11 lat temu przyszedł na świat chłopiec, który miał bardzo szybko z niego odejść. Gdy jego oczy zaczęły przyzwyczajać się do światła, coś z dużą siłą pchało go w mrok. Szymek urodził się fioletowy, w głębokiej zamartwicy, przypominał kolorem śliwkę węgierkę – wspomina jego mama.

Dzieci po porodzie płaczą, następnie z zaciekawieniem obserwują, by w końcu uruchomić ciekawość, która będzie sterowała ich życiem przez najbliższe lata. Z Szymkiem było inaczej. Zaraz po porodzie wielki alarm i ratowanie życia. Szybka decyzja przewiezienia małego dziecka do szpitala we Wrocławiu okazała się najlepszą, bo Szymon żyje. Chłopiec przeszedł już trzy ciężkie operacje, w tym tę na otwartym sercu, przy użyciu płuco – serca w wieku 4 miesięcy w ICZMP w Łodzi. Udało się skorygować ciężką wadę, ale taka ingerencja u tak małego dziecka to nic pewnego, to nie jest rozwiązanie na zawsze, a lekarze nic nie obiecują.

Teraz czas na powrót do zdrowia? Od 11 lat Szymek czeka na ten czas, który nie nadchodzi, bo drzwi do otwarcia na swojej drodze ma jeszcze dużo. 18 wad wrodzonych w obrębie twarzoczaszki, kończyn górnych i dolnych, wzroku, słuchu, narządów wewnętrznych, układu moczowego, dopiero po pięciu latach doczekało się nazwy – Zespół Grouchy’ego! Choroba genetyczna 18 chromosomu, która sprawia, że Szymek nigdy nie będzie taki jak rówieśnicy. Zawsze będzie miał trudniej. Jako dwulatek przeszedł skomplikowaną operację plastyki zszycia podniebienia wtórnego twardego i miękkiego. Gdy któryś z problemów Szymona nie pozwala mu funkcjonować, trzeba walczyć, gdy medycyna wygrywa, pojawia się następny problem i wszystko zaczyna się od nowa.

Od 2015 roku chłopiec jest zaprotezowany w celu poprawienia słuchu – strzał w dziesiątkę, bo wraz z poprawą słyszenia Szymon zaczął lepiej mówić. W Krakowie lekarze przeprowadzili złożoną operację oka i uchronili Szymka od ślepoty – znów zwycięstwo. Teraz gdy te wszystkie zabiegi prostowały drogę, a efekty przechodziły wyobrażenia, odezwała się sprawa, o której już wszyscy zapomnieli. Serce zaczęło odmawiać posłuszeństwa. Dlaczego teraz? Przecież lekarze niczego nie obiecywali, tylko że jeśli odnosi się sukces nigdy nie sucha się ostrzeżeń. Z powodu dużej niedomykalności zastawki trójdzielnej i zwężenia tętnic płucnych, konieczna jest kolejna operacja. Zaplanowano zabieg wszczepienia nowoczesnej zastawki Melody, procedura miała być jak najmniej inwazyjna, bo organizm chłopca jest bardzo obciążony z uwagi na inne schorzenia.

Jeśli chore dziecko dostaje szansę, nikt nie ma prawa mu jej odebrać. W przypadku Szymona szansa, którą otrzymał, została mu odebrana i to jest największym dramatem tej historii, małego chłopca, który o wszystko musi walczyć. Szymek nie dostanie zastawki. W kraju jedynie może liczyć na inwazyjną operację na otwartym sercu, przy założeniu, że stan będzie się pogarszał. Na operację może liczyć tylko wtedy gdy będzie ona tą ratującą życie. To by znaczyło, że Chłopiec ma czekać do momentu, jak będzie umierał, że jego słaby organizm mam z dnia na dzień słabnąć, a rodzice mają na to patrzeć. Na to już nikt nie pozwoli. Mama Szymona wie, jak jej dziecko strasznie cierpiało, ile razy leżało na sali pooperacyjnej, jak często pokazywało, że jest silniejsze, niż się mogło wydawać, ile razy budziło się z narkozy.

Jaką mamy szansę? Wielką i niepowtarzalną szansę na to by chłopiec nadal cieszył się życiem, dał dr Malec. Szymek może jednak dostać nowoczesną zastawkę i może przejść zabieg w optymalnym, najlepszym dla niego czasie — teraz, a nie wtedy, gdy jego życie będzie wisiało na włosku.

Jak matka, która 11 lat walczy o swoje ciężko chore dziecko, która nie śpi po nocach, czuwa nad łóżkiem, cierpi czasami wręcz fizycznie, ma nagle odwiesić rękawice, usiąść i patrzeć na to, jak jej dziecko słabnie, jak nie może złapać oddechu, jak rączki sinieją?

Nigdy nie zrezygnuję z mojego chorego dziecka, będę otwierała przed nim te wszystkie drzwi, będę prosiła i błagała o to, by dać szansę Szymkowi, wierząc głęboko w to, że ktoś mnie wysłucha, zrozumie moje racje i pomoże. Jestem Matką chorego chłopca, dla którego zrobię wszystko.

[aktualizacja 15.11.2016]

Znamy już termin operacji! Szymon musi stawić się w klinice 16 stycznia, a 18 stycznia odbędzie się operacja. Czasu jest mało, a środków do zebrania wciąż sporo. Przyłączamy się do mamy Szymka i walki o jego życie! Dołączysz do nas i uratujesz tego małego chłopca?