Wyładowania w głowie Maksia – walka o to, by choroba nie zniszczyła mu życia!

Piekło. Wiesz jak wygląda? My widzimy je zawsze, kiedy ciałem naszego dziecka targają napady padaczki. Kiedy jego ciało drży i wygina się we wszystkie strony, a my nie możemy nad tym zapanować. W głowie Maksia szaleje wtedy burza – nawałnica, która odbiera mu niemal wszystkie umiejętności.

Największe tragedie zwykle przychodzą nieoczekiwanie. Świat potrafi rozpaść się w ciągu kilku sekund. Czasem nie trzeba do tego wielkich dział, czy głośnego huku. Czasem wystarczy kilka słów. Takich słów, które jakiś czas temu usłyszeli rodzice Maksia. Zespół Ohtahary – wczesnodziecięcą encefalopatia padaczkowa. Bardzo ciężka choroba, na którą choruje kilkaset osób na świecie. W tym ich synek.

9 grudnia spełniło się nasze największe marzenie. Maksiu urodził się zdrowy – tak przynajmniej myśleliśmy przez pierwsze dwa dni. Zrobilibyśmy dla niego wszystko – żeby tylko nigdy nie działa mu się krzywda. Niestety los postanowił inaczej. W drugiej dobie życia radość zamieniła się w paniczny strach. Wtedy pierwszy raz zobaczyliśmy, jak ciałem naszego synka rzuca padaczka. A przecież on miał dopiero dwa dni, był taki mały, bezbronny. Tamtego dnia bałam się tak, jak chyba jeszcze nigdy wcześniej w swoim życiu. Od razu przyszedł lekarz, badał Maksia, a ja na szpitalnym korytarzu odchodziłam od zmysłów. Bezradna, spanikowana i zrozpaczona – wspomina mama chłopca.

Lekarze nie do końca wiedzieli, co się dzieje, podawali mu leki, które okazywały się nieskuteczne. Napadów było coraz więcej. Wystąpił tzw. stan padaczkowy. Karetką przetransportowano Maksia na Oddział Patologii Wieku Niemowlęcego. Tam zaczęły się specjalistyczne badania. Na jego małą główkę zakładano urządzenia, które miały zbadać, co dokładnie jest przyczyną napadów. Rezonans magnetyczne,  punkcja llędźwiową, badania EEG, kilkaset różnego rodzaju badań krwi – wszystkie badania wychodziły prawidłowo.

Było coraz gorzej. Wyładowania w główce Maksia siały spustoszenie w jego małym organizmie. W pewnym momencie dochodziło do kilkuset ataków na dobę! Kiedy kończył się jeden atak, zaczynał się kolejny. Wypisywano kolejne leki, po których nic się nie zmieniało. Bezradność nas wykańczała! Najgorsze, co mogliśmy wtedy widzieć, to lekarzy, którzy bezradnie rozkładają ręce, nie wiedząc, jaki podać lek i na jakie badania nas skierować. Byliśmy pod ścianą – z uczuciem niewyobrażalnego bólu i małym Maksiem, którego choroba niszczyła na naszych oczach.

Wreszcie znaleziono lek, dzięki któremu liczba i natężenie ataków zmniejszyły się. Po dwóch miesiącach wypisano nas do domu. Niestety nie był to taki powrót, jaki kiedyś sobie wyobrażaliśmy. Cieszyliśmy się, ale jeszcze bardziej baliśmy się, że sobie nie poradzimy. Szukaliśmy pomocy gdzie się tylko dało, jeździliśmy do najlepszych specjalistów w Polsce i za granicą. Równolegle zaczęliśmy intensywną rehabilitację, bo ataki zostawiły ślad w mózgu naszego synka.

Po dwóch latach badań genetycznych, sprawdzania różnych możliwości, dziś mamy diagnozę. Wiemy, że Maks choruje na Zespół Ohtahary. Przed nami trudne i długotrwałe leczenie oraz systematyczna i intensywna rehabilitacja, bez której skutki napadów mogą być nieodwracalne.

Przez to, co Maksiu przechodził od najmłodszych lat, jego rozwój jest znacznie opóźniony. Ma trzy latka – nie potrafi jeszcze chodzić i mówić, dopiero niedawno, dzięki rehabilitacji, nauczył się siadać. Płakaliśmy wtedy z szczęścia i mamy nadzieję, że kiedyś będziemy się tak samo cieszyć z pierwszego kroku Maksia. Codziennie jeździmy na rehabilitację ruchową i terapię logopedyczną, by naprawić krzywdy wyrządzone przez padaczkę. Dodatkowo Maks potrzebuje specjalistycznego sprzętu ortopedycznego, który pomoże kontrolować jego ciało. Choć robimy wszystko, by zarobić na wszystkie potrzeby Maksa, czasem brakuje nam pieniędzy, a przecież musimy zapewnić naszemu dziecku jak najlepszą pomoc.

Rodzic niepełnosprawnego dziecka marzy o jednym – o tym, by nadszedł dzień, kiedy będzie choć trochę spokojniejszy o jego przyszłość. Będziemy walczyć o to ze wszystkich sił. Prosimy, przyłącz się do naszej walki. Bez Ciebie nie damy sobie rady...