Pomóżcie nam jak najdalej odsunąć wyrok wydany przez okrutny los❗️

Nasz syn, nie ma kłopotów w szkole, bo nigdy do niej nie uczęszczał. Nie sprzecza się z kolegami, bo nigdy ich nie miał. Nie prosi o nowego smartfona czy komputer, bo nie wie, że takie rzeczy mogą cieszyć. Nasz syn nie miał dzieciństwa jak większość jego rówieśników, nie żyje życiem zwykłego nastolatka. Nigdy nie pozna szczęścia czy trudów dorosłości…

Już podczas rutynowego badania USG w trakcie trwania ciąży, okazało się, że nasze dziecko ma poważnie uszkodzony mózg, a właściwie brak jego części. Ta diagnoza, wypowiedziana z ust lekarza, brzmiała jak najgorszy wyrok! Szczególnie dla mnie – matki, byłego sportowca, osoby prowadzącej zawsze zdrowy tryb życia. Był to cios, na który chyba żaden rodzic nie umiałby się przygotować!

Razem z mężem szukaliśmy pomocy wszędzie, gdzie tylko mogliśmy. Lekarze nie pozostawili jednak złudzeń. Mówili, że nasze dziecko albo umrze jeszcze w łonie matki, albo zaraz po porodzie. Czekanie i sprawdzanie, czy jeszcze czuję jego ruchy, to było jedno z najtrudniejszych doświadczeń, jakie kiedykolwiek przeżyłam. Przygotowując się do porodu, obawiałam się, że równocześnie przygotowuję się do pogrzebu mojego maleństwa!

Synek przyszedł na świat dokładnie 29 kwietnia 2009 roku. Niestety wyrok się potwierdził, ale nie w pełni. U Radzia zdiagnozowano wadę rozwojową mózgu pod postacią braku płata czołowego, ciemieniowego lewego i szczątkowego potylicznego, agenezję ciała modzelowatego oraz encefalopatię. Ale bardzo chciał żyć! Co więcej, do 6. miesiąca życia rozwijał się jak inne, zdrowe niemowlaki. 

Niestety po tym czasie ujawniła się padaczka lekooporna, która wyniszczała jego ciałko i odbierała trudno zdobyte umiejętności. Lekarze wykryli także, że Radek cierpi na zanik nerwów wzrokowych obuoczny oraz kamicę nerkową. Synek jest dzieckiem leżącym, które wymaga całodobowej opieki. Nasze życie to nie oczekiwanie na urlop, wakacje, wyjście do kina, czy inne atrakcje. To wyczekiwanie na wyjścia ze szpitala do domu, wolne od wizyt lekarskich czy przespaną noc.

Radziu przeszedł już nie jedną operację, a rehabilitacji potrzebuje do życia jak powietrza. Niestety przez tracheostomię, vesicostomię, gastrostomię i słabą odporność obecnie może korzystać tylko rehabilitacji domowej. Niestety jest ona niezwykle droga. Jej koszt miesięczny to ok. 2000 zł, a do tego dochodzą nierefundowane leki, suplementy, materiały opatrunkowe, wizyty u specjalistów… 

Obecnie musimy zakupić także specjalistyczny wózek inwalidzki, którego koszt to kwota około 30 tysięcy złotych, oraz inne sprzęty rehabilitacyjne. To wszystko przekracza nasze możliwości. Niestety zdajemy sobie sprawę, że wraz z wiekiem i wzrostem synka jego stan będzie się tylko pogarszał. Cieszymy się z każdego dnia, każdej chwili z nim. Kochamy Radka nad życie i bardzo chcemy, aby był szczęśliwy i jak najmniej cierpiał. Prosimy o pomoc!

Beata i Tomasz, rodzice Radzia.