Gdy każdy dzień jest trudną walką! Wesprzyj Ewunię w zmaganiach z SMA1!

Tak bardzo się cieszyliśmy, że spodziewamy się dziecka. Odliczaliśmy miesiące, tygodnie, a później dni do pierwszego spotkania. Niestety nasza wielka radość szybko zamieniła się w strach i niepewność... Okazało się, że u córeczki zdiagnozowano okrutną i śmiertelną chorobę. Nikt nie wiedział, czy uda jej się przeżyć do drugiego roku życia!

Ewunia przyszła na świat 17 października 2019 roku. Na początku wszystko było dobrze, a my myśleliśmy, że córeczka jest zupełnie zdrowa. Była taka śliczna, taka silna... Niestety zaledwie 3 miesiące później zaczęły się pierwsze niepokojące objawy. Ewa przestała trzymać główkę. Ze strachem szukaliśmy specjalistycznej pomocy!

Początkowo lekarze uspakajali nas, mówili, że mamy się nie przejmować. Za ich radą rozpoczęliśmy rehabilitację, chodziliśmy na masaże i basen. Wszystko po to, by szybko się usprawniła i dalej rozwijała. Tak się jednak nigdy nie stało... Ćwiczenia nie przynosiły rezultatów, było tylko gorzej!

Gdy Ewa miała 4 miesiące, przestała ruszać nóżkami, ledwie je podnosiła. Wyglądało to tak, jakby zupełnie straciła siły! Wróciliśmy do lekarza, który tym razem nie powiedział już, że jest dobrze. Wykonaliśmy dodatkowe badania, po których otrzymaliśmy diagnozę. Brzmiała ona jak wyrok – było to SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni! To był dla nas ogromny cios...

Choroba atakowała nagle i bardzo szybko. Niedługo później córeczka nie była już w stanie przełykać, jadła tylko przez sondę. Nie poddawaliśmy się jednak. Wierzyliśmy, że nasza córeczka będzie żyć i zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby ją uratować! Wtedy stał się cud – otrzymaliśmy lek uznany za jeden z najdroższych na świecie. To była dla Ewuni jedyna szansa!

Rozpoczęliśmy ciągłą, intensywną rehabilitację, by walczyć o mięśnie, które zdążyła zabrać choroba. Powoli obserwowaliśmy postępy, w które na początku niemal nikt nie wierzył. Córeczka zaczęła trzymać głowę, siedzieć, jeść samodzielnie, mówić! To wszystko dodawało nam sił i nadziei na lepsze jutro! Jesteśmy wdzięczni za Wasze wsparcie, bo dzięki temu mogliśmy nieprzerwanie kontynuować nasze działania! 

Jednak nasza walka o zdrowie, sprawność i samodzielność Ewuni trwa. W ostatnim czasie pogłębiły się problemy z jej górną szczęką, która wysuwa się do przodu. Przez to coraz trudniej jej jeść, a mowa staje się niewyraźna. Dlatego nadal bardzo potrzebujemy stałej opieki wielu specjalistów, leczenia i ciągłej, codziennej rehabilitacji. Co więcej, córka wyrosła też z wózka, z którego dotychczas korzystała, musimy więc zakupić nowy – z systemem sterowania. 

Dlatego po raz kolejny stajemy przed koniecznością zwrócenia się do Was z prośbą o pomoc i wsparcie. Sami nie udźwigniemy wszystkich kosztów... Nie możemy jednak dopuścić do przerwania tak ważnego leczenia i rehabilitacji! Każda, nawet najmniejsza wpłata tak wiele dla nas znaczy! Prosimy, zawalczcie razem z nami o przyszłość Ewuni!

Rodzice