Jesteśmy rodzicami 6-letnich niepełnosprawnych bliźniaków. Maja i Gucio z bajki mają tylko imiona. Zero szans – tylko lekarze dawali im na przeżycie. Dzieci urodziły się 3 miesiące za wcześnie. Mieściły się w dłoni. Zwyciężając śmierć, nasze małe Pszczółki pokazały, jak bardzo medycyna może się mylić… Każdy dzień to jednak dalsza walka o to, by ich życie, cudem ocalone, mogło trwać…

Już nieraz okazaliście serce naszym bliźniakom. Byliście przy nas, kiedy musieliśmy zmierzyć się z kupnem nowych sprzętów, opłaceniem rehabilitacji, zajęć logopedycznych oraz specjalistycznych wizyt. Dziś znów doszliśmy do momentu, gdzie musimy Was prosić o pomoc... Prosimy, zostań ciocią i wujkiem tych dzielnych Pszczółek. One bardzo Cię potrzebują...                                   

Dla osób, które nas jeszcze nie znają,  a chciałyby poznać, przedstawimy w skrócie naszą historię. Mimo że bajkowe imiona naszych dzieci sugerują happy end, to wcale tak nie jest.... Nasze dzieci urodziły się w 25. tygodniu ciąży. Zakażenie wewnątrzmaciczne. Skurcze… Półtora kilo. Tyle dzieci ważyły - nie osobno, lecz razem. Ledwo było je widać w inkubatorze. Rączki i nóżki były mniejsze niż oplatające je kabelki... Narodzinom dziecka powinno towarzyszyć szczęście. Tu był strach. I rozpacz – taka, która sprawia, że nie chce się jeść, budzić, żyć. Przez wiele miesięcy nie było nawet nadziei. Lekarze nie chcieli jej dawać. Mówili, że dzieci nie rokują. Że nie przeżyją. Że najlepsze, co można zrobić, to się pożegnać.

Maja i Gucio walczyli o życie przez dziewięć miesięcy. Dziewięć miesięcy w inkubatorze. Dziewięć miesięcy w strachu i codziennej niepewności nauczyły nas, rodziców, dużo pokory do życia oraz cierpliwości.  Dziś wiemy, że ćwiczenia maluchów tez wymagają czasu, bo żaden postęp nie dzieje się z dnia na dzień. Doceniamy każdy dzień,  ponieważ wiemy, jak kruche jest życie - pokazały nam to nasze dzieciaki podczas swojej walki na OIOM-ie. Każdego wieczoru modliliśmy się o to, by następnego dnia dzieci jeszcze żyły. 

Przez pierwsze dwa lata swojego życia maluchy praktycznie mieszkały w szpitalach. Najpierw na neonatologii, potem, z różnymi schorzeniami, na innych oddziałach. Dla nas były to dwa lata wyjęte z życia. Później zdrowie dzieci, m.in. dzięki założonemu PEG-owi, w miarę się ustabilizowało. Teraz odwiedzamy szpital z 2-3 razy do roku, a nie raz w miesiącu.   

Wcześniaki to dzieci mniejsze, słabsze. Gdy jednak dziecko rodzi się przed 28. tygodniem, gdy waży mniej niż kilogram, mówimy o skrajnym wcześniactwie. Narządy u takich dzieci nie zdążyły się wykształcić… Płuca nie zdążyły się jeszcze rozwinąć, więc dziecko nie umie samodzielnie oddychać. Często dochodzi do wylewów krwi do mózgu… Powikłania neurologiczne są straszne, nieodwracalne. 

Od momentu wyjścia ze szpitala Maja i Gucio są intensywnie rehabilitowani.  To dla nich jedyna szansa, żeby coś osiągnąć. Bez rehabilitacji dzieci prawdopodobnie by tylko leżały, zapatrzone w jeden punkt, bez ruchu… Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem jest trudna. Nad dwójką to prawdziwe wyzwanie… Dzieci potrzebują opieki 24 godziny na dobę…  Niektórych rzeczy, których zdrowe dzieci uczą się same, Maja i Gucio być może nie nauczą się nigdy… O wszystkie inne trzeba walczyć. O każdy uśmiech, każde podniesienie rączki, włożenie jej do buzi. I tak codziennie, od dnia narodzin.

Potrzebna jest codzienna rehabilitacja – tylko ona pozwoli bliźniętom dalej się rozwijać. Udało się wygrać walkę o życie, teraz trzeba zawalczyć o jakość tego życia. Korzystamy z zajęć prywatnych, gdzie koszt jednej godziny jednego dziecka to 150 złotych. Zbieramy 1%, prosimy.o pomoc, ale żebyśmy mogli nadal systematycznie uczęszczać na ćwiczenia, co roku brakuje nam kilkanaście tysięcy złotych. Do tego dochodzą sprzęty, wizyty lekarskie. U nas niestety koszty są podwójne, bo chorych jest dwoje naszych dzieci...

Jest nam bardzo trudno wyciągać rękę po pomoc, ale wiemy, że tylko razem możemy więcej i więcej... Kiedy widzisz, że Twoje dziecko robi postępy - milimetrowe kroczki wywalczone Twoją, a przede wszystkim jego ciężką pracą - nie interesuje Cię wtedy, co inni pomyślą czy powiedzą. Ważne jest tylko to, że to, co robisz, ma sens. Dlatego ponownie chowamy dumę do kieszeni i bardzo prosimy o jakiekolwiek wsparcie dla naszych dzielnych Pszczółek.

Rodzice