Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Mama i córka - życia, których mogło nie być. Dziś bardzo potrzebują Twojej pomocy!

Róża Zaręba
Zbiórka zakończona

Mama i córka - życia, których mogło nie być. Dziś bardzo potrzebują Twojej pomocy!

54 028,00 zł ( 100,56% )
Wsparło 2945 osób
Cel zbiórki:

Terapia komórkami macierzystymi - 5 podań

Organizator zbiórki: Fundacja Słoneczko
Róża Zaręba, 13 lat
Wieliczka, małopolskie
Zespół Dande Walkera, dystrofia, dysmorfia, padaczka
Rozpoczęcie: 5 Grudnia 2018
Zakończenie: 14 Lutego 2019

Opis zbiórki

Jedyne takie dziecko na świecie - wada genetyczna Róży zadziwia nawet lekarzy. Chociaż miała nie dożyć roku, świętowała już 10 urodziny. Co będzie dalej? Tego nikt nam nie powie. Ja wiem jednak, że moja córeczka pokona śmierć, która zaglądała do jej łóżeczka od pierwszego oddechu… Dzisiaj ogromną szansą dla Rózi jest przeszczep komórek macierzystych. Może nam pomóc powstrzymać zanik mięśni i sprawić, że Różyczka w końcu zacznie mówić. Bardzo proszę, pomóżcie mojej córeczce…

Róża Zaręba

Dzień jej narodzin, chociaż miał być najpiękniejszy w życiu, okazał się prawdziwą traumą… Ta historia jest nieprawdopodobna i gdyby nie to, że przydarzyła się właśnie nam, chyba bym nie uwierzyła, że to jest możliwe… Nikt nie wiedział, że Różyczka urodzi się tak ciężko chora. Lekarz, który robił USG podejrzewał tylko problemy ze stawami. Leżałam na podtrzymaniu. Była w szpitalu, gdy czułam, że zaczynam rodzić. Poród się przedłużał, trwał kilkanaście godzin. Cierpiałam, czułam niewyobrażalny ból. Powiedziałam położnej, że to już, nie uwierzyła, posadziła mnie na toalecie, żebym nie pobrudziła łóżka wodami płodowymi. Urodziła się Rózia… Przez to wszystko zaraziła się gronkowcem, który przy tych wszystkich problemach okazał się najmniejszym problemem…

Była taka malutka, ważyła tyle, co półtorej torebki cukru. Lekarze podejrzewali Zespół Edwardsa. Powiedzieli, że córeczka nie ma szans dożyć poranka… Nie mieściło mi się to w głowie, byłam cały czas w szoku. Z bólu i wysiłku straciłam wzrok na dwie godziny, moja córka miała umrzeć - przecież to nie mogło być prawdą! Chciałam się obudzić z tego koszmaru, ale noc nie przynosiła ukojenia. Najważniejsze było jednak to, że Różyczka żyła - jeden dzień, drugi, kolejny. Oznaczało to, że lekarze się mylili, była nadzieja!

Róża Zaręba

Właśnie to dodawało mi sił. Także wtedy, gdy po dwóch tygodniach trafiłam na stół operacyjny, bo lekarz źle mnie wyczyścił. Kilka lat później, na skutek powikłań rozwinęła się nadżerka i nowotwór. Mam już przerzuty, ale na razie niewiele da się zrobić. Póki co, lekarze mnie obserwują, a ja się staram tym nie martwić - priorytetem jest moja córeczka.

Nasze życie nie jest lekkie, jednak staramy się z niego wycisnąć tyle radości, ile się da - przecież nasza codzienność jest cudem! Niestety, życie córeczki to ciągła walka z chorobą. Trisomia chromosomu 9 to najpoważniejszy wyrok, jaki ciąży nad Różą. Wada ta jest opisywana jako stan letalny, większość dzieci nie dożywa pierwszych urodzin. Róża ma już 10 lat i ciągle walczy o swoje życie. Jej przeciwnikami są inne rozpoznane schorzenia - Dystrofia, Dysmorfia, Zespół Dande Walkera. Ale towarzyszy im wiele innych wad. Córeczka urodziła się ze zwichnięciem stawów kolanowych, biodrowych i szpotawością stóp, powiększoną lewą komorą serca, pogrubiałym wsierdziem i przeciekiem międzyprzedsionkowym. Tak dużo dla tak małej istotki…

Róża Zaręba

Rózia przeszła trzy wylewy krwi do mózgu. Dwa razy miała robioną transfuzję krwi. Miała niedosłuch w 80 decybelach. Córeczka cierpi na dużą dysplazję mózgu tylnej części główki i liczne torbiele w przedniej części mózgu oraz płatach skroniowych. W obrazie MRI padaczka... Przykurcze mięśniowe, patologia narządów ruchu, zespoły bólowe, spastyczność, czy ostry refluks utrudniają codzienne funkcjonowanie. Róża przeszła już operację jamy ustnej i oczek, więcej razy była pod narkozą, niż ma lat...

Dzieci podobnych do Róży jest na świecie ok. 150. Z taką samą mutacją genetyczną - tylko ona. Dlatego nikt nie jest w stanie powiedzieć, co będzie dalej… Żyjemy dlatego każdym dniem i nadzieją, że zamiast gorzej, będzie tylko lepiej. W coś trzeba wierzyć! Jedne schorzenia czasami przechodzą w fazę “uśpienia”, inne nawracają. Teraz największym problemem jest zanik mięśni i to, że Róża nie mówi ani słowa. Nie wiem, czy coś ją boli, czy chce jeść, pić… Komunikacja jest utrudniona, chociaż moja córeczka bardzo dużo rozumie.

Róża Zaręba

Wychowuję córeczkę sama - jesteśmy tylko we dwie. Różyczka kocha bezwarunkowo. Cieszy się z każdego dnia, który jest dane jej przeżyć. Wdzięczna za każdy uśmiech, którym zostaje obdarzona. Dzięki temu, że spotyka wspaniałych ludzi na swojej drodze, może się rozwijać, a swoim uśmiechem codziennie dziękuje za każdy gest i wsparcie. Proszę o pomoc, bo wiem, że komórki macierzyste to ogromna szansa i nadzieja dla mojego dziecka. A ja dla Rózi zrobię wszystko!

Ania, mama Różyczki

54 028,00 zł ( 100,56% )
Wsparło 2945 osób

Obserwuj ważne zbiórki