Pomorze Biega i Pomaga Neli! Możesz dać jej nadzieję!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 67 osób
4 086,66 zł (27,45%)
Brakuje jeszcze 10 796,34 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Fotelik samochodowy i specjalistyczne urządzenie do ćwiczeń Baffin

Nela Rykowska, 2 latka

Warszawa, mazowieckie

Zespół Grouchy'ego, małogłowie, oczopląs

Rozpoczęcie: 14 Stycznia 2020
Zakończenie: 14 Kwietnia 2020

Poprzednie zbiórki

24 431 zł (100,37%)
roczna rehabilitacja

380

02.01.2019 - 02.05.2019

roczna rehabilitacja

380

24 431 zł

02.01.2019 - 02.05.2019

Nelunia to nasze największe szczęście. Dlaczego akurat ją dotknęło tak straszne cierpienie? Nie wiemy i pewnie nigdy się nie dowiemy. Niezwykle rzadka choroba uszkadza jej wszystkie narządy, zabierając uśmiech, zdrowie i szczęśliwe dzieciństwo. Nela prawdopodobnie nigdy nie będzie mówić, ale często wyobrażamy sobie, co by powiedziała, gdyby mogła... Wiemy, że na pewno bardzo podziękowałaby za wsparcie, dlatego bardzo prosimy, w imieniu swoim i jej. Pomóżcie Nelci walczyć z ciężką chorobą...

Cześć, jestem Nela, nie umiem mówić, ale jakbym umiała, to opowiedziałabym moją historię. Właśnie tak:

Urodziłam się rok i cztery miesiące temu. Byłam bardzo szczęśliwa, jak mamusia i tatuś cieszyli się z tego powodu i licytowali się, kto ma dłużej trzymać mnie na rękach. Gdy miałam zaledwie jeden dzień, po raz pierwszy zobaczyłam na ich twarzach smutek, choć wtedy jeszcze nie wiedziałam, co to znaczy. Czułam jednak, że nic dobrego…

Lekarz powiedział mamie, że mam cytomegalię… To znaczyło, że coś ze mną jest nie tak. Wtedy i ja byłam smutna, bo chciałam być zdrowa, żeby moi rodzice nie musieli się martwić… Podejrzenia tej choroby zostały wykluczone, jednak coś złego wisiało w powietrzu. Wiedziałam, że jestem inna, różnię się od zdrowych dzieci.

Kiedy skończyłam 3 miesiące, podczas badania pediatrycznego pani doktor powiedziała kilka rzeczy, po którym znowu czułam to nieznośne napięcie i widziałam zmartwione miny rodziców. Okazało się, że mam dużo zmian dysmorficznych. Co to oznacza? Nie czuję własnych rączek, mam oczopląs, za małą główkę, inne paluszki, krzywą stópkę… Tak wiele, a przecież jestem jeszcze taka malutka...

Trafiam do szpitala neurologicznego na badania, w tym badania genetyczne. Po kilku miesiącach przyszedł list. Od tamtej pory, poza smutkiem u rodziców, widzę również ich łzy.

Nela Rykowska

Moja diagnoza to wyrok na całe życie… Jestem chora na chorobę Grouchy'ego. Na nasze nieszczęście to bardzo rzadka choroba, opisanych jest tylko około 100 przypadków na całym świecie! Wiedza na ten temat jest bardzo mała, dlatego niewiele osób może mi pomóc… Od chwili diagnozy stałam się “szpitalnym dzieckiem”, większość czasu spędzam, zamiast we własnym łóżeczku, wśród szpitalnych ścian. Lekarzy widzę tak samo często jak rodziców.

Nie podpieram się, nóżki mam wiotkie, nawiązuję kontakt z otoczeniem na krótko i nie zawsze. Nie potrafię jeszcze gryźć, mimo że ząbków mam całe mnóstwo. Dużo płaczę, mam problemy z trawieniem. Moja główka od niemal pół roku nie rośnie, nie rozwijam się też umysłowo. To bardzo smuci moich rodziców.

Cały czas jestem rehabilitowana.  To jedyna znana metoda, która mi pomaga. Dojazdy to też wyzwanie dla moich rodziców. Potrzebuję specjalnego fotelika samochodowego dla mojego bezpieczeństwa. Abym cały czas podtrzymywała efekty ćwiczeń muszę mieć w domku specjalne siedzisko, dzięki któremu moje ciało będzie wyprostowane. Dzięki temu chciałabym osiągnąć nasze wspólne marzenia: mamusi, tatusia i moje. Chciałabym po prostu móc wziąć ich za ręce i pójść na spacer, wygłupiać się i śmiać się w głos… Chcę czuć ciepło mamusi, chwytać ją, przytulać. Chcę słuchać jak tatuś opowiada mi o świecie i bawić się z innymi dziećmi… Wiem, że przede mną długa i trudna droga, ale, choć jestem jeszcze malutka, na pewno dam radę! Jeśli tylko mi pomożesz…

Nela z rodzicami

**********************

Do zbiórki dla Nelci dołączyło się także Radio Gdańsk, w ramach akcji “Pomorze Biega i Pomaga”. Wpłacając 59 zł, można otrzymać koszulkę biegową, 29 zł koszulkę dla dzieci,  a 25,90 zł książkę Andrzeja Guzińskiego o narciarstwie biegowym “20 kroków po śniegu”. W sprawie koszulki prosimy o kontakt z panią Ewą Chazbijewicz z Radia Gdańsk (e.chazbijewicz@radiogdansk.pl). W mailu proszę podać rozmiar koszulki, adres oraz dołączyć dowód wpłaty. 

Nela Rykowska

Pomogli

Ładuję...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 67 osób
4 086,66 zł (27,45%)
Brakuje jeszcze 10 796,34 zł
Wesprzyj Wesprzyj