Wszystko rozumie, nic nie mówi - jest szansa, żeby to zmienić. Pomóż Hubertowi!

Wybory - mniejszych lub większych dokonujemy każdego dnia. Ja nie mogłam wybrać, czy moje dziecko będzie zdrowe, czy chore. Nie mogłam wybrać choroby, z którą łatwiej żyć. Mój Hubcio nie mówi, potrafi zrobić kilka kroków, ale nie chodzi sam. I wierzcie mi, gdybym mogła wybrać – będzie chodził albo mówił, wybrałabym mowę. Na wózku sobie poradzi, ale całe życie bez możliwości powiedzenia słowa – to jest ogromny ból.

Pamiętacie taki film „Chce się życ“? Hubert jest jak główny bohater, wszystko rozumie, ale nikt nie rozumie jego, bo nie potrafi nic powiedzieć. Nie wiem, dlaczego jest chory. Prawdopodobnie został niedotleniony podczas porodu. Potem złapał też w szpitalu bakterię, ale zanim to wykryto, został zaszczepiony... kolejnego dnia miał zapalenie płuc. Każde z tych zdarzeń mogło przyczynić się do diagnozy mózgowego porażenia dziecięcego.

Pogodzeni z tym, że nasz pierwszy syn jest dzieckiem niepełnosprawnym, od ponad 12 lat staramy się korzystać z tego, co medycyna osiągnie, żeby pomóc dzieciom takim, jak Hubert. Jednocześnie staramy się, żeby Hubert nie siedział w czterech ścianach, zabieramy go ze sobą, pozwalamy mu cieszyć się życiem. Znaleźliśmy sposób, żeby pokonać padaczkę, która zaczęła niszczyć i tak już uszkodzony mózg – odstawiliśmy otumaniające leki i włączyliśmy olej CBD – ataki całkowicie ustały!

Hubert jest niesamowitym chłopakiem. Uparty, zawzięty, ale też pełen radości. Dzięki jego uporowi zrozumieliśmy, że on tam w środku wszystko rozumie. Dzięki jego zawziętości pojęliśmy, że on umie czytać. Nasze życie jest trudne, ale nie nudne – wiele fantastycznych historii za nami. Na przykład ta, jak dowiedzieliśmy się, że Hubert umie czytać. Nasz syn uwielbia różne gazety, a najbardziej gazetę z programem telewizyjnym. Gdy tylko pojawiał się nowy Tele Tydzień, Hubert musiał go „przeczytać“. Wtedy myśleliśmy, że on „czyta“ po swojemu, jednak zaczęliśmy obserwować, że on domaga się, aby włączyć mu określony program, gdy zbliżała się godzina wskazana w gazecie! Okazało się, że nie tylko umie czytać, ale zna się na zegarku. Inny przykład: Hubcio uwielbia sport, piłkę nożną. Dostał kiedyś album z piłkarzami. Pytam go: gdzie jest Błaszczykowski? A on pokazuje palcem, jak się domyślacie – bezbłędnie. Spytałam go kiedyś: Hubert, a kto to? Nie liczyłam na odpowiedź, przecież nie mówi, a on pokazał mi w tekście imię i nazwisko piłkarza, o którego pytałam. Zamurowało mnie.

Wiedzieliśmy, że Hubert marzy o tym, żeby być na meczu. Zawsze jednak były inne wydatki – leki, rehabilitacja. Jednak któregoś dnia powiedziałam do męża: „Przecież on nie zawoła nigdy: mama, kup mi Play Station, tata, kup mi rolki. To są droższe rzeczy niż bilet na mecz. Musimy go chociaż raz tam zabrać!“ Gdy wchodził na stadion, aż piszczał. Przez 2 godziny siedział, oglądał mecz i nawet nie zamarudził. Nasz syn był naprawdę szczęśliwy.

Nie ma leku na MPD, można różnymi metodami usprawniać dziecko, stale i wytrwale. Czasem przez lata ciężkiej pracy, różnymi terapiami osiąga się ogromne sukcesy. My próbowaliśmy wielu terapii, każda wniosła swoje żniwo w jego postępy. Każda przyczyniła się do stanu w jakim dziś znajduje się Hubert. To wszystko to mieszanka ciężkiej pracy, miłości i wielu ludzkich serc!

Najnowsze doniesienia z medycyny wskazują komórki macierzyste jako innowacyjną metodę leczenia wielu przewlekłych i nieuleczalnych dotąd chorób! Jedną z tych chorób jest właśnie Mózgowe Porażenie Dziecięce. Komórka macierzysta ma dwie zdolności: nieograniczonej liczby podziałów i różnicowania się w komórki innych typów. To znaczy, że mogą zastąpić dowolnie uszkodzoną tkankę i przejąć jej funkcje. I w ten sposób „naprawić” uszkodzone miejsce. Ponad 3 lata oczekiwaliśmy na przeszczep komórek macierzystych w Krakowie Prokocimiu, gdzie powstał niekomercyjny eksperyment medyczny. Niestety, z pełną odpowiedzialnością możemy powiedzieć, że zostaliśmy oszukani! Żal, smutek, złość, wręcz nienawiść ogarnęła na jakiś czas nasze serca. Ale ponieśliśmy się i zawalczymy o te komórki!

Po bardzo dużej selekcji miejsc, w których komercyjnie przeszczepia się komórki macierzyste dzieciakom z MPD, wybraliśmy najbardziej doświadczone, kompetentne, odnoszące sukcesy w tej terapii miejsce. Planujemy podanie komórek w Bangkoku w Tajlandii. Zrobiliśmy duży rekonesans, ostatecznie wybierając między Lublinem w Polsce a Tajlandią. W Bangkoku proponują nam najkorzystniejszą ofertę, mianowicie 300mln komórek macierzystych w 6 wlewach po 50 mln na raz, plus dodatkowe terapie: komorę hiperbaryczną, rehabilitację ruchową, akupunkturę, dietę oraz zastrzyki z czynników wzrostu. Wszystko to wpływa na organizm „nafaszerowany” komórkami, którym również pomaga w osadzeniu się i namnożeniu. W Polsce Hubcio mógłby dostać 150 mln komórek w 5 wlewach w strasznie długim czasie 10 miesięcy! Ale najpierw długa kolejka oczekiwania. W Tajlandii możemy zacząć miesiąc po zebraniu środków.

Nie jest łatwo ciągle prosić o pomoc, ale nie mamy innego wyjścia.  Długo zastanawialiśmy się, czy nasza moralność wobec społeczeństwa jest poprawna, bo jest ogrom zbiórek na operacje ratujące życie! Ale po rozmowach z wieloma osobami, nawet z rodzicami dzieci śmiertelnie chorych, którzy wspierają naszą inicjatywę, doszliśmy do wniosku, że MY walczymy o nasze dziecko-nikt za nas tego nie zrobi. A porzucając nasze marzenia o mowie, nasze plany o komórkach, nie pomożemy ani synowi, ani światu. Ciągle też słyszymy, że goni nas czas, że Hubert niedługo już będzie za duży na terapię komórkami, że plastyczność mózgu z wiekiem się zmniejsza… Tak więc nie możemy czekać kolejnych lat. I jesteśmy przekonani, że z Waszą pomocą, z armią serc uda się i tym razem!