Uwalniamy Lilkę od bólu – potrzebna pomoc...

Operacja: selektywna rizotomia grzbietowa i operacja ortopedyczna w USA
Zakończenie: 10 Grudnia 2019
Opis zbiórki
Lilka walczy od dnia narodzin. Kiedyś o życie, a teraz o bycie sprawną dziewczynką. Bez operacji nigdy nie pozbędzie się bólu, z którym teraz żyje. Będzie cierpiała, a ja razem z nią… Dlatego postanowiłam walczyć o jej zdrowie, dopóki jest jeszcze szansa. Proszę Cię, pomóż mi w tym.
Moja córeczka przyszła na świat w 6 miesiącu ciąży. Jej maleńki organizm był jeszcze zbyt delikatny i zbyt słaby, by funkcjonować, co pozostawiło ogromny i bardzo bolesny ślad na jej zdrowiu. Ważyła 1200 g. Przez cienką skórę widać było niemal każdą żyłkę. Dodatkowo okazało się, że córeczka została zarażona sepsą. Jej życie zawisło na włosku. Na samym początku, zamknięta w inkubatorze, walczyła o przeżycie. Mogłam patrzeć na nią tylko przez szybę – miała drgawki, problemy z oddychaniem, siną skórę. Co dwie godziny miała pobieraną krew, by lekarze mogli kontrolować jej stan.
Najgorsze było to, że nie mogłam wziąć własnego dziecka na ręce. Mogłam tylko patrzeć, a taki widok łamał serce… Tylko raz, na jedną chwilę, pielęgniarka pozwoliła wyjąć Lilkę z inkubatora. Trzymałam ją na rękach tylko przez kilkanaście sekund i przez cały ten czas powtarzałam jej, żeby wytrzymała, żeby znalazła w sobie siłę...
Lilka miesiąc spędziła na Oddziale Intensywnej Terapii. W końcu jej stan zaczął się stabilizować i po jakimś czasie mogłam zabrać ją do domu. Niestety – powrót do domu nie oznaczał końca naszej walki. U córeczki stwierdzono Mózgowe Porażenie Dziecięce. Do 3 roku miała padaczkę…
Choroba sprawia, że Lilka ma bardzo bolesne przykurcze. Chodzi przy balkoniku. Widzę, jaka jest smutna, kiedy mija inne, zdrowe dzieci. Wiem, że ją to boli. Boję się, że przyszłość będzie tylko trudniejsza. Teraz jesteśmy w stanie jej pomóc. Co jednak będzie, kiedy mnie zabraknie?
Szansą na sprawność i samodzielność – choć odrobinę większą, niż obecna – są operacje wykonane w USA, w St. Louis Children’s Hospital. Lilka została do nich zakwalifikowana. Niestety – razem z kwalifikacją przyszedł kosztorys na ogromną kwotę – ponad 200 tys. zł!
Pierwszą operacją ma być selektywna rizotomia grzbietowa. Druga, ortopedyczna, również dla nas bardzo ważna, to operacja nóżki.
Jako mama marzę tylko o jednym – by w życiu Lilki nie było bólu i by kiedyś była samodzielnym człowiekiem. Proszę Cię o pomoc – już wkrótce klinika wyznaczy termin. To nadzieja Lilki, nadzieja, której nie możemy stracić!
Agnieszka mama Lilii