PoMOCdlaHaneczki

https://www.tvswietokrzyska.pl/component/k2/item/3 8882-hania-nie-moze-dluzej-czekac-potrzebny-jest-c ud.html (otwiera nową kartę)

Stan Hani w każdej chwili może się pogorszyć SMA to choroba nieprzewidywalna.. Boimy się najgorszego… 
Zbieramy prawie 10mln złotych na najdroższy lek świata. Na głównej skarbonce brakuje nadal ponad 2 mln złotych.....

Wyobrażasz sobie sytuację, w której jedyną formą spędzania czasu wolnego dla Twojego malutkiego dziecka jest wielogodzinna, czasem bolesna, rehabilitacja? Że zamiast spokojnego snu w towarzystwie ulubionej przytulanki zasypia przy dźwiękach maszyny, która czuwa nad jego oddechem, którego w każdej chwili może zabraknąć?

ODDYCHANIE jest odruchem bezwarunkowym, o którym na co dzień nie myślimy. U dziecka chorego na SMA o każdy ODDECH toczy się walka, bo choroba atakuje również system oddechowy.
Haneczka Łączkowska choruje na SMA typu 1 - najcięszy typ tej choroby.
Nie pozwól by któryś z oddechów Hani zamienił się w ten ostatni.....

❤WPŁAĆ❤ UDOSTEPNIJ❤NIE BĄDŹ OBOJĘTNY❤

TRWA WALKA Z CZASEM❗️NIE POZWÓL ABY HANIA PRZEGRAŁA❗️
Haneczka potrzebuje Ciebie i mnie DZISIAJ, TERAZ. Nie jutro. Nie za tydzień. Nie za miesiąc. TERAZ❗️

Hania Łączkowska ma 18 miesięcy 
Zdrowe 18-miesięczne dziecko trzyma samodzielnie główkę, je trzymając łyżeczkę, siedzi, chodzi, odkrywa świat... To wszystko zostało Hani odebrane. SMA pozbawiło ją radosnego dzieciństwo i zabiera ją kawałek po kawałku...
Zatrzymaj się proszę na chwilę i pomyśl jakim wyzwaniem jest dla Hani każdy dzień, każda noc, każda godzina, każda minuta. Jakim wyzwaniem jest choroba Hani dla jej rodziców. Codzienna walka, łzy i paraliżujący strach, że się nie uda....

❗️Wpłać, udostępnij. Nie zgadzaj się na cierpienie dziecka ‼

"Hania jest najdłużej zbierającym na terapię genową polskim dzieckiem z SMA1. Po 9 miesiącach mamy 75% kwoty...
Sytuacja się pogarsza. Haneczka jest coraz starsza i coraz słabsza, bez terapii genowej szanse Hani na rozwój i życie gwałtownie maleją‼️"

Wpłać, udostępnij. Razem możemy ocalić Haneczkę‼️

Dostępne leczenie może zapewnić naszej córeczce lepsze funkcjonowanie na co dzień, ale nie zatrzyma rozwoju choroby, może ją jedynie spowolnić. Gdybyśmy o chorobie dowiedzieli się tuż po narodzinach, moglibyśmy zareagować i zdusić jej rozwój w zarodku. W tym momencie jednak nie mamy czasu na gdybanie… Musimy działać, zaangażować wszystkich znanych i nieznanych, którzy mogą pomóc nam uzbierać środki na koszmarnie drogie leczenie w USA. Innowacyjna terapia genowa kosztuje ponad 9 milionów złotych. Środki potrzebne są jak najszybciej, bo warunkiem przystąpienia do leczenia jest rozpoczęcie go przed ukończeniem drugiego roku życia i przed ukończeniem przez dziecko 13,5kg wagi. Hania ma już 11 kg... Zostało nam 2kg czasu !!! Błagamy pomoż. 

Będziemy walczyć do końca, bo choć cel wydaje się nierealny, to wierzymy w moc dobrych ludzi, którzy podarują Hani zdrowie. Bez Was nie możemy nawet stanąć do walki z potworem, który zaatakował naszą córeczkę! Dla niej terapia genowa to jedyna szansa na to, że strach o każdy dzień się skończy, a życie zacznie toczyć się z dala od gabinetów lekarskich, bólu i respiratora. Że Hania będzie mogła zawalczyć ten jeden raz o samodzielność.

Kiedy wieczorami śpiewam, że dam jej gwiazdę z nieba, mam na myśli tylko jedno, że zrobię wszystko, by uratować jej życie. Proszę, dołącz do tej walki, bo drugiej szansy nie dostaniemy.