Przytul mnie mocno

Będę mamą dziewczynki. Świadomość, że niedługo będę trzymać w ramionach bobasa dawała ogromnego, pozytywnego kopa energii. Dam jej wszystko, co będę mogła. Będę pokazywać świat, który znam, uczyć bycia dobrym człowiekiem. Jeśli będzie lubiła babeczki zjeżdżę z nią całą Warszawę i będziemy próbować wszystkie, aż nie znajdziemy tej idealnej. Będę jej pokazywać, jak bardzo ją kocham, tuląc mocno w ramionach, kołysać do snu... Ale moja córeczka nie chce się przytulać. Zachowuje się, jakbym ja krzywdziła. Jest chora na autyzm i zasady w jej świecie nie są takie same jak w moim.




Wszyscy mnie uspakajali, gdy urodziłam Wikunię 5 tygodni przed czasem. Faktycznie Wikunia do swoich pierwszych urodzin zachowywała i rozwijała  całkowicie normalnie (albo tylko tak się nam wydawało). Ale potem „zgasło światło”. Córeczka schowała się w szklanej bańce. Przestała reagować na imię, nie słuchała żadnego polecenia. Bez łez i histerii nie mogłam jej umyć rąk, uczesać włosow, złapać za rękę. Ciągłe poczucie, że  chyba ją krzywdzimy, obarczanie się winą za płacz i krzyk niszczyły, nam rodzicom, życie. W pewnym momencie Wiktoria przestała się komunikować.


Córeczka każdej nocy budzi się po kilka lub kilkanaście razy i płacze bez wyraźniej przyczyny. Są noce, gdy pomiędzy płaczem zaczyna się histerycznie śmiać. To jest jeszcze bardziej przerażające dla nas rodziców niż płacz. Takie niezrozumiałe, nienaturalne.


Zaczęliśmy się nawzajem oskarżać o bycie „złym rodzicem” – a nasi najbliżsi  mówili  „że nie potrafimy jej wychować” „ że nas nie słucha i jest terrorystką”. Pytałam mamy jak się uczy dziecko reagować na imię. Miała dziwną minę. Obydwie czułyśmy, że w tym pytaniu jest coś nie tak.


Diagnoza - autyzm - zmusiła nas do zadania sobie wielu bolesnych pytań. Jak będzie wyglądała przyszłość naszej córeczki? Czy można z tym jakoś walczyć? Co z pracą? Panika i załamanie.


Specjalistyczne i niestety bardzo drogie badania wykazały, że nasza córeczka ma wysoką nietolerancję pokarmową na większość składników spożywczych oraz w dużym stopniu zaburzoną pracę jelit. Dodatkowo badanie genetyczne wykazało u Wiktorii – celiakię (dożywotnią nietolerancję glutenu). Przeprowadzona pierwiastkowa analiza włosów potwierdziła, iż w organizmie naszej córeczki występują skumulowane metale ciężkie, a zwartość poszczególnych pierwiastków  jest zaburzona nawet o kilka tysięcy procent.


Byłam przygotowana na to, że dzieci chorują. Ale zrozumienie tego, co działo się z Wiktorią wymagało czasu. Nie możemy jej wyleczyć. Ale jesteśmy „oswojeni” z naszym wrogiem. Wikunia chodzi na terapię z psychologiem, na ćwiczenia z integracji sensorycznej i od niedawna pracuje z logopedą. Wierzę, że będzie dobrze. Musi być!


Wiktoria jest pod stała kontrolą dietetyka. Przyjmuje codziennie aż 13 różnych preparatów, które umożliwiają jej optymalizację funkcjonowania metabolizmu. Może jeść wyłącznie produkty opatrzone specjalnymi certyfikatami pochodzącymi wyłącznie z upraw i hodowli ekologicznych. Wszystkie posiłki muszą być przyrządzone codziennie, własnoręcznie wg przepisów ustalonych z dietetykiem. Brzmi jak kaprys, ale z kaprysu można zrezygnować. A nasza codzienność już się nie zmieni.


By pomóc Małej niezbędne są kosztowne zabawki przeznaczone do rehabilitowania dzieci autystycznych i pomoce edukacyjne oraz sprzęt do stymulacji ruchowo – czuciowej. Koszt terapii, leków oraz specjalistycznych środków spożywczych co miesiąc to wydatek rzędu średnio 3000 zł. Zagadką jest, skąd zwykły człowiek ma wziąć na to środki.  


Sytuacja materialna nie pozwala nam na finasowanie dalszej niezbędnej dla Wiktorii terapii, która będzie trwała kilka lat i jest jedyną nadzieją na samodzielne i szczęśliwe życie naszej córki. Dla jej przyszłości ważne jest to ile zrobimy teraz. Dlatego zwracam się do Państwa o wsparcie finansowe i pomoc w walce o moją małą córeczkę.


Na koniec zamieszczam dla Was najbardziej pozytywne zdjęcie Wiktori., jakie udało nam się zrobić. Gdy na nie patrzę nie widzę różnicy pomiędzy nią a innymi dziećmi. Zawsze wywołuje usmiech na mojej twarzy dając nadzieję na to, że kiedyś będzie dobrze :)

Mama