Prezent na święta dla Emilki 🎁

Wierzymy w siłę i dobre serca cebulek 🧅

Po kilku miesiącach oczekiwania, nadszedł ten dzień - dzień wyników diagnozy.. i choć tak bardzo chcielibyśmy żeby to nie była prawda to niestety, ale u Emilki zdiagnozowano Zespół Retta.

Rett to paskudna 4-fazowa choroba charakteryzująca się poważnymi zaburzeniami neurorozwojowymi.
To przeciwnik którego nie da się polubić, nie da się z Nim zaprzyjaźnić, ale jakoś trzeba z Nim żyć. 

Rett nie zabija, ale wyniszcza organizm. Podstępem z dnia na dzień chce zabrać nam coraz więcej z naszej Emilki. 

Emilka zamknięta jest w swoim malutkim ciele, jej mózg jest zamknięty w ciele nad którym nie ma kontroli..

Wielu z Was nie zdaje sobie zapewne sprawy z choroby Emilki, bo widzicie ją na zdjęciach uśmiechniętą i pozornie normalną, ale niestety jej życie takie nie jest. Hiperwentylacje, padaczka, stereotypie rąk, 
niemożność mówienia czy chodzenia…

Emilka cierpi, a my staramy się jej pomóc jak tylko możemy. 

Niestety razem z Emilką cierpią jej rodzice, którzy mimo swojego młodego wieku już wiele przeszli, ale są bardzo silni i starają się nie pokazywać bólu, który noszą w sobie. 

Każdy dzień to walka. Walka, aby nie było gorzej.. 

W ostatnim czasie pojawiły się dwa światełka w tunelu - jeden to lek, który spowalnia postęp choroby.
Drugi, na który szczerze mówiąc dużo bardziej liczymy, to badania kliniczne. 

Do tego czasu ogromnie ważna jest rehabilitacja, terapia, turnusy, zajęcia dodatkowe. Do tego dochodzą bardzo drogie sprzęty medyczne, które pomagają jej funkcjonować każdego dnia. 

Jak już wiecie to są strasznie duże koszty. Dlatego liczy się każde udostępnienie i każda złotówka!

Dobro wraca! ♥️

Bardzo dziękujemy wszystkim za okazaną pomoc . 

Pamiętajcie, że razem możemy więcej !! 🫶🏼