Powstrzymać lawinę cierpienia

Posiłki w szpitalach
organizator skarbonki

Mała ujmująca dziewczynka, dla której 4 lata życia to pasmo ogromnego bólu, strachu i niepewności. Urodziła się, by na chwilę spojrzeć na świat, potem rozpoczęła się walka o to, by zostać przy mamie. Ta okrutna walka trwa do dzisiaj.

Lenka przyszła na świat naznaczona okrutną genetyczną chorobą, której piętno, to nie tylko odmienny wygląd. To także ustawiczny wyścig z czasem, który tak trudno wygrać, kiedy jest się małą dziewczynką. Zespół Crouzonato bardzo rzadka wada genetyczna polegająca na tym, że kości czaszki nie dotrzymują tempa wzrostu mózgu dziecka, który każdego dnia zgniatany coraz bardziej w za małej głowie prowadzi do deformacji twarzoczaszki i wytrzeszczu oczu. Skutki choroby są katastrofalne, gdyż w pierwszym etapie, prowadzi ona do ślepoty, a w kolejnym zabija dziecko!

Mało jak na jedną malutkią dziewczynkę? Los uznał ze za mało, bo Lenka mając 4 tygodnie dostała kolejny wyrok śmierci. Obuoczny siatkówczak — złośliwy nowotwór oka, który zabiera wzrok, by ociemniałą ofiarę zabić po długiej wyniszczającej walce. Trzy dni po diagnozie Lenka leżała już na oddziale onkologi a chemia wycelowana w raka, krążyła już w jej małym organizmie. Całego leczenia dziewczynka nie wytrzymała, bo lekarze zadecydowali o przerwaniu, gdyż zachodziła obawa, że dłużej nie da rady. Wytrzymała, odparła ten okropny atak i choć wróg wydawał się silniejszy, przegrał to starcie. Na jak długo?

Teraz Lenka mogła odpoczywać i wracać do zdrowia. Owszem mogła, ale jedynie kilka dni, bo jej nieodzowny towarzysz - Zespoł Crouzona próbował dokończyć dzieła, które rozpoczął nowotwór. O tym, jak wiele przeszła tam mała dziewczynka wie jedynie osoba, która od narodzin nieustannie przy niej trwała. Namacalnie doświadczała cierpienia dziecka, które urodziła i które niesamowicie kocha. Mówi się, że prawdziwa miłość jest ślepa, a w tym wypadku słowa te zyskują dodatkowe znaczenie. Mama Lenki jest kobietą niewidzącą, która cierpienie swojej córeczki jedynie słyszy, która jej grymas bólu może jedynie wymacać rękami, a która mimo to, postanowiła, że nie podda się, bo ma dla kogo żyć i walczyć.

Sama od urodzenia choruje na tę samą chorobę, więc doskonale wie, przez co przechodzi i będzie musiała jeszcze przejść Lenka...

Gdy przez telefon opowiadała o pierwszej operacji swojego dziecka, trudno było jej ukryć emocje. Lekarze, by uratować Lence życie i zniwelować skutki obrzęku mózgu, musieli poszerzyć czaszkę, przepołowić małą główkę i zrobić miejsce na nieustannie rosnący mózg dziecka. Wcześniej Lenka miała bardzo wysokie ciśnienie śródczaszkowe. Aby je zmniejszyć i nie dopuścić do śmierci, założono jej zastawkę komorowo-otrzewnową.Kiedy było już po wszystkim i odzyskiwałam wiarę w to, że w nasze życie zawita normalność, pojawiły się kolejne problemy — opowiada mama. I choć normalność w wypadku Lenki i jej mamy to tylko słowo, zawsze potrafiły się cieszyć z okruchów zwyczajnego życia, jakie miały pomiędzy kolejnymi wizytami w szpitalach. Jak takie życie wygląda z perspektywy niewidomej, samotnej matki chorego dziecka?

Lenka to skarb, który jeśli choć na chwile uwolni się od bólu, potrafi zjednać sobie każdego. Żywa, wesoła, ponadprzeciętnie dojrzała. Mimo 4 latek świadoma ograniczeń swojej mamy i chcąca pomagać, choć to w zasadzie ona pomocy potrzebuje najbardziej. Rano śniadanie, toaleta, czyste ubrania i wymarsz do przedszkola. Wszytko, robię przy córce sama — mówi z dumą Pani Ewa. No może poza obcinaniem paznokci — żartuje po chwili. W drodze przez miasto moja Lenka pomaga omijać mi kałuże i ostrzega o przeszkodach. Nie ma słów, które są w stanie wyrazić moje cierpienie, kiedy na ulicy spotykamy się ze złośliwymi komentarzami na temat wyglądu. Lenka jeszcze tego nie rozumie. Ja znam ten rodzaj upokorzenia od zawsze. Mimo tylu przeszkód Pani Ewa stara się żyć normalnie, chodzi do pracy, dba o dom, jedzenie. Wie, że jeśli jej ukochane dziecko będzie żyło bez cierpienia, będzie im z dnia na dzień tylko łatwiej.

Po półtora roku od tamtej operacji znowu zaczęły się problemy. Córeczka zaczęła się źle czuć. Pojawiły się silne bóle głowy z wymiotami. Myślałam, że to problem z zastawką, ale po wykonaniu badania główki okazało się, że z zastawką jest wszystko w porządku. Lekarze zalecalidopajanie dziecka i to miało pomóc. Niestety – nie pomogło. Bóle pojawiały się coraz częściej i częściej. Doszło do tego, że obecnie występują co 2-3 dni. Bólom tym towarzyszą wymioty, zaburzenia widzenia i równowagi oraz lęki. Dziecko krzyczy z bólu. Jest to krzyk, którego nie da się opisać. Krzyk cierpienia bezbronnego maleństwa, które los skrzywdził tak okrutnie. Stan taki trwa często nawet dwa dni. Nie pomagają tu żadne leki. Dziecko wówczas nie je, nie pije, tylko krzyczy...

Ja jestem zupełnie bezsilna. Nie mogę Lence w żaden sposób pomóc! Moje serce krwawi, bo nie potrafię pomóc swojej ukochanej córeczce. Jestem bezsilna i jedyne co wówczas mogę to płakać razem z nią. Córeczka płacze z bólu a ja z bezsilności i ze strachu  – dodaje mama. Kiedy ten strach był największy, wydarzył się pierwszy cud. Mama Lenki na swojej drodze spotkała matkę dziecka, które też urodziło się z Zespołem Crouzona, To ta kobieta pomogła Pani Ewy dotrzeć do doktora Fearona, który od lat diagnozuje dzieci z tą ciężką genetyczną chorobą. Nie było na co czekać. Szybko udało się przetłumaczyć dokumenty i już po 2 dniach przyszła odpowiedź. Pan doktor poprosił jeszcze o zdjęcia lenki z mokrą głową, by ocenić deformację i wyniki rezonansu.

Diagnoza brzmi „Malformacja Chiariego”. Nie tylko siatkówczak, nie tylko Zespół Crouzona, ale jeszcze i to!Malformacja Chiariego to inaczej przepuklina migdałków móżdżku, która uciska na rdzeń kręgowy. Powoduje to niewyobrażalny ból! Lenka została natychmiast zakwalifikowana do operacji powiększenia czaszki. Trzeba jak najprędzej zrobić więcej miejsca dla mózgu. Konieczne jest odbarczenie przepukliny, aby nie doszło do poważnych konsekwencji ciągłego ucisku. Operacja ta musi odbyć się jak najszybciej, aby nie doszło do nieodwracalnych uszkodzeń, a nawet śmierci.

Koszt leczenia jest niewyobrażalnie wysoki, ale to jedyna droga, by Lenka mogła się cieszyć życiem tak, jak inne dzieci. Zasługuje na to, bo pragnienie życia jest w niej ogromne.

Los skrzywdził ją niesamowicie, ale ma jeszcze szansę dorosnąć i korzystać z życia jak wszyscy zdrowi ludzie. Niestety szansa ta kosztuje zbyt dużo jak dla niepełnosprawnej matki i jej chorego dziecka. Życie mojej córeczki spoczywa w rękach dobrych ludzi, dlatego proszę o to, by nam pomóc. Mamy tylko siebie i nasze straszne choroby, z którymi dłużej sobie nie poradzimy

Wsparli

X zł

L.

Bądź dzielna! :)
30 zł

Anonimowy Pomagacz

Powodzenia :)
20 zł

Kinga

Zdrówka i uśmiechu:)
10 zł

Anonimowa Pomagaczka

5 zł

Anonimowa Pomagaczka

5 zł

Krzysztof Drogosz

:)

Pokaż więcej

Darowizny trafiają bezpośrednio na zbiórkę charytatywną:
Posiłki w szpitalach
Lena Joanna Mazurek, 8 lat
Powstrzymać lawinę cierpienia
8%
400 zł Wsparło 19 osób CEL: 5 000 ZŁ