Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce. Ukryj

Los Kubusia może się odmienić

  • Miejsce:
    Bełk, śląskie
  • Nasz cel:
    Operacja rączek i nóżek w klinice w Aschau
  • Diagnoza:
    Artrogrypoza
  • Trwa od:
    23 Listopada 2015
  • Zakończenie:
    30 Marca 2017

wsparło 8 384 osoby

233 802,7 zł (60.57%)

Potrzebne jeszcze: 152 197,3 zł

Najbardziej boli mnie jego ufne spojrzenie – oczka maleńkiego synka, który wierzy, że mamusia go uratuje - zabierze ból, wyprostuje rączki i nóżki i sprawi, że będzie już zdrowy. Gdy Kubuś pyta: „Mamusiu, kiedy będę chodził sam? Mamusiu, kiedy zjem sam obiadek? Kiedy zagram w piłkę i sam pojadę na rowerku?”, odpowiadam: „Niedługo synku, już niedługo…”, ale te słowa mnie też bolą, bo wiem, że to nie ode mnie zależy. Operacje są tak drogie, że dla nas samych zupełnie nieosiągalne. A bez operacji życie Kuby się nie zmieni, będzie chłopcem stęsknionym życia, które obserwuje, a którego nie może być częścią.

 

Całą ciążę czułam się dobrze – i to paradoksalnie był problem. Poprzednie dwie ciąże czułam się fatalnie, a urodziłam zdrowe dziewczynki. Tym razem nic się nie zmieniło, jedynie rosnący brzuch przypominał o ciąży. Nie wiem, czy to był taki silny instynkt, ale ja od początku czułam, że urodzę chłopca… i że będzie coś nie tak, że synek będzie chory. Chociaż wyniki badań były prawidłowe, ja wiedziałam swoje. Nie chciałam tego, żadna matka nie chciałaby urodzić chorego dziecka, ale tak czułam.

 

 

12 lutego 2011 roku urodził się Kubuś – upragniony synek – jednak nie wyglądał tak, jak inne noworodki. Rączki miał całkiem proste jak patyczki, dłoni nie było widać, bo były wywinięte do tyłu, jakby przyklejone do brzuszka. Nóżki związane w supełek, bardzo wąziutkie biodra i barki, nawet usteczka przesunięte w prawo, ale za to oczka miał piękne i duże. Niestety, w ogóle się nie ruszał, nawet nie płakał, zwinięty w kłębuszek. Poruszał tylko jednym najmniejszym paluszkiem, więcej nic... Przeczułam to, że coś będzie nie tak, ale nie byłam gotowa, myślałam, że to tylko przeczucia, a rzeczywistość będzie inna. Tak jak w snach – gdy śni się choroba, to zwiastuje zdrowie. Przytulałam zawiniątko i powtarzałam, że jest jaki jest, ale jest nasz… mój maleńki Kubulek.

 

W szpitalu najtrudniej było patrzeć na inne zdrowe dzieci na sali, szczęśliwe mamusie. Postawiono diagnozę - Artrogrypoza uogólniona z zajęciem wszystkich stawów, a przy tym zapalenie płuc i gronkowiec. Kubuś miał zwiotczałe mięśnie, których nie można było odbudować. To choroba z dopiskiem „cierpienie” – operacje, gipsy, złamania kości – to jego codzienność od pierwszych miesięcy życia. Mimo że napatrzyłam się już na łzy, krzyk i ból dziecka, za każdym razem jest to dla mnie katorga, nie potrafię się przyzwyczaić, założyć skorupy, która mnie uodporni. Cierpi Kubuś, cierpię i ja. Tylko inna mama, która przeżyła operację dziecka, wie, jak ciężkie to przeżycie gdy maleństwo, które niedawno urodziła, zabierają na blok sali operacyjnej. Patrzyłam, jak leżał taki malutki w tym dużym łóżku, zupełnie nieświadomy gdzie jedzie, a moje serce pękało z bólu.

 

 

Ogromnym problemem Kubusia jest to, że ma całkowicie proste rączki, które nie zginają się w łokciach. Ma słabiutkie mięsnie, zwiotczałe i sztywne stawy. Dzięki operacjom Kubuś próbuje sam chodzić, potrafi od stołu zrobić parę kroczków, ale gdy upadnie, to już nie wstanie… nie może się podeprzeć, bo nie ma zgięcia w łokciach i nie usiądzie, więc tylko podnosi główkę i czeka na pomoc. Staramy się dostosować świat do Kubusia – tata zrobił mu specjalne wygięte sztućce, żeby mógł nimi jeść mimo że nie może wyprostować rączek w łokciach. Gdyby chociaż udało się uzyskać niewielką ruchomość w stawach, to byłby sukces. Wiemy, że całkowicie rączek nie będzie zginał i prostował, ale szukaliśmy możliwości takiego leczenia, które pozwoli Kubusiowi zginać rączki.

 

Synuś miał już 4 operacje i na tym się kończy leczenie jego choroby w Polsce. Ostatnia propozycja to wygięcie w jednej rączce na stałe łokcia pod kątem 90 stopni, bez możliwości prostowania. Druga rączka miałaby pozostać prosta. Kojarzy się to nam z manekinem, a nawet ten ma większe możliwości, więc nie wyraziliśmy zgody na taką nieodwracalną w skutkach operację. Niestety, to też zamknęło nam drogę do ubiegania się o refundację z NFZ innego leczenia, które znaleźliśmy w Niemczech. Przez to, że w Polsce nie wyczerpaliśmy wszystkich możliwości, nie przysługuje nam refundacja. W Aschau w Niemczech, gdzie pojechaliśmy na konsultację, zaproponowano operacje  łokci, nadgarstków i stóp. W Polsce nie wykonują takich zabiegów, a ta klinika specjalizuje się w leczeniu dzieci z artrogrypozą. Jednak koszty są ogromne… W sumie potrzeba ok 460.000 zł, z których udało nam się zebrać jedynie niewielką część. Dlatego ja – mama całym sercem proszę o pomoc dla mojego synka. Pierwsza operacja już 21 stycznia 2016 roku, kolejne powinny odbyć się do końca kwietnia.

 

 

Kiedyś wyobrażałam sobie, jakby to było, gdyby synek był zdrowy, ale to już przeszłość, bo po tylu latach bólu nie potrafię już sobie wyobrazić go innego. Dla mnie on jest i zawsze będzie idealny, ale wiem, że jeśli teraz mu nie pomożemy, to skażemy go na jeszcze większe cierpienie przez całe życie. Im będzie starszy, tym dozna więcej krzywdy i upokorzenia od innych dzieci, potem dorosłych. Na razie jest malutki i tego nie rozumie, ale z czasem dojdzie jeszcze ten ból i nie wiem, jak to przeżyjemy…

 

Gdy widzę, jak Kubuś patrzy przez okno na inne dzieci, które się bawią, biegają… a on może tylko na nie patrzeć, to serce mi się kraje. Ich rodzice nie zdają sobie sprawy, jakie to szczęście mieć zdrowe dziecko. Ja o tym myślę każdego dnia i wciąż w duchu błagam, aby los się dla Kubusia odmienił. Teraz wiem, że można podarować mu normalne szczęśliwe życie, czyli zdrowe rączki i nóżki, o których marzę od początku jego dni. Wiem, że sami nie damy rady, dlatego całym sercem prosimy o ratunek dla naszego Kubulka…

 

___________________

Wiadomość z 2 lutego 2016: Kubuś jest już po pierwszej operacji, wciąż przebywa z mamą w klinice w Aschau. Podczas operacji udało się uwolnić łokieć, za 6 tygodni będzie miał zdejmowane druty, a kolejna operacja jest przewidziana za pół roku. Mama Kubusia dziękuje za dotychczasową pomoc i pozostaje w nadziei, że uda się zebrać pieniądze na kolejne operacje synka.
 


___________________

 

Wiadomość z 19 kwietnia 2016: NFZ oficjalnie odmówiło refundacji operacji. Brak doświadczenia w kraj w operowaniu takich dzieci jak Kubuś nie jest wystarczającym powodem do opłacenia leczenia za granicą. Kolejną operacja planowana jest na 24 pażdziernika – operowana będzie druga rączka i prawdopodobnie kończona pierwsza. Chłopiec będzie miał również operację bioderka.

 

Twoj SMS zasili zbiórkę na której właśnie jesteś

numer: 72365

treść: S3120

koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)

Jeśli chcesz wesprzeć większą kwotą kliknij tutaj

Ajax loader ładuję...