Te nóżki nie przeniosą go przez życie! Ratunek może przyjść już w styczniu!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 98 osób
4 427 zł (1,31%)
Brakuje jeszcze 333 465 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Operacja nóżek w Paley European Institute

Szymonek Kulawczuk, 3 lata

Przegaliny Duże, lubelskie

Hemimelia – wrodzona wada kończyn dolnych

Rozpoczęcie: 18 Czerwca 2019
Zakończenie: 1 Grudnia 2019

Cios w najszczęśliwszych chwilach życia! Poród, lekarze, szpitalny zapach i nerwy… To dla każdej matki najbardziej stresujące chwile w życiu. Potem przychodzi ukojenie, gratulacje, uśmiechy, łzy szczęścia. Nie tym razem… Kiedy na świat przychodził Szymek, wszystko zapowiadało się dobrze, a skończyło się fatalnie! Żaden lekarz nie przewidział tego, że Szymek urodzi się chory. Lekarze nawet nie wiedzieli, jak nazwać to, co zobaczyli. Na epikryzie było napisane – wada nóg… Nie wiedziałam jeszcze wtedy, co kryje się pod tymi słowami, jak wielkie kalectwo ciąży nad moim dzieckiem!

Szymonek Kulawczuk

Hemimelia kości kończyn dolnych i górnych. Ta choroba charakteryzuje się brakiem całości lub fragmentów części kończyn. Wadzie tej towarzyszą zrośnięte palce u rąk i nóg, brak niektórych palców na rękach i stopach, ręka homara, brak kości strzałkowych, skokowych i piętowych na nóżkach. U Szymona oprócz tego doszło do skrócenia uda i zagięcia kości piszczelowe obustronnie na nóżkach.

Czas mijał, Szymek rósł, a nam pękało serce, patrząc, jak próbuje sobie poradzić na nienaturalnie pogiętych nóżkach. Dziecko, nie wie, że jego nóżki są inne, że nie będzie nigdy na nich chodziło i biegało tak, jakby było zdrowe. Szymek wstał, zrobił pierwszy chwiejny krok, po nim następne – nauczył się chodzić po swojemu, ale każdego dnia przepłacał to zdrowiem.

Walcząc o zdrowie i sprawność syna, dowiedzieliśmy się, że operacje wad hemimelii przeprowadzane są tylko na Florydzie u dr Paleya w prywatnej klinice, za ogromne pieniądze, których NFZ nie refunduje. Okazało się jednak, że istnieje możliwość przeprowadzenia serii operacji w Paley European Institute w Warszawie podczas wizyty doktora Paleya w Polsce w styczniu br., ale ich koszt dla nas nieosiągalny.

Szymonek Kulawczuk

Aby Szymek mógł odzyskać sprawność, konieczny jest pobyt na oddziale ortopedycznym, implanty medyczne, leki i rehabilitacja. Poza tym należy ponieść koszty związane z zapewnieniem zespoły szpitalnego, wizytami kontrolnymi oraz badaniami RTG. Bardzo ważne jest też to, że operacje muszą być wykonane między 3 a 4 rokiem życia, a nasz synek już w maju będzie miał trzecie urodziny. Nie ma chwili do stracenia!

Najgorszy jest płacz dziecka, kiedy ból przerywa zabawę, kiedy ograniczenia stają się nie do zniesienia. Dla Szymonka jedyną alternatywą są operacje inaczej, w krótkim czasie ból wygra i nasz synek usiądzie na wózek inwalidzki. Żadna matka nie pogodzi się z takim losem swojego dziecka, nie będzie bezpiecznie patrzyła na jego cierpienie. W styczniu będziemy mieli ostatnią szansę, by zawalczyć o całą resztę życia naszego dziecka.

Jesteśmy rodziną 4-osobową. Nasz drugi syn Sebastian bardzo lubi Szymka i sam wybrał dla niego imię. Mieszkamy razem z rodzicami w niedużym domu. Mamy do dyspozycji jeden pokój, kuchnię i łazienkę. Ich ogólne warunki mieszkaniowe są przeciętne i ponoszą  mnóstwo wydatków na codzienne życie.

Szymonek Kulawczuk

Marzeń mamy wiele, ale najważniejsze jest, aby Szymon stanął na własnych nogach i samodzielnie się poruszał. Chcielibyśmy, aby operacje się powiodły, żeby nie było żadnych komplikacji – to w tej chwili największe marzenie. 

Pomóżcie nam. Pomóżcie naszemu dziecku, by mogło normalnie żyć!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 98 osób
4 427 zł (1,31%)
Brakuje jeszcze 333 465 zł
Wesprzyj Wesprzyj