Pilne!

3 dni do końca

Artur Subbotin , 11 lat

WZNOWA❗️ Złośliwy nowotwór ponownie zaatakował Arturka❗️

Jestem mamą Artura. Dziś nie proszę, lecz błagam Cię o pomoc! Ten koszmar nie chce się zakończyć…  Nasz jedyny synek znów walczy o życie! Gdy myśleliśmy, że ta bezlitosna choroba go opuściła, przyszła WZNOWA! Leczenie w Izraelu to ostatnia szansa, żeby uratować życie Artura… Żaden rodzic nie spodziewa się takiej diagnozy. Nikt nie chce usłyszeć, że jego dziecko jest śmiertelnie chore. My usłyszeliśmy to dwa razy! Powoli tracimy siły. Strach, że zabraknie nam środków na leczenie, każdej nocy spędza nam sen z powiek. Nigdy nie zapomnę pierwszej chemii synka. Miał wtedy tylko 7 lat. Był taki malutki, przerażony… Zupełnie nieprzygotowany do walki. Ostra białaczka mieloblastyczna w jednej chwili zrujnowała całe nasze życie. Patrzyłam, jak Arturek traci włoski. Trzymałam za rękę, gdy płakał, wymiotował. Podczas leczenia synek trzy razy lądował na OIOMie, a ja błagałam, by los pozwolił nam to przetrwać. Po roku wróciliśmy do domu. Pełni nadziei, że nasze dziecko jest już zdrowe. Niestety, na nadziei się zakończyło. Wkrótce pojawiło się ropne zapalenie ucha i porażenie nerwu twarzowego. Badania dawały niejednoznaczne wyniki. Konieczna była operacja, żeby sprawdzić, co kryje się w głowie Artura. Po zabiegu lekarze poinformowali nas, że w głowie naszego dziecka jest guz, który tylko częściowo udało się go usunąć. Kolejne dni żyliśmy w ogromnym stresie, oczekując na wyniki histopatologiczne. Spełniły się nasze najgorsze obawy – nowotwór złośliwy! Szukaliśmy pomocy wszędzie. Jedyną pozytywną odpowiedź otrzymaliśmy od kliniki w Izraelu. Na miejscu potwierdzono, że guz naszego dziecka, to mięsak granulocytarny. Zaproponowano nam chemioterapię, leczenie biologiczne, przeszczep szpiku i radioterapię. Jednak kosztorys zwala z nóg... Nie wiemy, skąd mamy wziąć tak ogromne pieniądze… Wiemy tylko jedno – musimy ratować nasze dziecko. Obecnie syn jest w trakcie chemioterapii. Wciąż nas pyta, kiedy wrócimy do domu... Gdy zasypia, wychodzę na szpitalny korytarz i dławię się łzami. Tak bardzo chciałabym mu obiecać, że to wszystko wkrótce się zakończy. Bez pieniędzy nie zdziałamy jednak nic. Dlatego prosimy z całego serca – ratuj nasze dziecko! Mama Arturka

533 417,00 zł ( 85,07% )

Brakuje: 93 577,00 zł

Pilne!

Magdalena Szczepankiewicz-Król , 27 lat

PILNIE potrzebny lek, by ratować młodą mamę❗️Magda chce żyć, by wychować Rysia - POMOCY!

BARDZO PILNE! Mam na imię Magdalena, mam 27 lat i serce wypełnione ogromną miłością do mojego półrocznego synka Rysia. Moja droga do macierzyństwa była pełna trudności i starań, które w końcu zaowocowały narodzinami upragnionego dziecka. Życie jest niestety przewrotne... Kilka miesięcy po narodzinach Rysia dowiedziałam się, że jestem poważnie chora. W całym moim ciele powstają guzy, które w każdej chwili mogą się zezłośliwić! Ból, z którym się mierzę, jest nie do wytrzymania...  Jedyną szansą, by powstrzymać chorobą, jest koszmarnie drogi lek. Umieram ze strachu... Chcę żyć dla mojego synka. Proszę, pomóż mi! Razem z mężem marzyliśmy o tym, aby zostać rodzicami. Przeszliśmy przez piekło walki z niepłodnością. Chciałam tylko jednego - zostać mamą. Staraliśmy się o dziecko kilka lat... Niestety bezskutecznie. Po nieudanych staraniach podjęliśmy się próby zapłodnienia pozaustrojowego in vitro. Niestety zakończyła się fiaskiem. Potem druga i trzecia... Morze wylanych łez, ogromny ból. Czwarta próba in vitro miała być ostatnią... Wtedy wydarzył się cud, zaszłam w ciążę. Byłam taka szczęśliwa... 11 września 2023 roku przyszedł na świat Rysio. Synek urodził się przedwcześnie, w 34 tygodniu ciąży. Ważył zaledwie 1600 gramów. Kiedy pierwszy raz trzymałam go w ramionach, czułam szczęście nie do opisania... Wtedy jednak poznałam też, co to znaczy prawdziwy strach... Synek wymagał specjalistycznej opieki. Musiał spędzić kilka tygodni na szpitalnym oddziale intensywnej terapii i patologii noworodka. Potem czekała go rehabilitacja... Kiedy zażegnaliśmy problemy związane z wcześniactwem, odetchnęliśmy z ulgą. Wydawało się, że teraz będzie już tylko dobrze. Niestety tak się nie stało. Po narodzinach synka mocno podupadłam na zdrowiu. Pojawiły się u mnie silne bóle brzucha, zawroty głowy i utrata wagi... Myślałam, że to liczne terapie hormonalne oraz ciężki poród drogą cesarskiego cięcia i komplikacje po nim odcisnęły piętno na moim zdrowiu. Kiedy zrobiłam badania krwi, ich wyniki wykazały, że prawdopodobnie rozwija się u mnie nowotwór! To był ogromny szok... Przecież jestem młoda, mam 27 lat, dopiero zostałam mamą, a tu taka choroba? Na polecenie lekarzy wykonałam badanie rezonansu magnetycznego ciała. Wynik był druzgocący. Po pierwsze - okazało się, że cierpię na endometriozę, w mięśniu macicy rozwija się u mnie endometrium, co powoduje silne dolegliwości bólowe oraz wiąże się z usunięciem macicy w przyszłości... Jednak nie to było najgorsze. Wykryto u mnie liczne guzy o charakterze neurofibromatozy typu 1, zlokalizowane w brzuchu, wzdłuż naczyń biodrowych, elementów splotu krzyżowego i nie tylko... Okazało się, że cierpię na chorobę genetyczną, która wiąże się z powstawaniem guzów, a co za tym również z ogromnym ryzykiem pojawienia się nowotworów złośliwych...  Kiedy poznałam diagnozę, płakałam bez końca. Każda ze zmian, które mam w ciele, może w każdej chwili zezłośliwić się i przekształcić się w raka! Lekarzy niepokoi już jeden guz, czekam na wyniki biopsji. Choroba atakuje cały mój organizm, guzy powodują ogromny ból... Wstaję i zasypiam z bólem, ciężko mi się poruszać, a przecież muszę zajmować się malutkim synkiem, który potrzebuje mamy! Czeka mnie też rezonans głowy i klatki piersiowej, bo mam zawroty głowy, lekarza chcą zobaczyć, czy tam też nie doszło do ataku choroby... Niestety neurofibromatoza może powodować m.in. powstawanie glejaków - nowotworów mózgu.  Guzy wymagają natychmiastowego leczenia! Niestety choroba rozwija się bardzo szybko, dlatego konieczne jest bardzo pilne działanie! Do niedawna ta choroba była nieuleczalna... Teraz jest szansa, jest nią lek, który powstrzyma powstawanie guzów i postęp choroby! Może spowodować również cofnięcie się zmian... Niestety lek jest jedyną dostępną metodą walki, a w Polsce nie jest on refundowany! Koszt jednego opakowania leku, który wystarcza na miesiąc, wynosi około 18 tysięcy euro! Aby leczenie przyniosło skuteczny rezultat, musi trwać co najmniej przez 2 lata. Pierwszą dawkę leku powinnam przyjąć jak najszybciej! Jednak koszt jest ogromny, a ja nie mam możliwości sfinansowania go sama... Latami walczyliśmy o to, by zostać rodzicami, na to poszły nasze oszczędności. Nie miałam pojęcia, że za chwilę to mi przyjdzie walczyć o życie. Proszę z całych sił o pomoc w zbiórce na lek, który umożliwi mi pokonanie choroby. Chcę żyć jak najdłużej dla mojego synka, chcę brać udział w jego wychowaniu i cieszyć się nim. Błagam, wesprzyjcie mnie w walce z chorobą, dajcie mi szansę na dalsze dni pełne radości, miłości i macierzyństwa. Każda złotówka, każdy gest dobroci, to kropla nadziei dla mnie i mojej rodziny. Dziękuję z całego serca za Waszą pomoc i wsparcie.

724 236,00 zł ( 68,07% )

Brakuje: 339 594,00 zł

Pilne!

Staś Zieliński , 4 latka

DMD – trzy litery, które niosą śmierć❗️Najdroższy lek świata jedynym ratunkiem❗️

Staś jest pogodnym chłopcem, uwielbia chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Od kilku miesięcy wiemy też, że Staś jest śmiertelnie chory. Niestety po otrzymaniu diagnozy codzienność naszego syna wygląda zupełnie inaczej. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a – do niedawna nieuleczalna choroba, dotykająca głównie chłopców. Powoduje stopniowy zanik mięśni. Dziecko na początku zachowuje się normalnie, zaczyna się rozwijać i choć wszystko trwa dłużej i wolniej, nic nie wskazuje na to, że ciąży nad nim tak straszny wyrok. Bez terapii Stasia czeka powolna i straszna śmierć! Pomocy! Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia... DMD w konsekwencji prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodaku w pełni świadomej. W lipcu zeszłego roku nasz synek Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jednak szczegółowe badania genetyczne przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym WUM doprowadziły nas do dużo poważniejszej diagnozy.  Nasz synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Choroba prowadzi do zaniku mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie.  Trzymaliśmy w rękach wyrok na nasze dziecko! Jak dalej żyć, jak pogodzić się z tak straszną rzeczywistością? Co robić? Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach! Dziecko zamiast się roazijać traciło siły i kontrolę nad ciałem. W 8 roku życia większość chorych chłopców trafiało na wózek inwalidzki i zaczynało walkę zarówno z samą Dystrofią Mięśniową Duchenne'a, jak i wszystkimi chorobami towarzyszącymi. Czy jest jakaś szansa? Czy jest jakakolwiek nadzieja dla naszego synka? Okazuje się, że tak, ale jedyne dostępne leczenie jest niewyobrażalnie drogie. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.  Możliwość podania leku możliwa jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia (przed ukończeniem 6 lat).  W tym miejscu zaczyna się nasza rozpaczliwa i heroiczna walka o jeden z najdroższych leków świata. Zaczynamy wyścig z czasem, a stawką jest terapia ostatniej szansy! Jeśli nie zdołamy zebrać tych pieniędzy nasz synek zostanie skazany na długą i powolną śmierć. Aby go uchronić, potrzebna jest astronomiczna kwota 15 milionów złotych. Trudno nawet wyobrazić sobie taką sumę pieniędzy! Nie mamy innego wyjścia, – musimy poruszyć miliony serc, by Staś mógł żyć! Drugiej szansy już nie będzie – czas ucieka, mięśnie słabną, a choroba idzie po to co najważniejsze – życie naszego dziecka. Pomożesz uratować naszego Stasia? Rodzice Stasia PEŁNA SZAFA- licytacje dla Stasia –> KLIK STRONA STASIA –> KLIK STAŚ ZIELIŃSKI NA FACEBOOKU –> KLIK INSTAGRAM –> KLIK STAŚ WALCZY Z DMD – LICYTACJE – > KLIK TIK TOK STASIA –> KLIK Wywiad z mamą Stasia i Ewą Maciejczak Radio Plus –> KLIK RADIO REKORD O STASIU –> KLIK Wywiad w radiokielce.pl –> KLIK Artykuł w twojradom.pl –> KLIK Mjakmama24.pl –> KLIK Echo Dnia Zwoleń –> KLIK Wywiad w Radio Plus –> KLIK Artykuł w Echo Dnia Radom –> KLIK TVP3 Warszawa program Kurier Mazowiecki – KLIK RADIO RADOM –> KLIK SPRAWA DLA REPORTERA: STAŚ W TVP 3  OTWARTY MIKROFON ODCINEK 74 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 75 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 76 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 77 –> KLIK OTWARTY MIKROFON ODCINEK 83 –> KLIK ECHO DNIA –> KLIK RADOM 24.PL –> KLIK COZADZIEN.PL –> KLIK ECHODNIA.EU –> KLIK

5 540 390,00 zł ( 34,71% )

Brakuje: 10 418 057,00 zł

Pilne!

Krzyś Zawada , 4 latka

❗️Pomóż uratować Krzysia przed DMD – ŚMIERTELNĄ chorobą❗️Potrzebny lek za 15 milionów❗️

Krzyś, nasz malutki synek, żyje z wyrokiem, który wydała na niego śmiertelna choroba. Cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a… Jego mięśnie zanikają, a my rozpaczliwie walczymy o ratunek. Znaleźliśmy się w sytuacji, w której po raz kolejny musimy błagać o pomoc. Tym razem nie chodzi o turnusy rehabilitacyjne, czy leczenie. Lekarze w USA chcą podawać dzieciom w wieku od 4 do 5 lat terapię genową. To metoda, która może zmienić wszystko. Jednak jej koszt to ponad 14 milionów złotych!  Mięśnie… To one pozwalają nam poruszać się, chodzić, chwytać, ale też uśmiechać się, mówić, jeść i oddychać… Każdemu zależy, żeby były sprawne i silne. Kiedy słabną mimo ciężkiej pracy, rozgrywa się prawdziwy dramat. Człowiek traci kolejne umiejętności… Przestaje się ruszać, połykać, oddychać – jego życie zależy od wózka inwalidzkiego, respiratora i sondy… Chcemy zrobić wszystko, by oszczędzić tego naszemu kochanemu synkowi. Krzyś urodził się zdrowy, wszystkie badania uspokajały nas, że tak już zostanie. Byliśmy tacy szczęśliwi… Pierwszy kryzys pojawił się, gdy synek skończył 7 miesięcy. Opóźnienie jego rozwoju stawało się coraz bardziej widoczne. Krzyś nie podnosił główki, leżał niemal nieruchomo... Wyniki badań wciąż wychodziły niemal książkowo, jednak nasza intuicja podpowiadała nam, że musimy szukać… Dopiero bardzo szczegółowe badanie genetyczne dało dramatyczną odpowiedź - dystrofia mięśniowa Duchenne'a.  Dlaczego on musi cierpieć – nasz mały, niewinny, bezbronny synek. Nie mogliśmy się z tym pogodzić, nie możemy do dzisiaj… Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest arcyrzadka, dotyka jednego na trzech tysięcy chłopców. Nasz Krzyś miał tego pecha, że znalazł się w tej nieszczęsnej trójce… Codziennie widzimy, jak choroba postępuje i łamie nam to serca... Przy życiu trzymają go sterydy. Każdej nocy budzi nas krzyk – Krzysiu ma bardzo mocne skurcze nóżek, które powstrzymuje jedynie masowanie. Do tego dochodzą problemy kardiologiczne… Każda, nawet drobna infekcja kończy się zapalenie płuc, bo mięśnie nie współpracują i synek ma problemy z kaszleniem.  Każdy spacer to walka o to, by po kilku krokach Krzysiu się nie wywrócił. Nóżki odmawiają posłuszeństwa, Krzyś krzyczy, jak bardzo go boli… Wózek jest naszym nieodłącznym kompanem… Podawanie sterydów zahamowało też wzrost synka. Tak wiele problemów u tak małego dziecka… Zazwyczaj stwierdza się uszkodzenie jednego lub dwóch eksonów, czyli odcinków genu. U Krzysia uszkodzonych jest aż 16 fragmentów! Wyrokowi sprzeciwić się możemy tylko podaniem bardzo drogiej terapii genowej w USA. Dlatego kolejny raz musimy prosić o pomoc…  Potrzebujemy wsparcia, aby zapewnić Krzysiowi lepsze życie. Przez ostatnie lata żyliśmy ze świadomością, że nie ma lekarstwa na chorobę naszego synka. Teraz gdy pojawiła się nadzieja, musimy walczyć! Droga będzie długa i wyboista, ale chodzi o życie naszego największego cudu! Im większą Krzyś zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję, że zbiórka tej niebotycznej kwoty zostanie zrealizowana, a Krzyś pełen sił podziękuje za każdy dar serca ratujący jego życie. Anna i Łukasz, rodzice Krzysia  ➤ Obserwuj walkę Krzysia na jego FACEBOOK'U ➤ Wesprzyj zbiórkę Krzysia poprzez LICYTACJE  ➤ LICYTACJE – MOTYLKI DZIECIOM ➤ #SuperbohaterzyLeosia - Licytacje Dla Krzysia Zawady ➤ Motylki Dzieciom - Licytacje ➤ TEAM KAMILKI WALCZY O DZIECI ➤ konin.naszemiasto.pl – II Runda ORLEN SUPER RACE w Kleczewie dla Krzysia. ➤ porady.sympatia.onet.pl – Ania samotnie walczy o życie nieuleczalnie chorego synka. "Każdej nocy budzi mnie krzyk" ➤ leczyca.naszemiasto.pl – 4-letni Krzyś z Łęczycy zmaga się z rzadką chorobą genetyczną. W sieci trwa zbiórka na terapię genową w USA ➤ onet.pl - Ciężko chory Krzyś pilnie potrzebuje pomocy. Koszt leczenia zwala z nóg ➤ lodz.tv.pl – Krzyś cierpi na dystrofię mięśniową Duschenna. Potrzebne jest 14 mln na lek ➤ wiadomosci.onet.pl – Ciężko chory Krzyś pilnie potrzebuje pomocy. Trwa zbiórka na kosztowną terapię genową ➤ dzienniklodzki.pl – Mały Krzyś z Łodzi to pierwszy pacjent w Polsce, który zbiera na terapię genową by leczyć dystrofię mięśniową Duchenne'a. Kosztuje 15 mln zł ➤ lodz.tvp.pl – Potrzebna pomoc dla Krzysia. 14 mln złotych na lek przeciw chorobie Duchenne'a ➤ lodz.tvp.pl – Biegacze na Zdrowiu wspierali zbiórkę na leczenie 3-letniego Krzysia ➤ tvtoya.pl ➤ LUKAMARO.PL 

4 017 942,00 zł ( 27,4% )

Brakuje: 10 641 739,00 zł

Staś Skwarcan , 19 miesięcy

Uratuj życie❗️1,5-roczny Staś walczy z guzem mózgu❗️

W Wigilię 2022 dostaliśmy najcudowniejszy prezent, jaki można sobie wyobrazić. Na świat przyszedł nasz drugi synek, Staś. Byliśmy tacy szczęśliwi, ale po kilkunastu miesiącach nasze spokojne życie zostało okrutnie przerwane. W głowie naszego małego chłopca wykryto guza mózgu! Musimy walczyć o życie Stasia! Niestety brakuje nam pieniędzy, żeby uratować naszego synka, dlatego prosimy o pomoc... Staś do swoich pierwszych urodzin rozwijał się prawidłowo. Siedział stabilnie, czworakował i wstawał przy meblach. Czekaliśmy już w zasadzie na pierwsze kroki, niestety nie pojawiły się, a syn zaczął tracić równowagę, podpierać się przy siedzeniu, coraz trudniej było mu wstawać. Zdarzało się, że się przewracał, później miał nawet kłopoty z siedzeniem… Staraliśmy się zachować spokój i nie podejrzewać od razu najgorszego. Myśleliśmy, że to chwilowe osłabienie, może wpłynęła na to przebyta infekcja. Jednak objawy nie mijały, więc udaliśmy się do neurologa, który skierował nas do szpitala na dalszą diagnostykę.  Od tego czasu wszystko działo się bardzo szybko. Tomografia wykazała guza 4 komory mózgu i duże wodogłowie! Gdy usłyszeliśmy diagnozę, nie potrafiliśmy wydusić słowa… Nie było jednak czasu do stracenia, trzeba było działać natychmiast!  Już w nocy pani doktor z Wrocławia załatwiała nam transport do Katowic na następny dzień. Trudno było uwierzyć w to, co się działo. Syn był w bardzo dobrym stanie, jeszcze dzień wcześniej bawił się w żłobku. W szpitalu w Katowicach jego stan zaczął się jednak pogarszać. Wodogłowie spowodowane guzem zaczęło dawać o sobie znać. Przeprowadzono zabieg drenażu zewnętrznego, aby zmniejszyć ciśnienie śródczaszkowe.  Dwa dni później odbyła się operacja. Czas oczekiwania na korytarzu na jej zakończenie, dłużył się w nieskończoność. Do głowy przychodziły najczarniejsze scenariusze… Na szczęście udało się usunąć guza prawie w całości! Myśleliśmy, że będziemy mogli odetchnąć, ale los zadał kolejny cios…  Okazało się, że są przerzuty do kręgosłupa, a guz, który pojawił się w głowie Stasia to ETMR, rzadki guz 4 stopnia złośliwości! Po naszego synka przyszedł straszliwy przeciwnik, który chce odebrać mu życie… Wyrwać Stasia z naszych objęć i oddać w ręce śmieci… My jednak nigdy się nie poddamy! Będziemy walczyć o nasze dziecko każdego dnia. Obecnie synek jest po 3 cyklach chemii w Przylądku Nadziei we Wrocławiu. Niestety rezonans zrobiony po 2 cyklach nie wykazał znaczącej poprawy… Ostatnio powrócił też problem z wodogłowiem, synek musiał pilnie mieć założoną zastawkę... Wiemy, że mierzymy się z bardzo trudnym przeciwnikiem, dlatego zrobimy wszystko, żeby uratować Stasia. Mamy ogromną nadzieję, że gdzieś znajdziemy sposób, terapię, która sprawi, że wyzdrowieje. Zaczynamy konsultacje zagraniczne, nie wiemy jeszcze, ile może kosztować leczenie Stasia, ale wiemy, że zrobimy wszystko, żeby dać mu szansę na zdrowie, na życie! Potrzebujemy tylko Twojej pomocy! Rodzice ➡️ Licytacje na Facebooku

327 850,00 zł ( 61,63% )

Brakuje: 204 064,00 zł

Maksymilian Mazurek , 8 lat

Trwa walka ze śmiertelną chorobą❗️Pomóż ocalić Maksia❗️

DMD – śmiertelna choroba, która jeszcze kilkanaście lat temu, była wyrokiem… Wyrokiem, którego nie można poddać apelacji. Teraz na szczęście pojawiła się nadzieja i ratunek dla naszego synka. Musimy zrobić wszystko, by uzbierać koszmarnie wysoką kwotę, niezbędną na pokrycie terapii genowej. Błagamy o pomoc. Życie i funkcjonowanie Maksia wyceniono na 16 MILIONÓW! Gdy usłyszałam diagnozę, wpadłam w rozpacz. Przepłakałam wiele godzin, dni, nocy, nie mogąc pogodzić się z tym strasznym wyrokiem. Chorobę zdiagnozowano u naszego Maksia dość wcześnie – już chwilę po urodzeniu podczas rutynowych badań padło podejrzenie choroby mięśni. Badania genetyczne, które niezwłocznie przeprowadziliśmy, tylko potwierdziły diagnozę… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – śmiertelna choroba obrała sobie za cel życie naszego synka. Nastał mrok, nie wiedzieliśmy, co robić i gdzie szukać ratunku.  Natychmiast rozpoczęliśmy rehabilitację, by opóźnić to, co okazało się nieuniknione… Choroba prowadzi do nieodwracalnej utraty sprawności mięśni odpowiedzialnych za poruszanie, pracę serca, oddychanie… Prowadzi do przedwczesnej i bolesnej śmierci. Czuliśmy się jak w najgorszym koszmarze. Wiedzieliśmy jednak, że nie możemy bezczynnie czekać na najgorsze. Musieliśmy zacząć działać.  Synek jest pod opieką wielu specjalistów, którzy stale kontrolują jego stan zdrowia. Już dawno słyszeliśmy o terapii genowej, ale synek wówczas był w wieku, w którym jej przyjęcie było niemożliwe… Pojawiła się jednak nadzieja, szansa na ratunek! Okazało się, że w istnieje możliwość podania terapii genowej w przypadku dzieci, które przekroczyły granicę wieku. Jest jednak warunek: Maksiu musi poruszać się samodzielnie! Musimy zrobić wszystko, by zachować jego sprawność jak najdłużej!  Obecnie synek chodzi sam, uczęszcza do szkoły, ale choroba jest już widoczna gołym okiem. Maksiu odbiega od rówieśników, choć stara się ze wszystkich sił, by im dorównać. Uwielbia zwierzęta, pieski i kotki i pasjonuje się samochodami. Chcemy, by Maksiu miał szansę taką, jak inne dzieci. Byśmy mogli obserwować jego rozwój, edukację, nawiązywanie relacji, rozwijanie pasji… Chcemy, żeby był szczęśliwy i żeby jego życie mogło trwać jak najdłużej! Kwota, którą musimy uzbierać, jest kosmiczna. Dotychczas wszystkie koszty związane z chorobą synka pokrywaliśmy z własnych środków. Niestety koszt terapii genowej nas przerasta… Nie możemy się załamać, musimy zapukać do każdych drzwi w nadziei, że za którymiś będzie czekał ratunek… Może to właśnie Ty jesteś naszym Aniołem Stróżem? Rodzice Maksia Allegro Charytatywni 💚

276 199,00 zł ( 1,73% )

Brakuje: 15 681 248,00 zł

Pilne!

10 dni do końca

Bruno Osłowski , 5 lat

Dramatyczny wyścig z czasem o ŻYCIE Bruna❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje naszego synka!

DRAMATYCZNIE PILNA ZBIÓRKA❗️Mamy mało czasu, żeby zebrać ogromną kwotę pieniędzy i powstrzymać śmiertelną chorobę! Bruno, nasz mały synek, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jest lek, który może powstrzymać umieranie mięśni. Niestety można podać go tylko i wyłącznie przed ukończeniem 6. roku życia, to nieprzekraczalna granica. 20 grudnia 2024 roku Bruno kończy 6 lat, mamy czas tylko i wyłącznie do tej daty. Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem i prosimy o pomoc, by ratować życie naszego synka! Nasza historia zaczęła się w styczniu 2020 roku... Po ciągnącej się 2 miesiące infekcji dróg oddechowych Bruno odwiedził Instytut CZMP w Łodzi. W trakcie pobytu okazało się, że wyniki podstawowych badań krwi są nieprawidłowe, więc zaczęto rozszerzać diagnostykę. Przez 2 tygodnie Bruna badało wielu lekarzy specjalistów z różnych oddziałów, robiono różne badania, Brunek godzinami był przywiązany do kroplówek. To wszystko jednak nadal nie przynosiło odpowiedzi. Ostatecznie zdecydowano o badaniach genetycznych. Na diagnozę czekaliśmy długie 6 miesięcy. Mimo zaklinania rzeczywistości okazała się najgorszą z możliwych: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a... Nagle zawalił się nasz świat, byliśmy załamani tym, że coś tak strasznego spotkało naszego synka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, poważna choroba genetyczna, która rozwija się stopniowo, prowadząc do osłabienia i zaniku wszystkich mięśni! Spowodowana jest mutacją genu, który powoduje brak dystrofiny – białka zaangażowanego w budowę komórek mięśniowych organizmu. DMD dotyka głównie mężczyzn i występuje u jednego 3300 chłopców, w tym u naszego Bruna. Niestety choroba powoli odbiera możliwość samodzielnego poruszania się, a następnie połykania i oddychania... Niezbędny do życia staje się wózek inwalidzki oraz respirator... Większość obecnych metod leczenia dotyczy objawów choroby, ale nie jej przyczyny genetycznej. Kortykosteroidy i rehabilitacja mogą jedynie spowolnić osłabienie mięśni... Dla takiego małego człowieka to wszystko brzmi jak wyrok! Ten rok był jednak przełomowy, jeśli chodzi o leczenie dystrofii mięśniowej! 22 czerwca 2023 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) wydała przyspieszoną decyzję dotyczącą zatwierdzenia pierwszej na świecie terapii genowej do leczenia małych pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a! Zakwalifikowane do niej dzieci muszą być w wieku od 4 do 5 lat i mieć zachowaną umiejętność chodzenia. Terapia genowa została zaprojektowana w celu dostarczenia do organizmu genu, który prowadzi do produkcji mikrodystrofiny. Produkt podaje się w formie jednorazowej dawki. Tego dnia Bruno otrzymał też drugą szansę od życia... Okazało się, że mimo tego, że nasz synek jest śmiertelnie chory, jest też szansa na ratunek! Postanowiliśmy zweryfikować warunki oraz możliwość przyjęcia tej terapii przez naszego synka. Ponieważ lek jest zatwierdzony tylko w Stanach, terapia musi być tam przeprowadzona przez amerykańskich lekarzy. Sam pobyt będzie trwać 4 miesiące. Dzięki wsparciu i pomocy wielu wspaniałych osób udało nam się znaleźć ośrodek, który się tego podejmie. Zespół doktora Ghosha z Boston Children's Hospital zakwalifikował Bruna do podania leku! Niestety, koszt terapii czyni ją jedną z najdroższych leków na świecie... Otrzymaliśmy kalkulację kwoty leczenia, która wyniosła 5 971 000 $! Dzięki staraniom zespołu z Bostonu udało nam się uzyskać niewiarygodnie ogromną bonifikatę i koszt terapii wynosi 3 617 431 $. Jest to dla nas niewyobrażalnie wielka kwota, która nie obejmuje przelotu i pobytu w USA. Dodatkowo może ona znacznie wzrosnąć w przypadku powikłań i dodatkowych świadczeń medycznych. Jednak nie możemy tracić nadziei, musimy spróbować i podjąć tę walkę, nawet za tak olbrzymią cenę! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć w oczy naszemu synkowi... Jesteśmy ratownikami medycznymi, pracujemy, ratując innych, tymczasem stoimy w obliczu brutalnej prawdy - bez pomocy nie uratujemy własnego dziecka. Niestety mamy na to tylko rok... Tak jak wspominaliśmy 20 Grudnia 2024 roku Bruno skończy 6 lat i podanie leku nie będzie już dłużej możliwe... Ta zbiórka to nasza nadzieja, jedyna, jaką mamy... W imieniu Bruna zwracamy się o pomoc i wsparcie go w jego walce o drugie życie. - Joanna i Rafał Osłowscy, Rodzice Bruna ➡️ Bądź z Brunem na FACEBOOKU - Bruno walczy z DMD ➡️ Brunowi możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH - Licytacje dla Bruna ➡️ Bądź z Brunem na INSTAGRAMIE - bruno.walczy.z.dmd ➡️ Bruno czeka na swój świąteczny cud / "Kurier Mazowiecki", TVP3 Warszawa ➡️ Bruno w "Łódzkich Wiadomościach Dnia" / TVP3 Łódź ➡️ Bruno w "Prosto w miasta" w TOYA TV ➡️ Walka z chorobą i czasem. Potrzebnych 16 mln na terapię. Bruno choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a / Radio Łódź ➡️ Bieg Trzech Króli w Manufakturze. Wśród zawodników 5-letni Bruno, który musi uzbierać 16 mln zł na terapię genetyczną / TuŁódź.pl ➡️ 5-letni Bruno przestanie chodzić i oddychać, jeśli nie weźmie leku za 16 mln zł! Pomóżmy mu zebrać tę astronomiczną sumę! / TuŁódź.pl Kwota zebrana w poprzedniej zbiórce - 122 617 zł - znajduje się na koncie Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych Oddział Regionalny w Łodzi. Środki mogą być i będą przeznaczone wyłącznie na terapię Bruna.

8 673 587,00 zł ( 53,66% )

Brakuje: 7 489 403,00 zł

Pilne!

7 dni do końca

Maciek Pawlak , 5 lat

DMD zabija naszego synka❗️Pomoże tylko najdroższy lek świata❗️

DRAMATYCZNY WYŚCIG Z CZASEM TRWA❗️Maciuś to kolejny chłopiec w Polsce, który ma szansę pokonać dystrofię mięśniową Duchenne'a. Warunek jest jeden – zebrać 15 milionów złotych w bardzo krótkim czasie! Nasz synek urodził się jako zdrowy chłopiec, dlatego diagnoza o chorobie genetycznej była dla nas naprawdę dużym zaskoczeniem. Co prawda od samego początku Maciuś rozwijał się wolniej, miał problem z podniesieniem główki, usiadł jak miał 11 miesięcy, zaczął chodzić samodzielnie ok. 20. miesiąca życia. Nie mogliśmy jednak przeczuwać, że diagnoza będzie aż tak drastyczna... Początkowo lekarze uważali, że wszystkiemu winne jest obniżone napięcie mięśniowe. Natychmiast wdrożyliśmy rehabilitację metodą Vojty. Niestety u syna doszło także do zaburzenia mowy, problemów ze skakaniem, wchodzeniem po schodach i bieganiem. Często też chorował.  Byliśmy zaniepokojeni i szukaliśmy pomocy u wielu specjalistów! Minęło wiele lat zanim została postawiona diagnoza… Diagnoza, która na zawsze wszystko zmieniła! Lekarz uprzedził, że choroba naszego dziecka jest bardzo ciężka, a my prawie mdleliśmy ze strachu. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Jest to rzadka choroba genetyczna, szybko postępująca, która dotyka głównie chłopców, prowadzi do zaniku mięśni. W jej przebiegu dziecko dzień po dniu traci sprawność fizyczną. DMD osłabia każdy mięsień, a w konsekwencji prowadzi do śmierci. Maciuś ma dziś tylko 5 lat. Jesteśmy przerażeni, że choroba pisze mu tak mroczny scenariusz, a my niewiele możemy zrobić! Za kilka lat nasz synek może już całkowicie stracić wszystkie siły. Wtedy będzie musiał poruszać się na wózku inwalidzkim. Jednak nie to jest najgorsze!  Osłabione mięśnie oddechowe i zaburzenia krążenia mogą doprowadzić do zaburzeń oddychania! Wszystko to może skończyć się tragicznie i to za nim Maciek skończy 20 lat! Jesteśmy  roztrzęsieni. Chcemy krzyczeć „NIE! – NIE ZGADZAMY SIĘ NA TO", ale nasze słowa nie mają takiej mocy...  Jest tylko jeden sposób, by powstrzymać ten koszmar – terapia genowa w USA. To ona daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Mamy jednak niewiele czasu na zebranie pieniędzy, ponieważ lek można przyjąć wyłącznie wtedy, gdy spełnia się narzuconą z góry granicę wieku – jeśli nie zdążymy, Maciuś nie otrzyma leczenia, a choroba będzie podstępować dalej. Stale potrzebujemy także rehabilitacji oraz opieki wielu specjalistów: kardiologa, neurologa, pedagoga, psychologa, okulisty, pulmonologa. Ważna jest także odpowiednia suplementacja i dieta.  Przestrzegamy wszelkich zaleceń lekarzy i już dostrzegamy poprawę! Maciek z dnia na dzień zaskakuje nas swoją sprawnością fizyczną oraz rozwijającą się mową.  Jesteśmy także rodzicami 7-letniego Szymona i 2-letniej Marcelinki. Dzieci są ze sobą bardzo związane i się kochają. Pomagają choremu bratu jak tylko mogą! Niestety rzeczywistość okazuje się ciężka. Koszty związane z chorobą Maciusia przytłaczają nas. Koszt terapii genowej jest porażający. Do tego potrzebne terminy wizyt lekarskich w ramach Funduszu są odległe, nawet o kilka lat! Nie możemy przecież tyle czekać! Musimy leczyć się prywatnie. Nie mamy czasu, musimy działać i pomóc naszemu dziecku. Nie wszystko stracone. Wiedząc o tym, że jest na świecie lek, który może uratować życie Maciusiowi, musimy zrobić wszystko, by go zdobyć. Mamy dramatycznie mało czasu, by podać Maćkowi terapię. Dużo się modlimy i dzięki modlitwie nie załamaliśmy się. Ale bez Was nie mamy żadnej szansy, dlatego prosimy Was o pomoc! Tutaj KAŻDA złotówka ma znaczenie! Za każdy gest dobrego serca będziemy Wam bardzo wdzięczni.  Rodzice Maciusia ➡️ MACIUSIOWI możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH - Licytacje dla Maciusia ➡️ Dzień Dziecka w Mszczonowie [Facebook] ➡️ Szkolny Piknik Charytatywny "Jesteśmy rodziną" [Facebook] ➡️ Odpust ku czci św. Stanisława w Osuchowie [Facebook] ➡️ Charytatywne śniadanie - Publiczna Szkoła Podstawowa im. ks. Mariana Panka w Wilkowie ➡️ Urząd Gminy Pniewy – Pomóżmy Maćkowi Pawlakowi ✍🏻 Głos Skierniewic i Okolicy - "Pozostał miesiąc na zebranie 15 mln złotych" 🎥 TVP3 KURIER MAZOWIECKI 

258 816,00 zł ( 1,67% )

Brakuje: 15 166 716,00 zł

Pilne!

Klara Gałązka , 2 latka

PILNE❗️Śmiertelny nowotwór zaatakował Klarcię❗️POTRZEBNA POMOC❗️

Jeszcze półtora miesiąca temu nasza córeczka Klara biegała beztrosko po plaży. Mała, wesoła dziewczynka – nasz skarb. Nie mieliśmy pojęcia, że chwilę później rozegra się tragedia, która zburzy nas dotychczasowy świat. Klarcia ma zaledwie 2 latka, nic nie wskazywało na to, że rośnie w niej 11-centymetrowy guz, który prawie całkowicie zajął jej nerkę – guz wielkości grejpfruta! W czwartek wieczorem wróciliśmy z urlopu do domu, a w niedzielę zaczął się nasz koszmar. Przy usypianiu wyczułam coś twardego z lewej strony brzuszka, natychmiast powiedziałam o tym mężowi i od razu pojechaliśmy na SOR w Ostrowi Mazowieckiej. Dostaliśmy skierowanie na oddział dziecięcy. Po USG usłyszeliśmy, że na nerce jest guz. Jak to guz? Przecież to niemożliwe, jak dotąd nie było żadnych objawów! Trudno było nam zrozumieć, co się dzieje… Bardzo szybko zostałyśmy przewiezione karetką do CZD na oddział onkologii w Warszawie. Tam jednak wszystko się potwierdziło – Klarcia ma guza, który zajął niemal całą nerkę! Nasz świat się zatrzymał. Nie mogliśmy uwierzyć, że w tak małym ciałku rośnie coś, co może nam ją zabrać.  W następnych dniach coraz więcej badań pod narkozą i coraz więcej złych wieści. Diagnoza: NEUROBLASTOMA IV stopnia. Przerzuty do szpiku, kości udowej, piszczelowej, czaszki oraz między kręgami. Po intensywnym tygodniu badań nasza mała córeczka przestała jeść, chodzić i mówiła bardzo niewyraźnie. My – rodzice Klarci przechodziliśmy przez piekło czekając na chemioterapię, widząc w jak ciężkim stanie jest nasze dziecko. Wiemy już, że Klara przejdzie bardzo intensywne i wyczerpujące leczenie. W tej chwili jest po czwartej dawce chemioterapii, przed nami jeszcze cztery, a to nie koniec. Jeśli guz zareaguje na leczenie Klarę czeka operacja usunięcia guza, przeszczep szpiku, radioterapia oraz immunoterapia. Ta długa i niesamowicie trudna droga nie da nam pewności, że choroba nie wróci. Przypadek Klarci jest naprawdę trudny. Po zakończeniu leczenia MUSIMY poddać się terapii przeciw wznowie w USA, której koszt to około 2 miliony złotych! Tylko w ten sposób uchronimy naszą córeczkę przed wznową…  Nie jesteśmy w stanie sami zorganizować takich pieniędzy, nigdy nie będziemy… To astronomiczna suma. Dlatego błagamy o pomoc! Musimy uratować Klarcię… W domku czeka na nią stęskniona siostrzyczka. Jej miejsce nie jest w murach szpitala, w którym spędziła już 7 tygodni. Klarcia dopiero co przyszła na świat. Jest malutka, ale widzimy, że rozumie co się dzieje. Widzimy w jej oczach strach, smutek… W jednej chwili nasze życie wywróciło się do góry nogami. Nie przechodzi nam to przez myśl, że możemy ją stracić.  Błagamy, pomóżcie nam! Sami nie damy rady. Sylwia i Michał, rodzice Klarci ➡️ Waleczna Klara vs NEUROBLASTOMA – licytacje charytatywne [Facebook]

1 078 877,00 zł ( 50,7% )

Brakuje: 1 048 783,00 zł