Zuzia i Joanna zachorowały na genetyczną chorobę NF1 zwaną neurofibromatozą. Choroba ta powoduje pojawienie się guzów na ciele, ale również w środku. Musimy być pod stałą kontrolą wielu specjalistów i monitorować stan zdrowia naszych córeczek.

Zuzia przechodzi tę chorobę najciężej. W lutym 2021 roku nasza córeczka przeszła skomplikowaną operację wycięcia guza w ciele modzelowatym w mózgu. Operacja została przeprowadzona w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

W sierpniu 2022 roku w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku Zuzanna przeszła kolejną, bardzo skomplikowaną operację wycięcia guza, który rósł w śródpiersiu. Mało brakowało, aby doszło do pęknięcia aorty. Praktycznie w ostatniej chwili lekarze przeprowadzili zabieg. Dzięki zespołowi chirurgów z Gdańska udało się wyciąć guz.

Asia ma 8 lat i przechodzi chorobę bardziej łagodniej. Pierwsze objawy pojawiły się u niej w wieku 2 lat. U Asi neurofibromatoza obajwia się charakterystycznymi plamami na ciele i guzkami na siatkówce. Wpływa także na jej wzrost, bo Asia mało rośnie i nie mówi wyraźnie. Zuzia po operacjach potrzebuje rehabilitacji zarówno mowy, jak i ciała. Asia potrzebuje rehabilitacji w zakresie mowy.

Praktycznie tylko ja jestem żywicielem rodziny, ponieważ żona ze względu na stan zdrowia córek nie może podjąć pracy. Mamy jeszcze jedno dziecko i spiąć domowy budżet z wydatkami na lekarzy jest ogromnie ciężko. Musimy zapewnić dziewczynkom rehabilitację i sprawić, żeby neurofibromatoza w jak najmniejszym stopniu wpływała na ich życie. Potrzebujemy pomocy dla Zuzi i Asi.

Rodzice

--------------------------------------

Do akcji pomocy Zuzi i Asi włączyło się Radio Gdańsk. W ramach akcji “Pomorze Biega i Pomaga”, za wpłatę wybranej kwoty na jego zbiórkę można otrzymać od Radia Gdańsk prezent (do wyczerpania zapasów). Potwierdzenia przelewu wraz z informacją, jaki gadżet chcesz otrzymać prosimy przesyłać na adres mailowy: pomorzebiegaipomaga@radiogdansk.pl  Wesprzyj naszą akcję i odbierz prezent w postaci koszulki, saszetki, książki lub czapki.

NOWOŚCI!
Komin – żółty/niebieski  - 29,99 zł

Czapka dwustronna żółto – biała /niebiesko – biała – 39,99 zł

Worek żółty/ niebieski – 49,99 zł

Cały KOMPLET – 109 zł (komin, czapka, worek)

KOSZULKI 2022
Koszulka JOMA  bez rękawków damska  S/M/L/XL - 49 zł
Koszulka JOMA bez rękawków męska  S/M/L/XL/XXL - 49 zł

Koszulka JOMA  z krótkim rękawkiem damska S/M/L/XL/XXL – 59 zł

Koszulka JOMA  z krótkim rękawkiem męska S/XL/XXL – 59 zł

Koszulka 4F biała L/XL/XXL – 20 zł

BIDON - 14,99 zł

KOSZULKA 2021 PROMOCJA!
Koszulka JOMA damska koralowa (S,M,L,XL,XXL) – 39,99 zł
Koszulka JOMA męska zielona ( XL, XXL) – 39,99 zł
Zestaw 2 koszulek:  49,99 zł

KOSZULKI DZIECIĘCE
 
Biała, czarna, żółta, zielona, różowa, niebieska, czarna, oliwkowa – rozm. 116/128/152 20 zł

KSIĄŻKA “20 kroków po śniegu” – 39,99 zł

VOUCHER NARTOROLKI
Godzinna lekcja jazdy na nartorolkach z Andrzejem Guzińskim. Lekcja możliwa na terenie Gdańska, a także w okolicach Kartuz i Kościerzyny. Zapewniony sprzęt. – 100 zł