Pozytywni dla Oskara

Przedstawiamy Wam nowego podopiecznego Stowarzyszenie Pozytywni

Oski - Boski, czyli Oskar Osiadły z Oświęcimia. Chłopczyk urodził się w czerwcu 2021 roku.

Jak każde dziecko dla rodzica, jest dla nas najcudowniejszym dzieckiem na świecie, dlatego rodzice nazywali go Oski - Boski. 

Na ten moment lekarze ustalili, że Oskarek w okresie noworodkowym doznał krwotoku podpajęczynówkowego. 

Obecnie zmaga się ze znacznym opóźnieniem mielinizacji ośrodkowego układu nerwowego oraz agenezją ciała modzelowatego, uszkodzeniem tarczy nerwu wzrokowego, oczopląsem poziomy, zezem zbieżnym i niezbornością widzenia. 

„Z niecierpliwością i strachem czekamy na wyniki badań genetycznych. Bardzo chcielibyśmy się dowiedzieć, dlaczego nasz 15-miesięczny syn nadal nie chodzi, nie siedzi, nie czworakuje, nie pełza” - informują rodzice Oskiego.

Codziennie walczymy, aby mimo opóźnienia psychoruchowego jakie mu towarzyszy oraz hipotonii, jak najlepiej funkcjonował.

Oski-Boski wymaga regularnej rehabilitacji ruchowej, terapii logopedycznej oraz tyflopedagogicznej. 

AKTUALIZACJA - 4 WRZEŚNIA 

Drodzy Pozytywni Darczyńcy,

Chcielibyśmy ponownie przedstawić Wam historię naszego cudownego chłopca - Oskarka Osiadłego, który już raz doświadczył Waszej niesamowitej pomocy. Dzięki Waszym wielkim sercom, udało się zorganizować prywatne badania genetyczne, które pozwoliły rodzicom chłopca poznać przyczynę jego choroby. 

 

Niestety, diagnoza była dla nich druzgocąca. U Oskarka stwierdzono bardzo rzadką chorobę genetyczną - chorobę Pelizaeusa-Merzbacher’a. Jest to schorzenie spowodowane mutacją w genach, które niestety jest nieuleczalne.

 

Choroba objawia się już w pierwszych dwóch miesiącach życia, powodując oczopląs oraz hipotonię, czyli obniżone napięcie mięśniowe, które z czasem przechodzi w spastyczność. W późniejszych etapach pojawia się ataksja, opóźniony rozwój ruchowy i niepełnosprawność intelektualna. 

 

Leczenie Oskarka jest jedynie objawowe, a w jego codzienną opiekę zaangażowani są specjaliści z różnych dziedzin, w tym neurolog, fizjoterapeuta, ortopeda, pulmonolog, gastroenterolog, logopeda i optometrysta. 

 

Może także pojawić się padaczka, a w przypadku skoliozy uciskającej płuca – konieczność operacji chirurgicznej. 

 

„W najcięższych przypadkach tej choroby, śmierć następuje w drugiej dekadzie życia, ale my nie tracimy nadziei i walczymy każdego dnia o zdrowie i uśmiech naszego synka” - mówią z nadzieją rodzice chłopczyka.

 

Obecnie Oskarek bierze udział w badaniach klinicznych w Amsterdamie, gdzie jako jeden z 20 chłopców na świecie, uczestniczy w programie mającym na celu lepsze poznanie choroby Pelizaeusa-Merzbacher’a i być może wynalezienie leku. Badania trwają 106 tygodni, a każda wizyta w Amsterdamie to kolejny krok w walce o lepsze życie dla małego oświęcimianina.

 

Mimo tych wszystkich trudności, Oskarek każdego dnia obdarza rodzinę swoim cudownym uśmiechem, który daje im siłę do dalszej walki. 

 

„Niestety, jego stan zdrowia nadal jest bardzo poważny, a obecnie zmagamy się z realnym zagrożeniem zwichnięcia stawu biodrowego, co wiąże się z ogromnym bólem. Zrobimy wszystko, aby ulżyć mu w cierpieniu i zapewnić jak najlepszą opiekę” - wyjaśniają rodzice podopiecznego stowarzyszenia Pozytywni.

 

Dlatego po raz kolejny zwracamy się do Was, cudownych Pozytywnych Darczyńców o pomoc. 

 

W ramach zbiórki dla Oskarka organizujemy aukcje charytatywne na grupie Pozytywni - Aukcje Dzieciom, gdzie każdy może wesprzeć jego leczenie. Ponadto, zapraszamy na mecz hokejowy podczas 3. edycji Pozytywny Teddy Bear Toss, którego celem jest zebranie funduszy dla Oskiego-Boskiego.

 

Dziękujemy za każdą formę wsparcia - Wasze dobroć i zaangażowanie są dla nas bezcenne <3

 

Z serdecznymi pozdrowieniami,
Zespół Pozytywnych

 

Pozytywni - Aukcje Dzieciom 

Możecie też wpłacić dowolny datek do tej skarbonki :)

Dziękujemy <3