Przemysław Primus, 30 lat

Przez pierwszy rok życia nie byliśmy świadomi choroby syna. Sytuacja zmieniła się wraz z przeziębieniem Przemka. Wtedy uaktywnił się wadliwy gen. Przemek nagle zaczął gwałtownie tracić siły i nie podnosił głowy. Diagnoza, którą postawiono, była dla nas prawdziwym szokiem...

Okazało się, że Przemek choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Jednak do 15. roku życia samodzielnie oddychał i jadł. Niestety potem nastąpiło gwałtowne pogorszenie. Konieczny stał się respirator. Musieliśmy nieustannie czuwać przy synu, bo wystarczyło, że zatka się rurka intubacyjna i zaczynały gromadzić się wydzieliny. Trzeba było zareagować niemal od razu, bo Przemek mógł się udusić!

Obecnie mięśnie Przemka z dnia na dzień tracą napięcie. Także w dłoniach. Właśnie dlatego postanowiliśmy poprosić o pomoc. Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę!

Rodzice i bliscy