W każdej chwili Adelka może przestać oddychać! Trwa walka z rzadką chorobą!
Silne emocje dziecka bywają kłopotliwe dla każdego rodzica. Dla nas są czymś więcej. To zwiastun tego, że nasza córka za moment przestanie oddychać… Adelka miała urodzić się zdrowa. W ciągu jej pierwszych dni byliśmy najszczęśliwszymi rodzicami na świecie. Perspektywa pięknej, beztroskiej przyszłości nie trwała jednak zbyt długo. Już po kilku tygodniach usłyszeliśmy przerażającą diagnozę. U naszej córeczki wykryto rzadką mutację genetyczną! Po tej wiadomości nasz świat rozpadł się na małe kawałki, które próbujemy sklejać do dziś… Objawami bezdusznej choroby, która prześladuje nasze maleństwo, są m.in. opóźnienie w rozwoju psychoruchowym, dysmorfia, artrogrypoza. Nasza córka nie chodzi, nie mówi, nie wykonuje poleceń. Utrzymuje równowagę jedynie na kilka sekund. Wymaga intensywnej, całodobowej opieki. Największym koszmarem są jednak momenty, kiedy Adelka przeżywa intensywne emocje, lub gdy jej organizm zaczyna atakować infekcja. Wtedy pojawiają się bezdechy, a nasza córka przestaje oddychać i wymaga natychmiastowej resuscytacji! Liczy się wówczas każda sekunda, aby nie doszło do niedotlenienia mózgu. To wielkie obciążenie, na które nie sposób być przygotowanym. Każdy dzień budzi w nas strach i niepewność. Mamy wrażenie, że cały czas balansujemy na granicy życia i śmierci własnego dziecka! Jako rodzice jesteśmy strażnikami jej bezpieczeństwa, o które musimy dbać 24 godziny na dobę! Naszym codziennym obowiązkiem jest walka o lepszą przyszłość Adelki, dlatego nasze maleństwo musiało przejść operacje nóżki i dłoni. Efekty pojawiły się niemal od razu, jednak córcia nadal wymaga intensywnej rehabilitacji. Praca nad uzyskaniem jej sprawności to codzienna, często nierówna potyczka z brutalną chorobą. Chcielibyśmy widzieć, jak nasza córka beztrosko cieszy się dzieciństwem – bawi się na placu zabaw, biega po łące... Rzeczywistość jest jednak inna. Za nami setki godzin zajęć, dających Adelce szansę na sprawność. Barwy przyszłości również nie są kolorowe. Lekarze podjęli decyzję o operacji drugiej dłoni. Przekazali nam, że nasze dziecko będzie potrzebowało dalszej, trwającej latami, rehabilitacji. Bywają momenty, w których czujemy się bezsilni… Trudne chwile wynagradzają nam małe rzeczy. Uśmiech Adelki, jej radość z usłyszanej piosenki, czy z przeczytanej przez nas książki, a także wspólna zabawa z braciszkiem. Wierzymy, że nasze starania przyniosą oczekiwane rezultaty. Nie poddajemy się. Walczymy. Każdego dnia szukamy nowych form pomocy, które mogłyby poprawić jej stan zdrowia. Zdajemy sobie jednak sprawę, że bez dodatkowego wsparcia nie damy sobie rady... Czasami czujemy się, jakbyśmy utkwili w pułapce. Tak bardzo chcemy się z niej uwolnić, jednak ograniczają nas ogromne koszty leczenia i rehabilitacji. Błagamy o pomoc dla naszego dziecka! Rodzice Adelki
