Lokalizacja

  • Cała Polska
  • dolnośląskie
  • kujawsko-pomorskie
  • lubelskie
  • lubuskie
  • łódzkie
  • małopolskie
  • mazowieckie
  • opolskie
  • podkarpackie
  • podlaskie
  • pomorskie
  • śląskie
  • świętokrzyskie
  • warmińsko-mazurskie
  • wielkopolskie
  • zachodniopomorskie
Nadia Stodolna
Nadia Stodolna , 9 lat

TRZECIA WZNOWA RAKA❗️ Przed Nadusią leczenie OSTATNIEJ SZANSY❗️ Ratunku❗️

KRYTYCZNIE PILNE! Nadusia UMIERA NA NASZYCH OCZACH – nasze maleństwo walczy z TRZECIĄ WZNOWĄ BIAŁACZKI! W Polsce zapadła decyzja o rozpoczęciu leczenia paliatywnego, a to dla niej wyrok śmierci. Jedyna szansa na ratunek dla naszej córeczki to innowacyjne leczenie w Niemczech. Bez niego Nadia UMRZE. Codziennie patrzymy na naszą Nadusię – wyniszczoną nowotworem i kolejnymi cyklami chemioterapii żrącej jej dziecięce żyły. Leży na szpitalnym łóżeczku, wychudzona, z łysą główką, pokryta siniakami i palącymi skórę pęcherzami. Nie możemy powstrzymać łez, gdy widzimy, jak bardzo cierpi. Przytulamy naszą Kruszynkę, całujemy jej zimne czółko i obiecujemy, że się nie poddamy. Że będziemy walczyć o nią do końca. Błagamy, walcz o nią razem z nami! Nasz koszmar zaczął się w styczniu 2023 roku. To wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy, że lekarze podejrzewają u naszego dziecka białaczkę. Przez następne dni, mimo pogrążenia w rozpaczy, musieliśmy wspierać Nadię podczas niezliczonej ilości badań. Cały czas mieliśmy nadzieję, że to jakaś straszliwa  pomyłka… Bo jak? Rak? Przecież takie rzeczy dzieją się tylko obok, nas to nie dotyczy… Jednak wynik biopsji był bezlitosny – OSTRA BIAŁACZKA SZPIKOWA. Nadusia natychmiast zaczęła chemioterapię.  Pomimo początkowej skuteczności leczenia, pojawiły się ogromne powikłania, w tym podejrzenie grzybicy płuc. Po trzecim bloku zadecydowano o wstrzymaniu chemii. Najpierw 3 miesiące bez żadnych leków pomagających utrzymać w ryzach białaczkę, później włączono połowę dawki. Stan Nadusi poprawiał się i stał się cud – nastała remisja.  Nasze szczęście trwało jednak bardzo krótko. We wrześniu 2023 roku usłyszeliśmy od lekarza to, czego żaden rodzic nie chce usłyszeć: „Mam złą wiadomość. Prawdopodobnie mamy wznowę”. Niestety, ze względu na minimalną tylko poprawę, możliwości leczenia były ograniczone. Stan Nadii był bardzo ciężki – wzrost ilości blastów, dodatkowo pojawiła się zmiana w płucu, która rozrastała się w zatrważająco szybkim tempie. Zapadła decyzja o natychmiastowym usunięciu zmiany wraz z połową płata prawego płuca. Przed tą operacją musieliśmy żegnać się z Nadią po raz pierwszy. Nadia jednak po raz kolejny zaskoczyła wszystkich i już po dwóch dniach opuściła OIOM. Walka o życie naszego dziecka wciąż trwała. Szpik córeczki był już tak wymęczony, że konieczne było przetoczenie granulocytów. 15 grudnia 2023 roku wszyscy dookoła przygotowywali się do świąt, w radosnej atmosferze kupowali prezenty i cieszyli się na nadchodzący czas spędzony z rodziną. My modliliśmy się, by Nadusia dożyła Wigilii. Lekarze zaproponowali nam następną chemioterapię wraz z immunoterapią. Stan córeczki był krytyczny, a my musieliśmy podjąć decyzję o leczeniu.  Nie mieliśmy jednak wyjścia, przez żyły córeczki musiały popłynąć następne litry chemii. Nadia znów pokazała niewyobrażalną siłę walki. Gdy wynik biopsji przyniósł wymarzoną remisję, zapadła decyzja o przeszczepie szpiku. Dokładnie po roku leczenia, 5 stycznia 2024 roku trafiliśmy na oddział transplantologii. Podczas przygotowań do przeszczepu otrzymaliśmy cios, którego nie byliśmy w stanie znieść. Druga WZNOWA! Wiedząc, że nie mamy czasu, a dziecięce ciało Nadii jest już bardzo wyniszczone rakiem i chemioterapią, podjęliśmy wspólnie z lekarzami decyzję – musimy podjąć to ogromne ryzyko. Wiedzieliśmy, że możemy nie mieć kolejnej szansy na transplantację. 26 stycznia 2024 roku Nadusia przeszła przeszczep szpiku. Byliśmy szczęśliwi, że mimo prawie zerowych szans udało nam się dotrwać do tej chwili. Koszmar się jednak nie skończył. Już kilka dni później przeżywaliśmy horror, jakiego do tej pory nie przeżyliśmy. Posiewy krwi wykazały bardzo lekooporną bakterię, która doprowadziła do SEPSY. Stan Nadii pogarszał się z godziny na godzinę. Byliśmy zrozpaczeni. Dzięki ogromnym wysiłkom lekarzy stał się jednak kolejny cud. Odpowiednia kombinacja leków oraz hemodializy sprawiły, że stan Nadii zaczął się poprawiać.  Dziś, gdy myśleliśmy, że najgorsze za nami, że udało się pokonać białaczkę raz na zawsze – padł kolejny cios. TRZECIA WZNOWA.  Objawy na ciele identyczne jak przy aktywnej białaczce. Musieliśmy odstawić leki immunosupresyjne, co spowodowało rozwinięcie się choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi. Na skórze córeczki pojawiły się bąble, jak przy poparzeniu, a następnie objawy zaatakowały przewód pokarmowy. Próbując opanować te powikłania, niezbędne było wprowadzenie z powrotem immunosupresji. Na rękach, nogach i główce córeczki zaczęły pojawiać się guzy. Wykonano kolejne biopsje szpiku i guzka. Wynik? Brak wznowy molekularnej w szpiku, jednak jest wznowa pozaszpikowa nazwana ziarniakiem granulocytarnym. Mając takie informacje, zebrano konsylium, na którym zdecydowano o zakończeniu leczenia wznowy. Córeczka w Polsce otrzymuje już jedynie leczenie paliatywne. W kraju możemy jedynie trzymać Nadusię w objęciach, ocierać łezki płynące po jej buzi i czekać na ŚMIERĆ. Ze względu na to, że przypadek Nadusi jest skrajnie ciężki i wyjątkowy na skalę światową – lekarze w Niemczech dali nam OSTATNIĄ SZANSĘ na zawalczenie o życie córeczki. Zakwalifikowali naszą Kruszynkę do nieodpłatnego leczenia. Za lek nie będziemy musieli płacić, jednak pobyt Nadii w klinice kosztuje prawie 1 200 000 zł! My nie prosimy, lecz BŁAGAMY Was o ratunek! O tę ostatnią szansę dla naszej córeczki! Jeżeli nie uda się nam opłacić pobytu w klinice – to będzie koniec. Błagamy o Waszą litość – nie pozwólcie, byśmy musieli przeżyć najgorszy koszmar każdego rodzica. Nie pozwólcie, by zamiast w naszych bezpiecznych objęciach, Nadia znalazła się trumnie.  Zrozpaczeni Rodzice

1 330 200,00 zł ( 111,14% )
Staś Zieliński
Pilne!
Staś Zieliński , 4 latka

DMD – trzy litery, które niosą śmierć❗️Najdroższy lek świata jedynym ratunkiem❗️

Staś jest pogodnym chłopcem, uwielbia chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Od kilku miesięcy wiemy też, że Staś jest śmiertelnie chory. Niestety po otrzymaniu diagnozy codzienność naszego syna wygląda zupełnie inaczej. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni. Dziecko na początku zachowuje się normalnie, zaczyna się rozwijać i choć wszystko trwa dłużej i wolniej, nic nie wskazuje na to, że ciąży nad nim tak straszny wyrok. Bez terapii Stasia czeka powolna i straszna śmierć! Pomocy! Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia... DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodaku w pełni świadomej. W lipcu zeszłego roku nasz synek Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jednak szczegółowe badania genetyczne przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym WUM doprowadziły nas do dużo poważniejszej diagnozy.  Nasz synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do zaniku mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie.  Trzymaliśmy w rękach wyrok na nasze dziecko! Jak dalej żyć, jak pogodzić się z tak straszną rzeczywistością? Co robić? Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach! Dziecko zamiast się roazijać traciło siły i kontrolę nad ciałem. W 8 roku życia większość chorych chłopców trafiało na wózek inwalidzki i zaczynało walkę zarówno z samą Dystrofią Mięśniową Duchenne'a, jak i wszystkimi chorobami towarzyszącymi. Czy jest jakaś szansa? Czy jest jakakolwiek nadzieja dla naszego synka? Okazuje się, że tak, ale jedyne dostępne leczenie jest niewyobrażalnie drogie. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.  Możliwość podania leku możliwa jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat).  W tym miejscu zaczyna się nasza rozpaczliwa i heroiczna walka o jeden z najdroższych leków świata. Zaczynamy wyścig z czasem, a stawką jest terapia ostatniej szansy! Jeśli nie zdołamy zebrać tych pieniędzy nasz synek zostanie skazany na długą i powolną śmierć. Aby go uchronić, potrzebna jest astronomiczna kwota 15 milionów złotych. Trudno nawet wyobrazić sobie taką sumę pieniędzy! Nie mamy innego wyjścia, – musimy poruszyć miliony serc, by Staś mógł żyć! Drugiej szansy już nie będzie – czas ucieka, mięśnie słabną, a choroba idzie po to co najważniejsze – życie naszego dziecka. Pomożesz uratować naszego Stasia? Rodzice Stasia STRONA STASIA –> KLIK STAŚ ZIELIŃSKI NA FACEBOOKU –> KLIK INSTAGRAM –> KLIK STAŚ WALCZY Z DMD – LICYTACJE – > KLIK TIK TOK STASIA –> KLIK STAŚ W TVP 3  OTWARTY MIKROFON ODCINEK 74 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 75 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 76 –> KLIK ECHO DNIA –> KLIK RADOM 24.PL –> KLIK COZADZIEN.PL –> KLIK RADIOPLUS.COM –> KLIK

871 186,00 zł ( 5,45% )
Brakuje: 15 087 261,00 zł
Samuel Jurczyk-Szostak
Pilne!
Samuel Jurczyk-Szostak , 3 latka

WZNOWA❗️Rak atakuje, by zabrać małe życie! Ratujmy 3-letniego Samuelka!

KRYTYCZNIE PILNE! WZNOWA! Znaleźliśmy się ponownie w samym środku onkologicznego piekła, a przecież wydawało się, że opuściliśmy już na zawsze... Samuelek walczy z neuroblastomą - jednym z najbardziej agresywnych i śmiertelnych nowotworów dziecięcych... Połowa chorujących na niego dzieci umiera. Prosimy o pomoc, by nasz synek nie znalazł się wśród nich! Samuelek ma dopiero niecałe 4 latka, a przeszedł już więcej niż niejeden dorosły. W Święta Bożego Narodzenia 2022 roku, w Wigilię, dostawał swoją pierwszą chemię w szpitalu, zamiast rozpakowywać prezenty przy choince, w rodzinnym gronie... Trzecie urodzinki? W szpitalu. Dostawał chemię... Choroba odbiera mu nie tylko dzieciństwo, ale też wszystkie najpiękniejsze chwile w życiu... Nasza historia zaczęła się niepozornie, synkowi spuchła nóżka... Zaniepokojeni, pojechaliśmy na SOR. Tam stało się coś, czego nie się spodziewaliśmy... W brzuszku synka lekarz wyczuł guz. Po badaniach okazało się, że to neuroblastoma - bardzo agresywny i niebezpieczny dziecięcy nowotwór! Tak zaczęła się walka o życie... Dzięki wsparciu tysięcy ludzi wyjechaliśmy do szpitala w Barcelonie, gdzie leczy się najcięższe przypadki tej choroby u malutkich dzieci. Zaczęło się inne życie, na onkologii, wyznaczane przez kolejne cykle leczenia, badania, rozmowy z lekarzami. Wszystko przestało mieć znaczenie poza tym, by nasz synek wyzdrowiał. Do kolejnych Świąt Samuelkowi udało się wygrać z chorobą. Wróciliśmy wtedy do domu. Boże Narodzenie spędziliśmy z rodziną. Było cudownie! Samuelek dostał wiele prezentów, ale najważniejszych z nich było zdrowie i wygrana z nowotworem. Wracała upragniona normalność... Pojawialiśmy się w szpitalu na wizytach kontrolnych. Polecieliśmy do USA, żeby rozpocząć leczenie przeciwko wznowie. Żyliśmy nadzieją, że Samuelek będzie już zdrowy. Zapisaliśmy go do przedszkola, do którego bardzo chciał iść. Niestety szczęście nie trwało długo... 16 lutego 2024 roku okazało się, że potwór wrócił. Zagnieździł się tym razem w kości, w lewym bioderku. Samuelka od jakiegoś czasu bolała nóżka. Kiedy usłyszałam, że Samuelek ma nawrót choroby, zrobiło mi się ciemno przed oczami.... Po chwili popatrzyłam na Adama, tatę Samuelka i widziałam, jak z oczu płyną mu łzy... W głowie zaczęło się głębić milion pytań: co teraz? Jak długo? Jak Samuelek to zniesie? Jak to powiedzieć rodzinie? Kolejne urodzinki w szpitalu? A miał to być taki piękny dzień... Znowu nasze życie wywróciło się do góry nogami. 16 lutego dowiedzieliśmy się o nawrocie, a już 17 lutego zaczęło się leczenie - nowotwory u dzieci zawsze są złośliwe i niebezpieczne. Rozwijają się w zastraszającym tempie. Nie można czekać. Nie można przerwać leczenia. Trzeba działać szybko. Musimy mieć pieniądze na kolejne etapy leczenia. Nie możemy stracić naszego jedynego dziecka! 💔 Wracamy do Polski tylko na chwilę, by wziąć potrzebne rzeczy, a potem czekają nas znowu miesiące w szpitalu... Wznowa w trakcie leczenia przeciwkonawrotowego jest rzadka, dlatego lekarze będą musieli wytoczyć najcięższe działa. Po leczeniu w Barcelonie synek prawdopodobnie zostanie pacjentem szpitala w Rzymie, gdzie przejdzie terapię CAR-T. Terapia polega na pobraniu od pacjenta limfocytów, genetycznym zmodyfikowaniu ich tak, żeby niwelowały komórki nowotworowe neuroblastomy, a następnie wszczepieniu ich pacjentowi. To niestety kolejne koszty... Nic jednak nie jest ważniejsze od tego, żeby Samuel otrzymał najlepsze możliwe leczenie, bo od tego zależy jego życie!  Błagamy Was o pomoc, bo bez Was sobie z tym nie poradzimy. Pomóżcie nam, proszę, ratować naszego jedynego synka! Jest bystrym, kochanym i uśmiechniętym chłopcem, który ma w sobie wiele energii do walki! Po poprzednim leczeniu bardzo szybko się zregenerował i nie odstawał od innych dzieci już w parę miesięcy po ciężkim leczeniu! Teraz też tak może być, jeśli tylko nam pomożecie. Śmiertelna choroba u ukochanego dziecka to coś, czego nie życzymy najgorszemu wrogowi... Świadomość, że nowotwór jest tak podstępny, że zaatakował kilka miesięcy po leczeniu w Barcelonie, po prostu nas załamuje. Nie możemy jednak się załamywać. Samuel jest silny i my też będziemy. Mamy wokół siebie wspaniałych ludzi, którzy trzymają kciuki za Samcia. Znamy historie, kiedy nawet po trzeciej wznowie udawało się z tego wyjść, więc i nam się uda! Musimy w to wierzyć. Błagamy o wpłaty, udostępnianie zbiórki, branie udziału w licytacjach i obserwowanie losów Samuelka na mediach społecznościowych - to wszystko ma wielką moc! Bądźcie z nami, błagamy, bez Was uratowanie życia Samuelka nie będzie możliwe! 🥺🙏 Dziękujemy za każde wsparcie. Rodzice Samuelka ➤ FB: Samuelek VS Neuroblastoma ➤ INSTAGRAM: samuel.vs.neuroblastoma ➤ TIK-TOK: samuel.vs.neuroblastoma ➤ LICYTACJE: Licytacje dla Samuelka oraz Serduszko Nikolci pomaga Samuelowi Decyzją Zarządu Fundacji Siepomaga i rodziny śp. Zuzi Mielczarek, która w najtrudniejszych chwilach życia postanowiła podzielić się dobrem i poprosiła o przekazanie części środków z subkonta Zuzi na leczenie Samuelka, subkonto Samuela zasila kwota 421 675,12 zł. O tyle też zmniejszamy kwotę do zebrania na zbiórce.

1 486 616,00 zł ( 30,33% )
Brakuje: 3 414 694,00 zł
Rotysław Rudnicki
Pilne!
Rotysław Rudnicki , 7 lat

POMOCY❗️Pochłania go piekło nowotworu❗️Desperacka walka o życie dziecka!

Jesteśmy zrozpaczeni – mamy przerażającą wiadomość! Na kontrolnym badaniu w Barcelonie okazało się, że jest wznowa, nowotwór wrócił! Jest nowe ognisko w kości udowej! Ból, strach, łzy – emocje wróciły ze zdwojoną mocą, bo są już tak dobrze znane… Znów trafiliśmy do onkologicznego piekła, walka zaczyna się od nowa! W środku mój mały synek i ja, mogąca tylko błagać Was o pomoc, o ratunek… Było już tak dobrze… Minęły prawie 2 lata od zakończenia leczenia, odkąd przerażająca choroba opuściła nasze życie. Rostek był taki wesoły, szczęśliwy! Zaczął chodzić do przedszkola, a jesienią tego roku miał iść już do pierwszej klasy. Wszystko było dobrze i nic nie zwiastowało tego, czego wkrótce się dowiemy… Nowotwór znów postanowił odebrać dzieciństwo mojemu synkowi! Znów czyha na jego życie! Rostek nie zdążył jeszcze zapomnieć o szpitalnych murach, nie miał czasu zapomnieć o bólu, który musiał znosić podczas leczenia… Łzy w  jego oczach jeszcze dobrze nie wyschły, a my znów musiał wrócić do tej strasznej rzeczywistości! Nie ma słów, które są w stanie oddać naszą rozpacz. Wracamy do tego przerażającego świata, stajemy ponownie na początku tej samej drogi! Tym razem jest jeszcze trudniej… Mój synek jest starszy, bardziej świadomy. Strach jest większy, a w przypadku wznowy leczenie cięższe… Terapia będzie długa i kosztowna. Wstępnie została oszacowana na blisko 300 tysięcy euro! Nie mam takich pieniędzy… Nie mogliśmy czekać. Wydaliśmy wszystkie oszczędności, Rostek rozpoczął pierwszy cykl chemioterapii. Ale nie mamy z czego opłacić dalszego leczenia, chociaż od niego zależy życie Rostka! Znów staję przed Wami i błagam o pomoc… Sytuacja w naszym rodzinnym kraju, w Ukrainie, jest krytyczna – każdy o tym wie. Nie mamy szans tam zebrać tak ogromnych środków. Dlatego ponownie zwracamy się do naszych przyjaciół z Polski z błaganiem o pomoc, z prośbą o wsparcie wierząc, że i tym razem się uda. Proszę, nie omijajcie mojego synka… Nie pozwólcie mu umrzeć… Za wszystko z całego serca dziękuję.  Mama Alina ➡️ Armia Rostka - Licytacje Charytatywne ➡️ Rostek kontra neuroblastoma 

3 165 363,00 zł ( 83,08% )
Brakuje: 644 222,00 zł
Bruno Osłowski
Pilne!
9 dni do końca
Bruno Osłowski , 5 lat

Dramatyczny wyścig z czasem o ŻYCIE Bruna❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje naszego synka!

DRAMATYCZNIE PILNA ZBIÓRKA❗️Mamy mało czasu, żeby zebrać ogromną kwotę pieniędzy i powstrzymać śmiertelną chorobę! Bruno, nasz mały synek, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jest lek, który może powstrzymać umieranie mięśni. Niestety można podać go tylko i wyłącznie przed ukończeniem 6. roku życia, to nieprzekraczalna granica. 20 grudnia 2024 roku Bruno kończy 6 lat, mamy czas tylko i wyłącznie do tej daty. Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem i prosimy o pomoc, by ratować życie naszego synka! Nasza historia zaczęła się w styczniu 2020 roku... Po ciągnącej się 2 miesiące infekcji dróg oddechowych Bruno odwiedził Instytut CZMP w Łodzi. W trakcie pobytu okazało się, że wyniki podstawowych badań krwi są nieprawidłowe, więc zaczęto rozszerzać diagnostykę. Przez 2 tygodnie Bruna badało wielu lekarzy specjalistów z różnych oddziałów, robiono różne badania, Brunek godzinami był przywiązany do kroplówek. To wszystko jednak nadal nie przynosiło odpowiedzi. Ostatecznie zdecydowano o badaniach genetycznych. Na diagnozę czekaliśmy długie 6 miesięcy. Mimo zaklinania rzeczywistości okazała się najgorszą z możliwych: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a... Nagle zawalił się nasz świat, byliśmy załamani tym, że coś tak strasznego spotkało naszego synka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, poważna choroba genetyczna, która rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni! Spowodowana jest mutacją genu, który powoduje brak dystrofiny – białka zaangażowanego w budowę komórek mięśniowych organizmu. DMD dotyka głównie mężczyzn i występuje u jednego 3300 chłopców, w tym u naszego Bruna. Niestety choroba powoli odbiera możliwość samodzielnego poruszania się, a następnie połykania i oddychania... Niezbędny do życia staje się wózek inwalidzki oraz respirator... Większość obecnych metod leczenia dotyczy objawów choroby, ale nie jej przyczyny genetycznej. Kortykosteroidy i rehabilitacja mogą jedynie spowolnić osłabienie mięśni... Dla takiego małego człowieka to wszystko brzmi jak wyrok! Ten rok był jednak przełomowy, jeśli chodzi o leczenie dystrofii mięśniowej! 22 czerwca 2023 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) wydała przyspieszoną decyzję dotyczącą zatwierdzenia pierwszej na świecie terapii genowej do leczenia małych pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a! Zakwalifikowane do niej dzieci muszą być w wieku od 4 do 5 lat i mieć zachowaną umiejętność chodzenia. Terapia genowa została zaprojektowana w celu dostarczenia do organizmu genu, który prowadzi do produkcji mikrodystrofiny. Produkt podaje się w formie jednorazowej dawki. Tego dnia Bruno otrzymał też drugą szansę od życia... Okazało się, że mimo tego, że nasz synek jest śmiertelnie chory, jest też szansa na ratunek! Postanowiliśmy zweryfikować warunki oraz możliwość przyjęcia tej terapii przez naszego synka. Ponieważ lek jest zatwierdzony tylko w Stanach, terapia musi być tam przeprowadzona przez amerykańskich lekarzy. Sam pobyt będzie trwać 4 miesiące. Dzięki wsparciu i pomocy wielu wspaniałych osób udało nam się znaleźć ośrodek, który się tego podejmie. Zespół doktora Ghosha z Boston Children's Hospital zakwalifikował Bruna do podania leku! Niestety, koszt terapii czyni ją jedną z najdroższych leków na świecie... Otrzymaliśmy kalkulację kwoty leczenia, która wyniosła 5 971 000 $! Dzięki staraniom zespołu z Bostonu udało nam się uzyskać niewiarygodnie ogromną bonifikatę i koszt terapii wynosi 3 617 431 $. Jest to dla nas niewyobrażalnie wielka kwota, która nie obejmuje przelotu i pobytu w USA. Dodatkowo może ona znacznie wzrosnąć w przypadku powikłań i dodatkowych świadczeń medycznych. Jednak nie możemy tracić nadziei, musimy spróbować i podjąć tę walkę, nawet za tak olbrzymią cenę! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć w oczy naszemu synkowi... Jesteśmy ratownikami medycznymi, pracujemy, ratując innych, tymczasem stoimy w obliczu brutalnej prawdy - bez pomocy nie uratujemy własnego dziecka. Niestety mamy na to tylko rok... Tak jak wspominaliśmy 20 Grudnia 2024 roku Bruno skończy 6 lat i podanie leku nie będzie już dłużej możliwe... Ta zbiórka to nasza nadzieja, jedyna, jaką mamy... W imieniu Bruna zwracamy się o pomoc i wsparcie go w jego walce o drugie życie. - Joanna i Rafał Osłowscy, Rodzice Bruna ➡️ Bądź z Brunem na FACEBOOKU - Bruno walczy z DMD ➡️ Brunowi możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH - Licytacje dla Bruna ➡️ Bądź z Brunem na INSTAGRAMIE - bruno.walczy.z.dmd ➡️ Bruno czeka na swój świąteczny cud / "Kurier Mazowiecki", TVP3 Warszawa ➡️ Bruno w "Łódzkich Wiadomościach Dnia" / TVP3 Łódź ➡️ Bruno w "Prosto w miasta" w TOYA TV ➡️ Walka z chorobą i czasem. Potrzebnych 16 mln na terapię. Bruno choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a / Radio Łódź ➡️ Bieg Trzech Króli w Manufakturze. Wśród zawodników 5-letni Bruno, który musi uzbierać 16 mln zł na terapię genetyczną / TuŁódź.pl ➡️ 5-letni Bruno przestanie chodzić i oddychać, jeśli nie weźmie leku za 16 mln zł! Pomóżmy mu zebrać tę astronomiczną sumę! / TuŁódź.pl Kwota zebrana w poprzedniej zbiórce - 122 617 zł - znajduje się na koncie Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Oddział Regionalny w Łodzi. Środki mogą być i będą przeznaczone wyłącznie na terapię Bruna.

3 355 423,00 zł ( 20,75% )
Brakuje: 12 807 567,00 zł
Franuś Foremny
Pilne!
6 dni do końca
Franuś Foremny , 8 lat

WZNOWA❗️Zaczyna się koszmar, którego Franuś tak bardzo się bał...

Niestety ziścił się najgorszy scenariusz, choroba powróciła. Franek, zamiast szczepionki przeciw wznowie musi stanąć znów do walki o swoje życie.Nowotwór nie daje za wygraną, nie pozwala odpocząć, zapomnieć, atakuje bezlitośnie. Franuś znów szkolną ławę musi zamienić na salę w szpitalu onkologicznym. Nie tak miało być, jesteśmy bardzo zmęczeni, załamani i przerażeni, ale neuroblastoma nie daje taryfy ulgowej, nie pozwala o sobie zapomnieć, uspokoić skołatanych myśli, posklejać poszarpanych serc w całość, zapomnieć o strachu, o to najdroższe nam życie, życie dziecka. Każda wznowa jest gorsza w leczeniu, choroba uodparnia się na leczenie i trudniej doprowadzić do remisji. Wiemy już dobrze, z czym się mierzymy, znamy dobrze tego strasznego przeciwnika. Wiemy też, że Franek jest pełen chęci życia, radości i jest bardzo silny, nie raz już to udowodnił. Jak teraz mamy spojrzeć w te pełne ufności oczka i powiedzieć mu – synku, zaczynamy ten koszmar od nowa...Wierzymy głęboko, że pokona chorobę, mimo że nie łatwa to droga, pełna bólu i cierpienia... Gdyby się dało wziąć to na siebie... Jesteśmy po rozmowie z onkologiem i omówieniu badań. Niestety to już pewne – choroba wróciła!Franek ma wznowę przy kręgosłupie, trudno umiejscowioną. Leczenie musi zacząć się od operacji, ponieważ guz powiększa swoje rozmiary.Następnie chirurdzy omówią przebieg operacji i dowiemy się, czy będzie możliwe usunięcie całego guza. Franek jest w bardzo dobrych rękach, zespół chirurgów to doświadczeni lekarze, w wielu niezwykle trudnych operacjach. Później rozpocznie się dalsze leczenie, które będzie dopasowane do stanu po operacji i plan tego leczenia może ulegać zmianie, w trakcie, w zależności od tego jak choroba będzie reagować. Wiemy, że leczenie będzie długie, że jego kontynuacją będzie terapia przeciw wznowie, na którą będziemy latać do Stanów przez kolejne 2,5 roku i na częste kontrole do Barcelony.Nie możemy się poddać, chcemy wygrać z choróbskiem, które uparło się na Franka, poczuliśmy przez chwilę normalność i bardzo pragniemy do niej wrócić. Mamy już wstępny kosztorys, jest bardzo wysoki, na razie koszta pokrywamy ze środków zgromadzonych na szczepionkę, ale znów musimy poprosić o pomoc, czego tak bardzo pragnęliśmy uniknąć. Znów zwracamy się z prośbą, o pomoc. Potrzebujemy ogromnego wsparcia. Jesteśmy wdzięczni całej wielkiej armii ludzi, którzy nam już pomogli i nie pozwolili się poddać.Franek pokonał już raz nowotwór, który zajął większość jego ciała – udało się mimo bardzo złych rokowań. Wierzymy, że tym razem pokona go na zawsze. ––––––––––– LICYTACJE –> KLIK BLOG FRANUSIA –> KLIK

2 468 631,00 zł ( 67,28% )
Brakuje: 1 200 413,00 zł
Szymon Laszko
Pilne!
4 dni do końca
Szymon Laszko , 9 lat

Rak kości zabiera mi synka❗️Z oddziału onkologii ja - tata - krzyczę o ratunek...

BARDZO PILNE! Mój synek walczy z RAKIEM! Kiedy blisko 9 lat temu przyszedł na świat, zrozumiałem, czym jest sens życia... Zrobiłbym dla niego wszystko. Oddałbym swoje życie, żeby jego mogło trwać... Nie sądziłem, że czeka go coś innego niż szczęśliwa przyszłość. W najgorszych koszmarach nie przypuszczałem, że moje dziecko zachoruje na RAKA, a ja będę musiał prosić o pomoc, by ratować jego życie... Szymon urodził się 23 czerwca 2014 roku, sprawiając mi najpiękniejszy prezent na Dzień Ojca. Kiedy wziąłem go w ramiona, takiego kruchego i bezbronnego, wiedziałem, że mam kogoś, dla którego warto codziennie wstawać rano... Kogoś, kogo będę kochać i kto będzie kochać mnie już zawsze. Wszystko, co robię od czasu jego narodzin, robię dla niego. Synek rósł jak na drożdżach, okazał się pogodnym, energicznym dzieckiem, które z uśmiechem wita każdy dzień. Gdyby ktoś mi wtedy powiedział, co nas czeka - koszmar raka, onkologia i walka o życie - zaśmiałbym się w głos, po prostu bym nie uwierzył... W listopadzie 2022 roku Szymka zaczęła boleć lewa nóżka. Myślałem, że po prostu gdzieś się uderzył albo nadwyrężył ją podczas gry w piłkę... Ból jednak nie ustępował. Pewnego grudniowego dnia obudził się i zaczął kuleć. Umówiliśmy go z żoną do lekarza. Myślałem, że wyjdziemy z gabinetu z receptą i w przeciągu kilku dni stan syna się poprawi, tak się jednak nie stało. Lekarze długo nie mogli zdiagnozować syna. Kazali nam zrobić kolejne badania... Potem kolejne. Stawiali różne diagnozy... Najpierw myśleli, że to choroba Perthesa, martwica kości, potem, że to zapalenie kości i szpiku... Lekarze wciąż nie mogli znaleźć odpowiedzi, a stan Szymona pogarszał się, synek przestał chodzić i bardzo, bardzo cierpiał... Gdy padło podejrzenie nowotworu, zdesperowany i bezsilny, wyjechałem z synkiem do szpitala w Izraelu... Wiedziałem, że tam, w najlepszym ośrodku, leczy się sporo dzieci chorych onkologicznie. Miałem ogromną nadzieję, że Szymek nie będzie jednym z nich... Niestety, po zrobieniu biopsji lekarze nie mieli dla nas dobrych wieści. Kostniakomięsak, osteosarcoma, nowotwór złośliwy kości - usłyszałem i zawalił mi się świat...  Ból, który czuję na myśl, że mój syn ma raka, jest nie do opisania... Na dodatek okazało się, że przez długie szukanie diagnozy nowotwór rozprzestrzenił się i dał przerzuty do płuc! Nasze życie wypełnił zapach chemii i szpitala... Patrzę na łysą główkę mojego synka i ze strachu niemal nie mogę oddychać. Czy wygramy tę walkę? Na raka umiera tyle dzieci... Czy Szymek ocaleje, czy będzie wśród nich? Synek jest już po jednej operacji usunięcia guza z prawego płuca i 3 kursach chemioterapii... Patrzenie, jak twoje dziecko jest podłączone do kroplówki z chemią, jest trudne. Nie obywa się bez skutków ubocznych. Tęsknota za zwykłym życiem to kolejne oblicze nowotworu. I strach... Za leczenie musimy płacić ogromne pieniądze. Sprzedaliśmy już dom... Sprzedam wszystko, byle tylko on żył! Zrobię wszystko, pójdę wszędzie... Dlatego jestem tu i błagam o ratunek. Synek w trakcie 4. kursu chemioterapii, szykuje się też do operacji na biodrze - czeka go usunięcie kości i wstawienie implantu. Szymek nie zostanie już piłkarzem, ale to nieważne - dla mnie najważniejsze jest, by żył! Potem planuje się jeszcze 8 kursów chemioterapii. Lekarze będą się zastanawiać, co z lewym płucem (na nich też są przerzuty), kiedy będzie dobry czas na kolejną operację. Synek jest w gipsie, nie chodzi, mama wozi go na wózku. Są w Izraelu sami... Przed nimi jeszcze kolejne miesiące walki o życie. Wszystkie pieniądze poszły na operację i na dotychczasowe leczenie synka, środki powoli się kończą, a musimy zapłacić za dalsze leczenie. Wiem, że bez pomocy nie damy rady. Proszę Cię, błagam, jak tylko może błagać zrozpaczony ojciec - pomóż nam! Daj mojemu synkowi szansę na ratunek... Michał Laszko - tata Szymonka

315 621,00 zł ( 20,57% )
Brakuje: 1 218 537,00 zł
Olafek Krasnowski
Pilne!
Olafek Krasnowski , 2 latka

Tylko najdroższy lek świata powstrzyma chorobę, która zabija mojego syna❗️Potrzebujemy 15 MLN ZŁ❗️

UWAGA! Pojawiła się nadzieja! Nasz synek ma szansę pokonać chorobę, która niszczy jego maleńkie mięśnie. W USA wprowadzono terapię genową, która daje szansę na zatrzymanie dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Koszt leku to 3,2 mln dolarów, czyli ponad 14 mln zł. Cena ta nie zawiera jednak pozostałych kosztów, takich jak podanie leku, hospitalizacja, badania kontrolne w USA przez min. 4 miesiące. Kwota do zebrania jest ogromna a czasu niewiele, dlatego potrzebujemy Waszego wsparcia już dziś. Olafek w maju skończył 2 latka. Jest niezwykle radosnym chłopcem, potrafiącym zarażać wszystkich swoim uśmiechem. Niestety, jego dzieciństwo nie wygląda tak, jak u typowego dziecka w jego wieku. Nasz synek każdego dnia mierzy się z ciężką chorobą genetyczną powodującą stopniowy zanik mięśni w całym ciele. Jak się o niej dowiedzieliśmy? W 3 miesiącu życia naszego synka trafiliśmy do szpitala. Coś, co na początku wydawało się tylko błahostką, chwilowym osłabieniem, okazało się czymś o wiele poważniejszym. Po tygodniach spędzonych w szpitalach, przeprowadzeniu wielu traumatycznych dla Olafka badań, zostaliśmy odesłani do domu z informacją o podejrzeniu choroby genetycznej. Z jednej strony czuliśmy przerażenie i niepewność tego co nas czeka, a z drugiej szczęście, że nasz synek w końcu wraca do domu i nadzieję, że to wszystko przecież nie może być prawdą. Mijały tygodnie na oczekiwaniu na wynik badań genetycznych. Przez ten czas rósł w nas coraz większy strach i niepewność. Po długim oczekiwaniu ostatecznie potwierdził się najczarniejszy scenariusz, na który żaden rodzic nie jest gotowy. Diagnoza, która dla nas stała się wyrokiem – dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD). To rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele, jeden po drugim! Chorują na nią głównie chłopcy, ale wadliwy gen mogą przekazać wyłącznie kobiety. Okazało się jednak, że w przypadku Olafka choroba nie jest dziedziczna, mutacja powstała samoistnie. U chorych na DMD najpierw pojawia się problem z nóżkami, które w pewnym momencie stają się już na tyle słabe, że wózek inwalidzki okazuje się nieodzownym elementem życia. W następnej kolejności atakowane są mięśnie rąk oraz mięśnie przykręgosłupowe, prowadząc do ich niedowładu i utraty jakiejkolwiek samodzielności przez dziecko. W wieku nastoletnim pojawia się skolioza, tak silna, że finalnie bardzo często konieczna staje się operacja kręgosłupa. Z czasem zaburzenia odżywiania oraz pogłębiające się osłabienie mięśni, prowadzą do trudności w połykaniu i do niedożywienia. Niestety choroba w swoim okrucieństwie na tym nie poprzestaje, biorąc na celownik mięśnie klatki piersiowej, wspomagające oddychanie oraz serduszko. Ich osłabienie prowadzi do zaburzenia funkcji mięśnia sercowego, ostrej niewydolności oddechowej wymagającej respiratora, a ostatecznie do przedwczesnej śmierci. Plan tygodnia Olafka wypełniony jest fizjoterapią, ćwiczeniami na basenie, hipoterapią, dodatkowymi zajęciami wzmacniającymi mięśnie i spotkaniami z neurologopedą. Oprócz tego dochodzą cykliczne kontrole u wielu specjalistów w Polsce i za granicą. Każdego dnia wykonujemy również masaże rozluźniające mięśnie i przeciwdziałające powstawaniu zrostów. Mimo to nasz synek miewa noce, podczas których budzi się, trzymając się za nóżki i płacząc z bólu. Terapia genowa w USA daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Mamy jednak niewiele czasu na zebranie pieniędzy, ponieważ lek można przyjąć wyłącznie wtedy, gdy spełnia się narzuconą z góry granicę wieku – jeśli nie zdążymy, Olafek nie otrzyma leczenia, a choroba będzie podstępować dalej. Mimo tej nowej perspektywy wiemy, że nigdy nie będziemy w stanie samodzielnie zebrać tak dużej sumy. Walka z chorobą już teraz pochłania ogromne środki pieniężne. Dlatego nie czekając ani chwili dłużej, już dziś rozpoczynamy zbiórkę. Zwracamy się do Was o pomoc, bo tylko dzięki Wam Olafek może otrzymać szansę na leczenie! Codzienna walka Olafka z chorobą odbywa się w każdej nawet najmniejszej czynności. Staramy się planować dzień tak, aby jego aktywności w domu i na dworze rozwijały jak najwięcej partii mięśniowych. Z jednej strony chcemy zapewnić mu jak najwięcej swobody i dzieciństwa, a z drugiej musimy na bieżąco analizować i angażować go w różne zabawy wspierające jego mięśnie. Im większą Olaf zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwoty zostanie zrealizowana, a Olaf pełen sił podziękuje za każdy dar serca ratujący jego życie. Rodzice Olafka 🎥 Zobacz poruszający apel rodziców Olafka ⬇️ ➡️ Siła dla Olafa – LICYTACJE ➡️ Śledź losy Olafa także na Facebooku! ➡️ Instagram sila_dla_olafa 📺 Historia Olafka w Dzień Dobry TVN - 06.02.2024 ✍🏻 Pomóż uratować życie 2-latka z Przymorza. Olafek cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - gdansk.pl ✍🏻Czy prosić o życie to za wiele? – pytają rodzice 2-letniego Olafa walczącego z ciężką chorobą - asta24.pl ✍🏻 Trwa walka o życie Olafka z Gdańska. - onet.pl ✍🏻 Ile warte jest życie dziecka? Olafa wyceniono na ponad 15 mln zł! - zlotowskie.pl 📣 Radio Kaszebe dla Olafa  📣 Dwulatek z Gdańska walczy o życie. Zbiórka pieniędzy na terapię genową w USA - Radio Gdańsk ✍🏻 Mały Olafek mierzy się z rzadką chorobą. Leczenie kosztuje fortunę. 📣 Radio Gdańsk 📣 Wywiad Radio Gdańsk 📣 Radio Gdańsk – "Fala dobra się rozchodzi (...)" ✍🏻 Artykuł w tygodniku Zawsze Pomorze ✍🏻 Artykuł Gazeta.pl (eDziecko) ✍🏻 Artykuł MjakMama24 📺 Panorama 📺 Reportaż TVN24 📺 TVP3 Gdańsk – zobaczcie co dziś działo się w F.Johns&Wąs, a także na Zielonym Rynku w Gdańsku! 📺 Telekurier 📺 TVP3 Gdańsk:  📺 TVP3 Gdańsk - relacja z wydarzenia 02.12.23

4 566 304,00 zł ( 29,22% )
Brakuje: 11 059 228,00 zł
Staś Winiarski-Adamczyk
Pilne!
5 dni do końca
Staś Winiarski-Adamczyk , 17 miesięcy

PILNE❗️Maleńki Staś walczy z jednym z najgroźniejszych nowotworów

Nasza walka zaczęła się w listopadzie 2023 roku, gdy trafiliśmy z powodu infekcji z wysoką gorączką z naszym niespełna rocznym synkiem Stasiem do szpitala. W dniu planowanego wypisu wykonano Stasiowi kontrolne badanie USG jamy brzusznej w trakcie którego poinformowano nas, że nasz Maleńki Synek ma pięciocentymetrowego guza w brzuszku. Nasz dotychczasowy świat się zatrzymał. Nagle znaleźliśmy się na oddziale, na którym nikt nigdy nie chciałby być, na onkologii dziecięcej. Po kilku tygodniach badań zdiagnozowano u Naszego Synka jeden z najgroźniejszych nowotworów dziecięcych – Neuroblastoma IV stopnia z rozległymi przerzutami do szpiku i kości. Ponadto badanie genetyczne guza wykazało, iż posiada on amplifikację genu N-MYC, najważniejszy niekorzystny czynnik prognostyczny nowotworu powodujący wznowy i przerzuty. Przed Stasiem bardzo intensywne, wieloetapowe skojarzone leczenie: chemioterapia indukcyjna, operacja chirurgiczna, megachemioterapia i autologiczne przeszczepienie komórek krwiotwórczych oraz celowana immunoterapia. Do tej pory Synek przyjął 6 z 8 cykli wstępnej wielolekowej intensywnej chemioterapii indukcyjnej. Po zakończeniu leczenia pozostanie ostatni etap – szczepionki przeciwko wznowie Neuroblastoma dostępne jedynie w Memorial Sloan Kettering Cancer Center w Nowym Jorku o wartości około 2 milionów złotych! Jest to etap nierefundowany, bardzo kosztowny, ale jednocześnie niezbędny, aby Nasz Synek nie musiał przechodzić przez to piekło jeszcze raz. Nie możemy pozwolić, aby po zakończeniu leczenia nowotwór powrócił i zaatakował z podwójną siłą.  Walczymy o życie naszego Jedynego, Ukochanego Synka Stasia i potrzebujemy Waszej pomocy. Z całego serca dziękujemy, że jesteście w tej ciężkiej walce z nami.  Rodzice Stasia Instagram – KLIKFacebook – KLIKLicytacje na FB – KLIK Trójmiasto.pl – KLIKGazeta Pomorska – KLIK

443 248,00 zł ( 22,16% )
Brakuje: 1 556 752,00 zł

Obserwuj ważne zbiórki