Zawsze najpierw byłam pacjentką szpitala, kaleką, która wyróżnia się z tłumu, a dopiero później dziewczynką, kobietą, człowiekiem, z którym warto porozmawiać. Odkąd wiem, że mogło być inaczej, jest mi źle. Kiedy pierwszy raz zobaczył mnie dr Dawid Feldman z Instytutu Paleya w USA, tylko pokręcił głową. Pytał, dlaczego przez tyle lat nikt mi nie pomógł, nie zabrał ode mnie tego potwornego bólu.
Chałtura i medyczne błędy. Tak pierwszy raz ktoś nazwał to, co zostało zrobione z moją nogą. Dzisiaj ledwo się poruszam, codziennie towarzyszy mi ból. Jakby tego wszystkiego było mało, od lat systematycznie tracę wzrok, a lekarze pozostają bezradni. Jeśli kiedyś moje życie okryje mrok, to pragnę chodzić. Nie chcę do końca moich dni leżeć w łóżku, nasłuchując, jak świat biegnie dalej…
37 lat żyje z mózgowym porażeniem dziecięcym. Przeszłam wiele operacji, w tym tę ostatnią, której nie chciałam, a która skończyła się dla mnie tragicznie. Od tamtej operacji, która w opinii lekarzy była konieczna, żyję z nogą krótszą o 2 centymetry, chwieję się, utykam, boli mnie biodro, a kręgosłup powoli się rozsypuje. Nie jestem jeszcze stara, a moje stawy i kości są niemal zrujnowane
Kolana, kręgosłup, stopy, wszystko przestaje działać. Lekarze już dawno położyli na mnie krzyżyk i nie chcą już niczego dotykać. Tylko że jeśli nikt się za to nie zabierze, nikt nie wyremontuje moich nóg, będę skazana na cierpienie, które powoli staje się ponad moje siły. Doktor Feldman z Florydy obejrzał wszystkie moje badania, przeczytał dokumentację i dał mi coś, czego nigdy w swoim życiu nie dostałam – dał mi nadzieję...
Ostatnia operacja, którą przeszłam w 2012 roku, była niepotrzebna, zniszczyła moją nogę. Mam dziurę w kości kolanowej, którą trzeba jak najszybciej zakleić, bo to ona w dużej mierze odpowiada za ten cały ból. Mój ortopeda twierdził, że to jedynie śrubka w moim kolanie, do której po prostu muszę się przyzwyczaić. Operacja miała mi pomóc, ułatwić poruszanie się, poprawić estetykę chodu i odciążyć moje stawy z powodu mojej głównej choroby – mózgowego porażenia dziecięcego. Zapewniano mnie, że nie będzie problemów, że mój przypadek jest jednym z wielu i że przeprowadzali już takie operacje z sukcesem.
Zgodziłam się w nadziei, że będzie lepiej. Efekt niestety okazał się odwrotny od zamierzonego. Od samego początku pojawiały się problemy. Od zastrzyku znieczulającego, przez rodzaj gipsu i metali w nogach, po zrost kości po operacjach. Byłam prawdziwym królikiem doświadczalnym.
Teraz od doktora Feldmana dowiedziałam się, że nie muszę się przyzwyczajać do bólu, że nie jest on nieodzowną częścią mojego życia. Doktor powiedział mi, że mam dopiero 36 lat a te stawy i nogi, które mam, muszą mi wystarczyć do końca życia. Ktoś pierwszy raz zaczął się zastanawiać nad tym, że ja mam przed sobą przyszłość, w której nie mogę tak cierpieć.
Najważniejsze, to żeby wydłużyć moją nogę, tak by wreszcie obydwie były równe. Taka asymetria, z którą żyję, jest przyczyną wszystkich problemów. Najbardziej cierpi mój kręgosłup, który prędzej czy później się podda. Okazało się, że spastyka ciała, z którą żyje, jest do wyeliminowania i że mogę wstawać rano bez bólu.
Doktor powiedział wprost, że w moim wypadku operacja jest konieczna. Należy ponaprawiać to, co jest źle. Operacja mi pomoże, sprawi, że będę mogła chodzić znowu samodzielnie bez pomocy, moje bóle znikną i na pewno będzie chodziło mi się dużo lepiej niż teraz. Po odbytej konsultacji otrzymałam z kliniki opis planowanego leczenia oraz kosztorys. Niestety, koszty operacji są ogromne. To moje największe zmartwienie.
Czy chcę tak dużo? Marzę, by zapomnieć o bólu, by bez cierpienia wsiąść do tramwaju, schylić się, przykucnąć. Od 5 lat żaden lekarz nie proponował mi jakiejkolwiek pomocy, nie zrobił nic, by mi ulżyć. Najchętniej przepisują leki przeciwbólowe. Mój ortopeda rozkłada ręce lub mówi do mnie – "Agnieszka, czy Ty wiesz, że nie mogę przez Ciebie spać po nocach. Co byś chciała? Pani Aniu, niech Pani wypisze Agnieszce to, co potrzebuje, ja podpiszę. Zrobiłem, co mogłem. Agnieszka, Ty już jesteś dorosła, a ja w zasadzie specjalizuję się w MPD u dzieci...”
Gdy pytam lekarza – skoro tak, to dlaczego zajął się Pan moim przypadkiem w 2005 roku, przecież już wtedy miałam 25 lat? Wówczas milknie, spuszcza wzrok i powstaje niezręczna cisza. Tak przez lata wracałam do domu z receptą na środki przeciwbólowe. Rano budziłam się i znów czułam ból.
Dzięki bliskiej mi osobie poznałam historię dziewczyny w podobnym wieku. Leczył ją ten sam ortopeda co mnie i też nie dawał nadziei. Trafiła do Instytutu Doktora Paleya. Dziś chodzi i cieszy się życiem. To oznacza, że jest dla mnie szansa.
Postanowiłam Wam opowiedzieć moją historię, byście wiedzieli, z jakimi problemami się zmagam, dlaczego ta operacja jest dla mnie tak ważna i byście wszyscy mogli mnie poznać, jeśli chcecie, to nawet osobiście. Przyczyńcie się do tego, by zebrać potrzebną sumę, by moje marzenie w końcu się spełniło! Podzielcie się moją historią z innymi. Wierzę, że to może się udać, że kiedyś będę jeszcze miała inne marzenia niż to, aby pozbyć się bólu.
