SMA1 zabiera życie Judytki! Musimy wydrzeć dziecko ze szponów strasznej choroby!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Nowe zasady kwalifikacji na terapię genową.
Kochani,
Otrzymaliśmy kilka dni temu bardzo trudną dla nas informację. Okazało się, że terapia genowa może być podawana w Polsce jedynie dzieciom, które ważą nie więcej niż 13,5 kg. Dla Judytki taka waga to w tym momencie brak możliwości podania leku.
Ta sytuacja powoduje, że musimy usunąć zielony pasek i zmienić cel zbiórki na ogólne leczenie i rehabilitację. Liczymy, że wkrótce ta sytuacja się zmieni, a Judytka otrzyma swoją szansę.
Będziemy Was informować!
Opis zbiórki
Nasza córeczka potrafi powiedzieć, czego potrzebuje, potrafi powiedzieć “kocham Cię, mamo”, ale nie chodzi, nie może samodzielnie usiąść ani się poruszyć. Jej młode życie zamknięte jest w ciele, które stopniowo odmawia posłuszeństwa! SMA1 to potworna choroba, której żadne dziecko nie potrafi się samodzielnie oprzeć. Każdy kolejny miesiąc jej życia to dramatyczna walka o oddech, przełykanie, walka ze skoliozą i ze słabnącymi mięśniami, które po prostu znikają!
Kiedy w szpitalu pytaliśmy o diagnozę, lekarka powiedziała słowa, które do dzisiaj rozbrzmiewają nam w uszach – "Ona ma mięśnie jak szmaciana lalka – nie dożyje drugich urodzin...".
Wróciliśmy do domu z naszym 5-miesięcznym dzieckiem i diagnozą, której nie chciałby usłyszeć żaden rodzic – SMA1 – Rdzeniowy zanik mięśni! Wtedy byliśmy w szoku, nie znaliśmy tej choroby, nie wiedzieliśmy, co oznacza, nie mieliśmy żadnej alternatywy leczenia. Teraz, po 5 latach walki, kiedy wiemy już tak dużo, boimy się jeszcze bardziej, bo przegrywamy.
Poświęciliśmy życie, by ona mogła przetrwać...
Każdy dzień to nierówna walka o to, by zmusić do pracy mięśnie, które stopniowo znikają. Choćbyśmy poświęcili całe nasze życie na rehabilitację, to nie zatrzymamy morderczego pędu SMA. Mięśnie to życie, a nasza córeczka traci je bezpowrotnie! Załamani i w szoku zaczęliśmy działać i znaleźliśmy programy badań eksperymentalnych nad lekiem we Włoszech. W tamtym czasie nic poza życiem Judytki nie było ważne. Rzuciliśmy wszystko, całe nasze dotychczasowe życie, by jak najszybciej dotrzeć do lekarzy, którzy jako jedyni nie spisywali naszej córeczki na straty.
W tamtym czasie nic więcej nie miało znaczenia. Judytka została objęta eksperymentalnym programem leczenia w Rzymie i wymagała cotygodniowych wizyt. Decyzja mogła być tylko jedna – zostajemy i robimy wszystko, by opóźnić postęp choroby!
Minęło 5 lat, podczas których wydarzyło się wiele cudów. Jak na dziecko z tak ciężką odmianą SMA, Judytka rozwijała się bardzo dobrze. Przetrwaliśmy wszystkie te ciężkie lata na samodzielnym oddechu, używając respiratora jedynie w nocy. Mamy wspaniałe, inteligentne, mówiące dziecko! To nasze małe zwycięstwa w tej koszmarnej rzeczywistości, a dzisiaj, kiedy na rynku jest lek, jeszcze bardziej czujemy to, że było warto!
5 najważniejszych lat w naszym życiu...
Od 5 lat walczymy, aby stan Judytki był jak najlepszy. Nieustająca rehabilitacja i ciągłe poszukiwanie rozwiązań, które uleczą nasze dziecko, a teraz pojawia się szansa, aby zrobić kolejny wielki krok po zdrowie i życie. Nasza radość została przygaszona, kiedy dowiedzieliśmy się, że lek będzie podawany tylko do 2 roku życia. Czuliśmy, że straciliśmy naszą jedyną szansę i nie umieliśmy się z tym pogodzić. Ostatecznie kryterium 2 lat zostało zniesione, a terapię można podać dziecku o wadze do 21 kg!
W tej chwili rozpoczynamy najważniejszy wyścig z czasem naszej córeczki, która cały czas rośnie i waży już 15 kilogramów. Wraz ze wzrostem masy ciała, stan Judytki cały czas się pogarsza. Jej wiotkie mięśnie nie stanowią oparcia dla kręgosłupa, który ulega niewyobrażalnemu zniekształceniu. Za chwilę może okazać się, że malejąca objętość płuc przestaje wystarczać i respirator stanie się jedyną szansą na dalsze życie. Nie chcemy i nie możemy do tego dopuścić!
Szansa na życie cenniejsza od złota
Stajemy do walki o najdroższy lek świata, by pomóc naszemu dziecku! Mamy Was i ogromną determinację, by przerwać to pasmo zniszczeń, jakie nieustannie czyni ta potworna choroba. Nie chcemy i nie możemy zastanawiać się nad tym, co będzie, jeśli się nie uda. Nie możemy czekać i liczyć na cud. Ten cud w życiu Judytki musimy sprawić z Waszą pomocą!
W pamięci mamy chwile, w których nikt nie wierzył, że Judytka przeżyje 2 lata. Podjęliśmy już tak wiele decyzji, dzięki którym po 5 latach wciąż jesteśmy razem i walczymy z wyrokiem!
Każdy dzień, który rozpoczynamy w trójkę, jest wielkim darem i błogosławieństwem. Każda chwila, kiedy udaje się wyrwać chorobie choć jeden uśmiech naszej córeczki, jest naszym zwycięstwem. Po raz pierwszy mamy nadzieję, którą już tyle razy nam odbierano, bo znamy dzieci, u których udało się zatrzymać ten śmiercionośny postęp SMA.
Rozpoczynamy wyścig z czasem!
Dzisiaj, kiedy rusza zbiórka, trudno nam sobie nawet wyobrazić tę ogromną kwotę, ale widzieliśmy na własne oczy, jak dzięki Wam kolejne dzieci dostawały swoją szansę. Dopóki nasze dziecko oddycha samodzielnie, dopóki życie jest dla niej darem, a nie męką, musimy walczyć, by jej pomóc. W tej chwili czas odmierza już zegar, a nie kalendarz – kolejne dni mogą okazać się decydujące i zaważyć na tym wszystkim, o co walczymy już tak długo.
Błagamy Was o coś wyjątkowego dla wyjątkowej dziewczynki, którą los tak okrutnie naznaczył. Marzymy o rzeczach, które dla przeciętnego rodzica są czymś naturalnym – aby nasza córeczka mogła samodzielnie oddychać, by mogła z nami rozmawiać i nagradzać nas tym pięknym uśmiechem, który przecież nie może po prosu zniknąć!
Błagamy Was o tę jedyną szansę, która za chwilę może bezpowrotnie zniknąć…
Rodzice
––––––––––
Licytacje dla JUDYTKI –> KLIK (otwiera nową kartę)
Judytka na Facebooku –> KLIK (otwiera nową kartę)
