Potworna choroba odbiera Nadii szansę na sprawność... Pomocy!

Piękna dziewczynka, szczęśliwa rodzina - widok jak z obrazka. Właśnie to słyszymy często od przypadkowych ludzi. Nikt nie wie, że dzieciństwo mojej córeczki niewiele ma wspólnego z bajką, a w przyszłości może stać się prawdziwym koszmarem...

Jej przyjście na świat było dla mnie największym szczęściem i ogromną traumą. Na pierwsze spotkanie czekałam niecierpliwie, lekarze podczas badań zgodnie powtarzali, że noszę zdrowe dziecko. Ciężki, trwający w nieskończoność poród wzbudził moje obawy o córeczkę. Jeszcze nic na to nie wskazywało, ale moja intuicja podpowiadała najgorsze. Pierwsze spojrzenie uświadomiło mi, że sprawdziło się najgorsze. Położna przekazała mi wiadomość, która zachwiała moim światem, brak kciuków. Niestety, to był tylko początek naszych problemów. 

Znalezienie pełnej diagnozy było dla nas priorytetem. Mój mąż zajął się tym od razu, jeszcze zanim ja i Nadia wróciłyśmy do domu. Musieliśmy wiedzieć, jakie mogą być konsekwencje… Co się dzieje z moim dzieckiem?! Miałam ochotę krzyczeć… Okazało się, że choroba sięga znacznie dalej. Ucierpiały nie tylko ręce, chore było także malutkie serduszko. Diagnoza to zespół wad wrodzonych Holt i Oram oraz wada serca ASD II. Jedna część leczenia już za nami, teraz przed nami poważne wyzwanie… 

Może wydaje ci się, że brak kciuków to nic takiego? Że takie wady zwyczajnie się zdarzają? Po wspólnym powrocie do domu mój mąż spróbował funkcjonować tak przez kilka godzin… Wniosek był jeden, tak nie da się żyć! To jak skazanie na niepełnosprawność… 

Na co dzień Nadia jest bardzo dzielna. Nauczyła się z tym żyć, radzi sobie jak może. Jest wyjątkową dziewczynką, nie brak jej empatii, choć ma ograniczone możliwości, często to ona wyciera łzy dzieciom w przedszkolu. Czasem jednak patrząc na moją piękną córeczkę to ja mam ochotę płakać, bo wiem, że bez operacji Nadia nie ma szans na sprawność. Nie zapnie guzików,  nie utrzyma normalnie łyżki podczas posiłku, nie zawiąże sznurówek, nie wyciągnie rąk, by chronić się przed upadkiem, zawsze już będzie upadać na twarz… Zawsze cierpi w ukryciu. Nie chcę, by kryła w sobie wszystkie emocje, ale mam wrażenie, że nakłada uśmiech, by wyciszyć złe emocje, by jakoś sobie z tym poradzić. Jest jeszcze mała, nie zdaje sobie sprawy, z czym to się wiąże, jakie będą konsekwencje tej choroby. 

Dla mnie, matki, to życiowa misja, ratowanie zdrowia i sprawności mojego dziecka. Nie ma dnia, bym nie stawała do walki z potworem, który odebrał mojemu dziecku beztroskę dzieciństwa. Po czasie w końcu znaleźliśmy ratunek - niestety, obecnie jest dla nas ono tak odległe jak przybycie rycerza na białym koniu. Cena operacji obu rączek u dr Paley’a to ponad 600 tysięcy złotych - ogromny koszt za zdrowie i sprawność mojej małej księżniczki!

Wiem z doświadczenia, że ludzie patrzą na nas jak na dziwny przypadek… Bo przecież mamy wszystko, ale od życia chcemy więcej. Mamy w sobie dobro, pozytywne emocje i uśmiech dla każdego, ale to za mało. Bo do uzbierania środków, które zapewnią Nadii normalne, szczęśliwe życie potrzebujemy całej armii dobrych serc. Dołączcie proszę do nas! Nadia rośnie, a nieprawidłowe ułożenie kości rąk prowadzi do wad kręgosłupa, które mogą doprowadzić do kolejnych poważnych schorzeń… Jesteśmy zrozpaczeni, bo szukaliśmy pomocy już wszędzie! 

Nadia jest naszą księżniczką, ale zawsze porównywać ją możemy do tych bohaterek z piękną duszą, które zawsze są gotowe, by ruszyć innym na pomoc. W bajkach, których czytam Nadii na dobranoc zawsze następuje szczęśliwe zakończenie. Czy w naszej historii będzie podobnie? Wszystkie moje nadzieje pokładam w Waszych dobrych sercach! Otwórzcie swoje serca, pomóżcie nam!

____

Zbiórkę Nadii można wspierać biorąc udział w licytacjach w grupie Licytacje dla Nadii

____

Historia walki o sprawność Nadii została nagłośniona w mediach: 

"Ładnemu i uśmiechniętemu trudno prosić o pomoc". Ale Nadia sama nie zapnie guzika, nie podniesie kubka

Nadia walczy o sprawność. "Pyta, czy inne dzieci też rodzą się bez kciuków"

Nadia w Telewizji Łódź