Życie nie tylko dla wysokich - walczymy o szansę dla Weroniki!

Weronisia ma długi warkocz i piękne wielkie oczy. Poza tym wszystko u niej jest maleńkie… Moja córeczka mierzy tylko kilkadziesiąt centymetrów. Jest jak Calineczka. Choroba odebrała jej wzrost i niszczy ciało. Deformuje je. Moje dziecko strasznie cierpi… potrzebuje operacji. Proszę o pomoc, sama nie jestem w stanie pomóc Weronice, tylko Ty możesz to zrobić…!

Wyobraź sobie, że masz swój tułów, ale Twoje ręce i nogi są dwa razy krótsze. Wiesz, co wtedy staje się trudne? Wszystko… Weronika nie jest w stanie po nic sięgnąć. Zawodzą jej małe rączki o króciutkich paluszkach – jak dłonie niemowlaka... Zawsze musi prosić o pomoc! Nie dosięga do szafek, stołu… Ciężko coś chwycić. Ona nie widzi nawet tego, co inni! Jej świat to sto centymetrów nad ziemią.

Zawodzą też nóżki. To one są głównym problemem… nie utrzymują reszty ciała. Weronika wywraca się. Jej ciało, jak farbą, pokryte jest siniakami. Najgorzej, gdy wchodzi po schodach. Nóżki wykręcają się… Gdy idziemy do szkoły, Weronika zatrzymuje się co 15-20 minut. Bolą ją nóżki, chodzenie strasznie męczy. Jak ma chodzić, skoro jej uda mają tylko 10 centymetrów?! Brak odpowiednich proporcji ciała sprawia, że grozi jej całkowite zwyrodnienie stawów, przykurcze, całkowite skrzywienie kręgosłupa… Niektóre dzieci, chore na to, co moja córeczka, w ogóle nie są w stanie chodzić.

Weroniczka przyszła na świat 14 lutego 2009 roku. To był najpiękniejszy prezent walentynkowy, jaki mogłam dostać. Radość nie trwała jednak długo. Kilka minut po porodzie usłyszałam od lekarza: - Coś jest nie tak... Dziecko ma nieproporcjonalnie krótsze rączki i nóżki. Ostateczną diagnozę postawili dopiero lekarze z Kliniki w Prokocimiu - Weroniczka urodziła się z achondroplazją. Rzadką genetyczną chorobą, powodującą nieprawidłowy rozwój kości i karłowatość. W pewnym momencie rączki i nóżki po prostu przestają rosnąć. Dorośli na achondroplazję mierzą maksymalnie 100, może 120 centymetrów…

Trudno zliczyć godziny, które wypłakałam, najpierw w szpitalu, zaraz po porodzie, a później po diagnozie… Trudno zliczyć godziny bezsilności, jakie dopadały mnie w ciągu tych 9 lat ciągłych rehabilitacji, zabiegów, operacji i patrzenia na fizyczne i psychiczne cierpienie mojego dziecka.

Weronisia ma już 9 lat, coraz więcej rozumie… i coraz częściej pyta, dlaczego jest inna, gorsza... dlaczego inne dzieci są wyższe? Dlaczego mają normalne ręce i nogi? Dlaczego się nie przewracają?  Gdziekolwiek idziemy, są spojrzenia. Czasem komentarze. Często okrutne. Bywają dni, kiedy Weronika wybiega ze szkoły z płaczem. Krzyczy, że już tam nie wróci. Przeżywa wyzwiska. Choroba niszczy nie tylko ciało Weroniczki, ale też jej poczucie własnej wartości… Choć powtarzam córce, że jest wspaniała, że jest piękna, ona nie wierzy. Płacze. Słyszy, co mówią inni.

Po 9 latach bezsilności postanowiłam zacząć walczyć. Patrząc na Weronikę wiem już, że muszę zrobić wszystko, by choroba nie ukradła jej czegoś jeszcze. Choć zabrała jej ciało i sprawność, wciąż ma szansę na samodzielność! Na życie bez bólu i cierpienia… Nie ma metody, która pozwoli naprawić uszkodzony gen. Jest tylko jeden sposób – operacja. Wydłużenie kości, które pozwoli wyrównać zaburzone proporcje ciała… Da Weronice upragnione centymetry. Leczenie trudne, długie i bardzo kosztowne, u znanego i wyspecjalizowanego w tej dziedzinie lekarza. Niestety - nierefundowane przez NFZ. Najgorszy ból, jakiego doświadczyłam w swoim życiu, to ból wynikający z bezsilności. Wiem, że istnieje szansa na lepsze życie dla mojego dziecka, ale nie mam pieniędzy, by za tą szansę zapłacić. 

Bez operacji moją córeczka czeka cierpienie. Jej stawy będą odmawiały posłuszeństwa… Ciało wykrzywi się. Przestanie chodzić… Choroba zniszczy jej ciało i wygląd. Łzy napływają mi do oczu, gdy pomyślę, jakie życie czeka Weronikę… Pełne wyzwisk, poczucia odmienności i wstydu… Dlatego proszę o pomoc, by opłacić operację Weroniki. Zawalcz ze mną o jej normalne życie, o jej psychikę, umiejętności, zdrowie… Daj szansę mojemu dziecku. Przecież życie nie jest tylko dla wysokich…