Pomóż nam dotrzeć z wiedzą tam, gdzie może uratować życie.

Dystrofia miotoniczna typu 1 (DM1) to jedna z najczęściej występujących dystrofii mięśniowych u dorosłych, a jednocześnie jedna z najmniej rozpoznawalnych chorób genetycznych. To podstępna, nieuleczalna i postępująca choroba, która każdego dnia odbiera chorym sprawność, niezależność, zdrowie, a często także marzenia i plany na przyszłość. Jako Stowarzyszenie Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland każdego dnia spotykamy osoby i rodziny, które przez lata szukały odpowiedzi na pytanie:
 
„Co mi jest?”.
 
Wiele z nich trafiało od specjalisty do specjalisty, słysząc błędne diagnozy lub pozostając bez żadnej pomocy. Czas, który mógł zostać wykorzystany na wsparcie, rehabilitację i przygotowanie do życia z chorobą, był tracony na niepewność i strach. Dlatego dziś prosimy Cię o pomoc. Zbieramy środki na przygotowanie i druk materiałów edukacyjnych oraz promocyjnych dotyczących dystrofii miotonicznej typu 1. Ulotki, broszury, plakaty i inne materiały edukacyjne trafią przede wszystkim na oddziały neonatologiczne i neurologiczne w całej Polsce. Dlaczego to takie ważne? Ponieważ wiedza może skrócić drogę do diagnozy. Ponieważ lekarz, który zobaczy naszą ulotkę, może szybciej rozpoznać objawy choroby. Ponieważ rodzice noworodka z wrodzoną postacią DM1 mogą otrzymać odpowiedzi i wsparcie wcześniej, zanim pozostaną sami ze swoim lękiem. Ponieważ młoda osoba z pierwszymi objawami choroby może uniknąć wielu lat niepewności. Dystrofia miotoniczna typu 1 nie dotyka wyłącznie mięśni. Choroba wpływa na funkcjonowanie całego organizmu. Powoduje osłabienie mięśni, miotonię, zaburzenia oddychania, problemy z sercem, trudności w poruszaniu się, przewlekłe zmęczenie, zaburzenia snu, problemy endokrynologiczne oraz wiele innych powikłań. W ciężkich przypadkach odbiera możliwość samodzielnego funkcjonowania i wymaga stałej opieki. Mimo to świadomość społeczna na temat DM1 wciąż pozostaje bardzo niska. Chcemy to zmienić. Każda wydrukowana ulotka może trafić do lekarza, który po raz pierwszy spotka pacjenta z objawami DM1. Każdy plakat może zwrócić uwagę personelu medycznego na symptomy, które wcześniej zostały przeoczone. Każda broszura może dać rodzinie wiedzę, nadzieję i poczucie, że nie są sami. Nie zbieramy pieniędzy dla jednej osoby. Zbieramy je dla setek obecnych i przyszłych pacjentów oraz ich rodzin.
 
Dla dzieci, które dopiero przyjdą na świat.
 
Dla rodziców szukających odpowiedzi.
 
Dla osób, które każdego dnia mierzą się z konsekwencjami tej bezlitosnej choroby.
 
Twoja wpłata pomoże nam:
 
- przygotować profesjonalne materiały edukacyjne, - wydrukować ulotki, broszury i plakaty,
 
- dostarczyć je do oddziałów neonatologicznych, neurologicznych i poradni specjalistycznych,
 
- zwiększać świadomość społeczną dotyczącą dystrofii miotonicznej typu 1,
 
- wspierać szybszą diagnostykę i lepszą opiekę nad pacjentami.
 
Nie musisz wpłacać dużej kwoty, aby pomóc. Czasem koszt jednej kawy może sprawić, że kolejna ulotka trafi do miejsca, gdzie ktoś od miesięcy lub lat czeka na właściwą diagnozę.
 
Razem możemy sprawić, że dystrofia miotoniczna typu 1 przestanie być chorobą niewidzialną.
 
Pomóż nam mówić głośno o DM1.
 
Pomóż nam edukować. Pomóż nam dawać nadzieję.
 
Dziękujemy za każdą wpłatę, każde udostępnienie i każde dobre słowo.
 
W imieniu całej społeczności Stowarzyszenia Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland – dziękujemy, że jesteś z nami.
 
Dlaczego ta zbiórka jest tak ważna?
 
Poznaj historię Tomka i Antka
 
Za każdą diagnozą dystrofii miotonicznej typu 1 stoi człowiek. Ojciec. Matka. Dziecko. Rodzina, której życie nagle dzieli się na „przed” i „po”. Tomek był fizjoterapeutą. Pomagał innym odzyskiwać sprawność, uczył, jak walczyć o zdrowie i lepsze życie. Przez lata sam nie wiedział jednak, że w jego organizmie rozwija się nieuleczalna choroba genetyczna - dystrofia miotoniczna typu 1. Pierwsze objawy pojawiły się w ciągu kilku miesięcy. Słabły mięśnie rąk i nóg, coraz trudniejsze stawały się codzienne czynności. Z czasem pojawiły się także charakterystyczne zmiany w obrębie mięśni twarzy. Diagnoza przyszła szybko, bo przebieg choroby był niemal podręcznikowy. Znacznie trudniejsze było pogodzenie się z tym, co oznaczała. Dystrofia miotoniczna typu 1 jest chorobą dziedziczną. To właśnie dlatego największy lęk pojawia się wtedy, gdy człowiek przestaje myśleć wyłącznie o sobie. Pół roku po diagnozie Tomka okazało się, że chorobę odziedziczył również jego ukochany syn Antek. Dla rodzica nie ma chyba nic trudniejszego niż świadomość, że dziecko będzie musiało zmierzyć się z tą samą chorobą, która każdego dnia odbiera siłę, sprawność i niezależność. Że będzie musiało stawić czoła niewiadomej, kolejnym badaniom, specjalistom i pytaniom o przyszłość.
 
Historia Tomka i Antka nie jest niestety wyjątkiem.
 
W Polsce są dziesiątki rodzin żyjących z dystrofią miotoniczną typu 1. Wiele z nich przez lata nie otrzymuje właściwej diagnozy. Wielu lekarzy nigdy nie spotkało pacjenta z DM1 lub nie rozpoznaje charakterystycznych objawów choroby. Rodzice dzieci z wrodzoną postacią dystrofii często pozostają sami ze strachem i poczuciem bezradności. Dlatego walczymy o edukację. Każda ulotka, którą dostarczymy na oddział neonatologiczny lub neurologiczny, może pomóc lekarzowi szybciej postawić diagnozę. Każda broszura może sprawić, że kolejna rodzina nie będzie przez lata szukała odpowiedzi. Każdy plakat może sprawić, że ktoś usłyszy właściwą diagnozę wcześniej i szybciej otrzyma potrzebne wsparcie. Nie możemy jeszcze zatrzymać dystrofii miotonicznej typu 1. Możemy jednak sprawić, że chorzy i ich rodziny nie będą niewidzialni. Możemy dawać wiedzę. Możemy dawać wsparcie. Możemy dawać nadzieję.
 
I właśnie dlatego prosimy Cię o pomoc.

O Antku i jego tacie mówili tutaj:
 
https://fakty.tvn24.pl/ogladaj-online,60/ojciec-i- syn-chorzy-na-rzadka-chorobe-moze-im-pomoc-kosztow na-terapia,718747.html (otwiera nową kartę) 
 
https://www.tvp.info/29255348/ (otwiera nową kartę) 
 
https://www.bydgoszcz.tvp.pl/28626462/potrzebna-po moc-na-leczenie-dla-chorego-antka (otwiera nową kartę)