Hubciowi chce się żyć! Uwolnijmy go z więzienia własnego ciała...

Zbiórka na cel: Przeszczep komórek macierzystych w Bangkoku - 8 podań
Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 9 139 osób
152 340 zł (105,02%)

Hubert Lesiak, 14 lat

Opoczno, łódzkie

Dziecięce Porażenie Mózgowe czterokończynowe-spastyczne

Rozpoczęcie: 21 Sierpnia 2018
Zakończenie: 20 Listopada 2018

Zobacz wszystkie zbiórki

06 Listopada 2018, 09:07
Pełna mobilizacja! Brakuje już tak niewiele, by Hubcio dostał szansę!

Hubert Lesiak
Kochani! Za dwa tygodnie kończy się zbiórka dla Huberta - nie możemy jej przedłużyć, bo środki muszą znaleźć się na koncie kliniki w Bangkoku. Właśnie tam chłopiec dostanie swoją szansę na zdrowie!

Przez osiem lat zamknięty w swoim ciele, wszyscy mówili, że nic nie rozumie, nic do niego nie dociera - jest "roślinką". Tylko mama Huberta wierzyła, że jest inaczej. Walczyła o swoje dziecko jak lwica i okazało się, że miała rację! 

Hubert przez wiele lat był uwięziony we własnym ciele, teraz powoli wraca do naszego świata! Największą szansą, by w przyszłości mógł być samodzielny, jest intensywna terapia komórkami w Bangkoku - już raz tam był, a wtedy nastąpił ogromny postęp! Terapię należy powtórzyć dlatego...

... mobilizujemy wszystkie siły i walczymy o to, by Hubcio w końcu dostał swoją szansę! Już i tak zbyt długo nikt w niego nie wierzył...

Teraz brakuje nieco ponad 40 tysięcy złotych. Mamy 14 dni. Uda się? Musi!

O tym, że nasz synek wcale nie jest “roślinką”, dowiedzieliśmy się po 8 latach. Wtedy pokazał nam, że umie czytać, że wszystko rozumie, tylko jego zdrowy umysł zamknięty jest w chorym ciele. Zupełnie jak w filmie “Chce się żyć” - gdy patrzymy na nasze życie, to jakbyśmy czytali scenariusz filmu. Nasz może skończyć się happy endem! Hubcio ma szansę osiągnąć jeszcze więcej - nadzieja czeka w Bangkoku. Prosimy, pomóżcie nam kontynuować terapię komórkami macierzystymi!

Urodził się zdrowy, nic nie zapowiadało najgorszego… Przez pięć dni cieszyliśmy się z mężem zdrowym, pięknym bobaskiem. Potem stało się coś strasznego. Zapalenie płuc, zakażenie gronkowcem - nagle życie Huberta było śmiertelnie zagrożone! Następne tygodnie były już tylko koszmarem… Niewiele nam mówiły diagnozy: padaczka, uszkodzony układ nerwowy, niedotlenienie, upośledzenie psychoruchowe. To były słowa niezrozumiałe, nie wiedzieliśmy, co za tym idzie… Dziś myślimy, że może to i lepiej.

Hubert Lesiak

Mózgowe Porażenie Dziecięce czterokończynowe spastyczne - to brzmiało jak wyrok, tym bardziej, gdy dowiedzieliśmy się, że nie ma na to leku! Potem przychodziły kolejne informacje: „Państwa syn najprawdopodobniej będzie dzieckiem leżącym”, „Jeśli dojdzie padaczka, będzie gorzej - może być roślinką”, „Nigdy nie będzie chodził”, „Chłopiec ma 6 lat, a jego poziom umysłowy pozostał na etapie rocznego dziecka”…

Przez osiem lat od żadnego z lekarzy nie usłyszeliśmy nic pozytywnego. W końcu przestaliśmy im ślepo ufać, zaczęliśmy bardziej “słuchać” naszego dziecka, skupiać się na nim. I wtedy okazało się, że jest zupełnie inaczej! Że Hubert jest zdrowy, tylko zamknięty w chorym ciele. Wszystko rozumiał i przez te wszystkie lata chciał nam pokazać, że tu jest, tylko nie pozwalało mu na to ciało!

Okazało się, że kocha oglądać mecze piłki nożnej, doskonale zna całą reprezentację Polski. Dziś jeździmy z nim na mecze, ma swój piękny album, jest najwierniejszym fanem - bez względu na wynik! Od początku walczyliśmy o naszego synka. Wieloletnie starania przyniosły skutki! Intensywna rehabilitacja sprawiła, że pewnego dnia Huber po prostu wstał i poszedł przed siebie! Wbrew wszystkiemu i wszystkim, nagle, samodzielnie! Nie mogliśmy w to uwierzyć, przecież nawet światowej sławy specjalista powiedział, że nie ma na to szans…

Hubert Lesiak

W wieku 8 lat bardzo intensywnie ruszył jego rozwój fizyczny i umysłowy. Wtedy też upomniała się o niego padaczka i przerwała ten stan… Żyliśmy przed nią w strachu przez ostatnie lata, bo wiedzieliśmy, co będzie za sobą niosła, że zabierze wszystko. Leki przeciwpadaczkowe są lekami uzależniającymi, „zamulają” mózg i spowalniają jego pracę. Po czasie udało nam się zminimalizować ataki dzięki odstawieniu leków i przejściu na olej konopny. Dzisiaj - z pomocą terapii komórkami macierzystymi w Bangkoku, na którą pojechaliśmy dzięki Wam - ataki całkowicie ustały!

Zawsze szukaliśmy alternatywy, oczywiście cały czas rehabilitując Hubcia. W 2013 roku dowiedzieliśmy się o przeszczepach komórek macierzystych. Zakwalifikowano nas do programu w Polsce, na który czekaliśmy kolejne 4 lata. Niestety, nie doczekaliśmy się… Ale myśl o tym, że komórki mogą naprawić uszkodzone struktury w mózgu, odbudować to co zostało zniszczone, nie dawała nam spokoju. I udało się! W marcu zeszłego roku wyruszyliśmy w podróż życia - do Azji, gdzie w ciągu niemal miesiąca Hubcio był poddawany terapii.

Na tą chwilę pozbyliśmy się ataków padaczkowych, Hubcio nie przyjmuje żadnych leków. Marzymy, żeby tak zostało! Ponadto komunikacja z nim jest znacznie łatwiejsza, wykonuje polecenia, potrafi się zatrzymać, schylić po przedmiot i iść dalej. Fizycznie jest znacznie silniejszy, co pozwala mu na lepszą kontrolę ciała, ale nadal wymaga wózka, asekuracji. Ma potrzebę poczucia czasu, kontroluje czas zajęć, o odpowiednich godzinach włącza swoje ulubione programy, zawsze umawiamy się z nim na konkretną godzinę i bardzo nas pilnuje abyśmy dotrzymali słowa.

Hubert Lesiak

Po terapii komórkami na czwartych zajęciach Hubcia z neurologopedą nagle z fletu wydobyły się pierwsze dźwięki! To pierwszy znak, który pozwala nam wierzyć, że Hubert nauczy się mówić! Terapeuci i logopedzi mówią, żebyśmy się nie poddawali, bo mózg człowieka poznany jest tylko w 10%. Co kryje pozostałe 90% jest wielką niewiadomą, ale też ogromną szansą, że nasz synek całkiem wyzdrowieje! Właśnie dlatego bardzo chcemy, by Hubert miał szansę znów pojechać do Bangkoku na kolejny etap terapii komórkami. Tym bardziej, że efekty pierwszej serii sięgnęły w sferę, na której najbardziej nam zależało! W Polsce najpierw oczekuje się w kolejce, potem przeszczep co 6-8 tygodni. A to już daje nam najmniej półtora roku, ze znacznie mniejszą ilością komórek. W Bangkoku 400 mln komórek podawane jest w 8 wlewach przez 25 dni. Do tego wszechstronna rehabilitacja, komora hiperbaryczna, akupunktura i specjalna dieta. Cała terapia ułożona pod kątem „napędzania” świeżutkich komórek do pracy.

Teraz, kiedy pojawiła się szansa dla takich dzieci jak Hubert, nadal przeszkodą są pieniądze. To bardzo duże koszty. Udało nam się za pierwszym razem, dzięki armii polskich serc! Dzięki Wam Hubert jest tak daleko na swojej trudnej drodze. Dzięki Wam może zajść jeszcze dalej! Pomóżcie nam spełnić marzenie o jego samodzielności, utrzymać stan bez napadów padaczkowych, bez leków - wtedy na pewno ruszy dalej, na sam szczyt! Jemu tak bardzo chce się żyć...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 9 139 osób
152 340 zł (105,02%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość