Pomóżmy innym spełnić marzenia

W dniu 9.11.2023 w Krakowie zawalczę charytatywnie na gali boksu. Gala jest organizowana, aby pomóc fundacji Pełna Moc. Razem możemy więcej!!!

Naszym celem na tej gali jest wsparcie fundacji Pełna Moc, która pomoże w opiece i leczeniu tego małego wojownika 💪

Oliwierek cierpi na chorobę genetyczną metaboliczną - HIBCH. Polega ona na zaburzeniu jednego z aminokwasów, co objawia się odkładaniem w różnych narządach toksycznej substancji - co za tym idzie uszkadzaniem ich. Choroba głównie manifestuje się objawami ze strony układu nerwowego. Jest to pierwszy przypadek w Polsce, oraz 9 na świecie.

Oliwierek jest dzieckiem leżącym, a bardzo duże deficyty energetyczne sprawiają, że każdy układ jego ciała pracuje na bardzo niskim poziomie.

Najbardziej dotknięty jest układ nerwowy, który ze względu na zaburzenia w zwojach podstawy, doprowadza do globalnych patologii ruchu.

Mówiąc prościej Oliwierek jest więźniem własnego ciała.

 

Niedobór HIBCH jest jedną z najbardziej skomplikowanych chorób genetycznych Mitochondrialnych na świecie.

 

Potrzebuje ona ogromnego zaangażowania medycznego.

W tym momencie Oliwierek jest pod kontrolą wielu placówek specjalistycznych, między innymi :

 

Szpital dziecięcy w Orange County - USA

 

Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych IPCZD - Warszawa

 

Szpital Specjalistyczny im.Jana Pawła II. Oddział Pediatrii i Neurologii Dziecięcej - Kraków

 

W tym roku transfer do :

 

PORADNIA CHORÓB METABOLICZNYCH Uniwersytecki Szpital Dziecięcy - Kraków

 

REHAORTHOPEDICA (Osteopatia, Fizjoterapia, Rehabilitacja dla dzieci i dorosłych) - Kraków.