"Nie zostawiaj nas..." - trwa dramatyczna walka o życie dziecka!
Nierefundowany lek ratujący życie
Zakończenie: 23 Lutego 2019
Rezultat zbiórki
Z ogromnym żalem informujemy, że dzielna wojowniczka 26 czerwca 2019 roku zakończyła walkę z nowotworem i zasnęła na zawsze...
Tak trudno się z tym pogodzić...
Rodzinie i bliskim składamy najszczersze wyrazy współczucia.
*
*
*
*
24 maja 2019:
Mała jest już po przeszczepie! Dzięki temu, że udało nam się zebrać środki na drogi lek, mała wojowniczka przeszła niezbędną kurację, która pozwoliła jej doczekać przeszczepu, Odbył się 10 dni temu. Starego szpiku już nie ma, ale nowy powolutku zaczyna pracować — to nam daje ogromną nadzieję na przyszłość. Z dziewczynką cały czas jest jej mama, ale może już w przyszłym tygodniu lekarze pozwolą na odwiedziny.
Choć powinniśmy bardzo cieszyć się z tej wiadomości, dziś jeszcze nie możemy ogłosić oficjalnego zwycięstwa. Walka z rakiem nie jest łatwa, po drodze pojawiły się inne przeciwności... Po niezbędnej radioterapii i leczeniu wystąpiły powikłania — dziecko ma uszkodzony mózg i od dwóch dni jest nieprzytomna. Na szczęście oddycha samodzielnie. Lekarze na razie nie są w stanie powiedzieć, czy te uszkodzenia ustąpią, wierzą, że tak — jak tylko minie toksyczność leków i nowy szpik zacznie w pełni pracować.
Dziewczynka i jej rodzice potrzebują dziś mnóstwa dobrych myśli, modlitw, zaciśniętych kciuków. Jedno jest pewne — to dzięki Waszej pomocy dziewczynka nadal jest z nami i może dzielnie walczyć o swoje życie i zdrowie! My z całych sił wierzymy, że będzie dobrze. Ta mała wojowniczka pokazała nam już nie raz, jak ogromna siła i wola życia w niej drzemie!
Opis zbiórki
Miała dopiero trzy miesiące, gdy okazało się, że umiera. Nie mogłam w to uwierzyć, tak malutkie dziecko i rak?! Jak to możliwe, dlaczego? Mam żal do lekarzy, że od razu nie zlecili morfologii. Może gdyby leczenie zaczęło się od razu, dzisiaj córka miałaby większe szanse… Dziękuję jednak Bogu, że na jej czółku pojawił się ogromny guz. Gdyby nie to, może dziś już nie miałabym córeczki… Walczymy o jej życie z najgorszym wrogiem. Tylko leczenie nierefundowanym lekiem daje szansę. Błagam, pomóż ocalić moje dziecko…
Wiadomość o białaczce dziecka, które niedawno pojawiło się na świecie jest jak cios prosto w serce. Nasza ukochana córeczka musi walczyć o życie, a przed chwilą otarła się o śmierć! Wszystko przez dramatyczną pomyłkę - wypisano nas ze szpitala w krytycznym stanie. Gdy zobaczyłam na wypisie, że ma 330 tysięcy leukocytów, gdy norma to 30, pędziliśmy znów do szpitala. Godziny dzieliły nas od najgorszego…
Dzisiaj ma już roczek, nie zna swojego rodzeństwa, bo większość życia spędzamy w szpitalu, z dala od domu. Czy kiedyś do niego wrócimy? Tylko ta wiara dodaje mi sił... W grudniu mieliśmy się żegnać z córeczką… Liczba blastów we krwi wzrosła do 80%, lekarze odłączyli chemię, bo nie pomagała, a jeszcze bardziej szkodziła. Nie było już nadziei, dziecko umierało… Zapadła decyzja o podaniu leku, choć nikt nie wierzył, że to coś da. Chcieli jednak spróbować. Modliłam się o cud, bo tylko on mógł uratować córeczkę… I ten cud się wydarzył! Lek zadziałał, mała odżyła, nabierała siły! Niestety, terapia ostatniej szansy, która umożliwi nam przeszczep szpiku, nie jest refundowana. Na dniach musi zostać podana kolejna dawka, potem jeszcze jedna. Koszt - ponad 250 tysięcy złotych. Kwota niewyobrażalna… Ścigamy się z czasem. Błagamy o pomoc!
Córka urodziła się w lutym. Po miesiącu w krótkim odstępie czasu pojawiły się na jej ciele dwie plamki – pierwsza na twarzy, druga pod pachą. Wyglądały jak ugryzienie komara. Jednak zmiana na twarzy rosła i rosła, niepokojąco szybko. Zabraliśmy małą do lekarza rodzinnego, który zlecił USG. Stwierdził, że to zwykłe naczyniaki, niegroźne. Wystarczy obserwować. Ale czułam, że coś jest nie tak. Guz nad brwią się powiększał tak, że w końcu zasłonił oko! Kupowałam specjalnie czapeczki, żeby go zasłonić, bo ludzie pytali, czy miała jakiś wypadek…
Najpierw dermatolog, potem chirurg dziecięcy. Wreszcie skierowanie na oddział onkologiczny. Na hasło: „onkologia” zrobiło mi się słabo. Coraz bardziej czułam, że jest źle, bo przestała przybierać na wadze. Taka blada i drobniutka… Chirurg-onkolog we Wrocławiu przyznał, że takiego guza u noworodka jeszcze nie widział. Zlecił biopsję, a Jagoda posypała się nam już całkowicie. Nie otwierała oczu, nie budziła się, nie oddychała, tylko charczała…
Wtedy jej stan był już krytyczny, a mała trafiła do Przylądka Nadziei we Wrocławiu. Nie było czasu do stracenia! Lekarze włączyli chemię, którą córeczka dzielnie znosiła. Po pierwszych sterydach guz na czole się wchłonął. Okazał się naciekiem białaczkowym – jedynym, jaki miała w swoim ciele. Plamka pod pachą faktycznie była naczyniakiem.
Dziewczynka została zakwalifikowana do przeszczepu szpiku - zachorowała mając mniej niż 6 miesięcy. Ogromna leukocytoza spowodowała, że to białaczka wysokiego ryzyka. Gdy zewsząd przychodziły tragiczne informacje, pojawiło się światełko w tunelu - 8-letni brat jest jej bliźniakiem genetyczny! Była nadzieja, ale życie boleśnie zweryfikowało plany na przeszczep...
Czekaliśmy na ostatni kontrolny wynik. Ta wiadomość zwaliła nas z nóg - białaczka wróciła ze zdwojoną mocą. 33% blastów w szpiku! Leczenie zaczęło się od nowa...
Ostra białaczka noworodkowa jest paskudna. Z godziny na godzinę rosła liczba tych złych leukocytów. W żyłach płynęła od tamtej pory znacznie silniejsza chemia na wznowy. Nikt nie wierzył w to, co się działo… Od maja byłam w domu łączne kilkanaście dni. Kiedy córka się urodziła, była malutka, rodzeństwo nie zdążyło dobrze jej poznać. Brat i siostra przyjeżdżają do nas na weekendy, ale nie zawsze mogą wejść. Widzą siostrę tylko wtedy, gdy nie jest podłączona do pompy...
Białaczka ta jest lekooporna, a bardzo wczesna wznowa budzi w naszych sercach ogromny strach o życie córki. Przeszczep jest na razie przełożony, a jedyną szansą to, że nasza córeczka będzie żyć, jest bardzo drogi lek. Z całego serca proszę Cię o pomoc. ...
Córeczko, bądź dzielna. Nie zostawiaj nas...
Mama