariusz jest już wpisane, że po dłuższym spokoju przychodzi jakiś sztorm i tak w kółko, ale nie poddajemy się, podnosimy się za każdym razem.

W sumie lubimy to swoje wspólne, szalone życie, bo mamy je jedno i należy z niego się cieszyć mimo wszystko. Chcemy pokazać Fabianowi, że życie na wózku, ograniczenia, z którymi boryka się na co dzień, też może być piękne. Pragniemy, by był szczęśliwym i dobrym człowiekiem.

Aby to jednak osiągnąć potrzeba dużo pracy, nowych pomysłów, jak dostosować ćwiczenia do jego potrzeb i wielu sprzętów, które towarzyszą nam na co dzień. Ciało Fabianka zmienia się, dochodzą problemy z kręgosłupem, który się krzywi, przykurczami, które coraz ciężej opanować. Walka o kilogramy, których wciąż za mało…

Nie pozostaje nam nic innego, jak ponownie prosić Was o wsparcie. Tym razem zbieramy środki na kombinezon Mollii, który służy do neuromodulacji i poprawia mobilność stawów. Jest w stanie pomóc nam w walce z przykurczami, a być może poprawi również funkcje i zwiększy zakres wykonywanych ruchów.

W przypadku Fabianka to bardzo dużo, bo zdajemy sobie sprawę, że nasz syn nie stanie samodzielnie na nogach. Musimy jednak spróbować wszystkiego, co jest możliwe. Fabian wyrósł także z wielu rzeczy, które pomagają mu funkcjonować. Chcemy zakupić mu siedzisko do kąpieli, w którym czułby się w miarę swobodnie, a my nie musielibyśmy trzymać go ostatkami sił.

Zebrane środki z poprzedniej zbiórki bardzo nam pomogły. Dały nadzieję i siły do dalszej walki. Dziś również głęboko wierzymy w to, że z Waszą pomocą wszystko jest możliwe i zdołamy zapewnić Fabiankowi dobre życie!

Dominika i Piotr – rodzice Fabianka

Więcej o Fabianie możesz dowiedzieć się TUTAJ (otwiera nową kartę)