Żyć na przekór wszystkiemu - Hubcio nadal walczy!

Historia naszego dziecka jest gotowym scenariuszem na film. Kiedyś mówili, że Hubcio będzie jak roślinka, że nic nie rozumie, nie słyszy, tylko egzystuje. Po latach okazało się, że to była pomyłka! Od tego czasu walczymy o to, by Hubcio przedostał się do naszego świata. Idzie nam coraz lepiej, także dzięki Wam! Walka jednak trwa, pochłania mnóstwo środków, dlatego bardzo prosimy o pomoc...

Hubcio ma już 15 lat i od urodzenia zmaga się z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Dzięki rehabilitacji i wszechstronnych terapii nasz synek jest w świetnym stanie fizycznym. Jest chłopcem poruszającym się samodzielnie w mieszkaniu. Niestety na zewnątrz nadal wymaga wózka.

Czterokończynowe porażenie ogranicza go mimo wszystko. Hubert nie mówi, ale komunikuje się niewerbalnie. Pokaże wszystko, co chce. A my chcielibyśmy, by świat go rozumiał...

Hubcio jest po trzech seriach przeszczepów komórek macierzystych. Dzięki tej metodzie udało nam się uzyskać bardzo dużo. Żeby komórki pracowały, Hubert musi być intensywne i wszechstronnie rehabilitowany. Największą intensywność oferują turnusy rehabilitacyjne. Możemy jeszcze dużo osiągnąć z Hubciem i pragniemy tego z całego serca! Musimy przygotować go do życia bez nas, dlatego bardzo prosimy o pomoc. Poznajcie historię Hubcia:

O tym, że nasz synek wcale nie jest “roślinką”, dowiedzieliśmy się dopiero po 8 latach. Po 8 długich latach życia, podczas których wmawiano nam, że Hubert tylko egzystuje. A on tak bardzo chciał żyć! Pewnego dnia pokazał nam, że umie czytać, że wszystko rozumie, tylko jego zdrowy umysł zamknięty jest w chorym ciele! Zupełnie jak w filmie “Chce się żyć” - gdy patrzymy na nasze życie, to jakbyśmy czytali scenariusz filmu.

Urodził się zdrowy, nic nie zapowiadało najgorszego… Przez pięć dni cieszyliśmy się zdrowym, pięknym bobaskiem. Potem stało się coś strasznego. Zapalenie płuc, zakażenie gronkowcem — nagle życie Huberta było śmiertelnie zagrożone! Następne tygodnie były już tylko koszmarem… Niewiele nam mówiły diagnozy: padaczka, uszkodzony układ nerwowy, niedotlenienie, upośledzenie psychoruchowe. To były słowa niezrozumiałe, nie wiedzieliśmy, co za tym idzie…

Od 15 lat dążymy do tego, aby nasz syn był sprawy, żeby jego życie nie było zależne od kogoś. Hubert często nas zaskakuje sposobem, w jaki pokazuje nam, że czegoś chce. Dziś już potrafi sam zdjąć buty, jeśli w szklance jest słomka — to się sam napije. Ale nie powie, co go boli, nie zje sam obiadu, nie ubierze się. Tych „nie…” jest znacznie więcej. Diagnoza Mózgowe Porażenie Dziecięce Czterokończynowe, spastyczne zwaliła nas z nóg. Wielu go przekreślało, a on na przekór wszystkiemu i wszystkim wspinał się na swój Mount Everest, bardzo skrupulatnie ucząc się samodzielności i komunikacji. Przez pierwsze trzy lata życia nie obdarzył nas nawet jednym świadomym spojrzeniem…

Padaczka przyszła niespodziewanie, bez zapowiedzi, nieproszona. Ogromna ilość napadów powodowała spustoszenie w głowie Huberta. Po pierwszej serii terapii komórkami macierzystymi wszystkie ataki ustąpiły! Nadal obawiamy się powrotu padaczki, zwłaszcza że Hubert jest w wieku dojrzewania – to dla niego bardzo niebezpieczny czas… Nie poddajemy się jednak cały czas walczymy o naszego syna, bo stawka jest najwyższa!

W dzisiejszych czasach jest tak dużo możliwości... Ale to wszystko kosztuje! Który rodzic, wiedząc, że jest szansa na ratunek, nie będzie chciał spróbować wszystkiego? Dziś już Hubert jest nastolatkiem, który kompletnie nie przypomina swoich zdrowych rówieśników. Od kilku lat myślimy już o czasie, kiedy nas zabraknie. Jak to będzie? Kto się nim zajmie? Kto podoła wyzwaniom, które są „w pakiecie” z niepełnosprawnością Huberta? Czyja psychika wytrzyma ten stres? Dlatego im bardziej Hubert będzie samodzielny, tym mniej opieki będzie potrzebował.

Już nie raz słyszeliśmy, że Hubcio nie będzie chodził. A jednak! Miał leżeć — a ciężko go utrzymać w miejscu. Zatem dlaczego miałby nie mówić? Dlaczego miałby nie być samodzielny? Póki żyjemy i sił nam starczy, będziemy walczyć o każdą najmniejszą poprawę jego życia. Będziemy burzyć mury, przemierzać oceany, wspinać się na szczyty! Jeśli tylko nam pomożecie, mamy szansę, Hubcio ma szansę! Bardzo prosimy o pomoc… 

Rodzice

➡️ Licytacje dla Huberta – Hubert i przyjaciele❤ (otwiera nową kartę)

➡️ Strona na FB: Pomóż Hubertowi w walce o lepsze jutro (otwiera nową kartę)