Choroba, która obdziera ze skóry! Pomocy!

Od urodzenia zmagam się z okrutną i niezwykle bolesną chorobą — EB, pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. To genetycznie wrodzona wada skóry. Całe moje ciało pokryte jest rozległymi ranami i pęcherzami, które powstają bez jakiejkolwiek przyczyny. Można powiedzieć, że nie mam skóry. Moja skóra to opatrunki i bandaże, które leczą rany, chronią ciało i zapobiegają dodatkowym, nieprzewidzianym urazom oraz choć w znikomym stopniu uśmierzają ciągły ból. 

Mój każdy dzień to nieustające cierpienie, to zdejmowanie i ponowne nakładanie opatrunków i bandaży, przekuwania powstałych pęcherzy, tamowanie ciągle sączącej się krwi z ran. Rany i pęcherze powstają także w buzi – przełyku. Mam całkowicie zrośnięte palce u rąk, cały czas nieustannie borykam się dużą utratą krwi (anemią).

Mimo to jeśli tylko jestem w stanie to staram się żyć w miarę normalnie. Pracuję zawodowo, jestem żonaty, jeśli tylko mogę to angażuję się także w pomaganie innym – szczególnie dzieciom. Prowadzę prelekcje dla dzieci, młodzieży, studentów i wielu innych osób, które uświadamiają, że pomimo wielu trudów związanych z chorobą i niepełnosprawnością, nie należy poddawać się i na tyle na ile to możliwe żyć normalnie. Moje prelekcje nakierowane także są na uczenie tolerancji.

Niestety choroba z którą się zmagam ciągle postępuje i sprawia, że moja sprawność fizyczna staje się coraz bardziej ograniczona, co powoduje utratę sił ze względu na ogromną ilość ran i ciągły ból, a to większe uzależnienie od pomocy innych osób. Leczenie staje się coraz bardziej wymagające i kosztowne, natomiast mieszkanie, w którym wraz z żoną mieszkamy stało się dla mnie jedną wielką przeszkodą, która jest wręcz niebezpieczna. 

Zdjęcie nieodpowiednie dla osób wrażliwychKliknij tutaj, aby je wyświetlić

Dom powinien być schronieniem, nie miejscem, które powoduje nowe urazy i dodatkowy ból. Moim największym marzeniem jest, by bezpiecznie poruszać się po własnym mieszkaniu. Proszę, daj mi na to szansę.

Przemek