Niemal dwa lata temu zostaliśmy rodzicami Radka. Dotknęła go wada genetyczna oczu, którą trzeba zoperować. Ratunek możemy otrzymać tylko za granicą…

W Polsce nasz synek przeszedł dwie operacje, które nie tylko nie pomogły, ale mu zaszkodziły! Żaden lekarz w naszym kraju nie chce już się podjąć kolejnych zabiegów... 

Poruszyliśmy niebo i ziemię, aby nie zostawić naszego dziecka bez pomocy. Pojawiła się nadzieja, która jest już chyba naszą ostatnią możliwością. Klinika w Hiszpanii zgodziła się przeprowadzić dwie operacje, które zlikwidują wadę oraz poprawią negatywne następstwa poprzednich zabiegów. 

Ale od początku…

Tuż po urodzeniu, przez pierwsze dni Radek nie otwierał w ogóle oczu. Nie wiedzieliśmy więc, czy ma wykształcone gałki oczne. Ze względu na ciężki poród, szpital opuściliśmy dopiero po tygodniu. Wtedy zaczęliśmy podróże po specjalistach i szpitalach, aby dowiedzieć się, co dolega Radkowi. To nasze pierwsze dziecko i tym bardziej odczuwaliśmy niepokój, bo wszystkiego uczyliśmy się od początku.   

Pół roku później, kiedy wykonaliśmy już badania genetyczne okazało się, że syn ma wadę genetyczną BPES. Na jej obraz kliniczny składają się: opadnięte powieki, fałdy nakątne oraz wąskie szpary powiekowe. W konsekwencji Radek nie może otwierać w pełni oczu! Do tego wystąpił jeszcze hiperteloryzm, czyli zwiększona odległość pomiędzy oczami. Jego nosek też jest nieco spłaszczony…

Myślimy, że to jakaś pomyłka, głupi żart, o którym zaraz zapomnimy. Niestety to prawda, która ma olbrzymie znaczenia… Rozpoczęliśmy poszukiwania pomocy. Tata Radka poddał się także diagnostyce i jest w trakcie testów genowych. Bardzo prawdopodobne, że mój mąż także ma tę samą wadę genetyczną. 

W wieku 11. miesięcy synek miał wykonaną pierwszą operację usunięcia fałdek nakątnych. Niestety okazała się nieudana. Cztery miesiące później przeszedł kolejną, tym razem podnoszenia powiek na paskach powięzi. Ta operacja również nie przyniosła efektu. To bardzo frustrujące, gdy chcesz pomóc, Twoje dziecko co chwile leży na stole operacyjnym i w ogóle nie jest lepiej!

Obecnie Radek ma 21 miesięcy i trochę już otwiera oczka. W porównaniu do tego, co było na początku, to duża zmiana! Najgorzej jest jednak w słoneczne dni. Wtedy słońce oślepia go tak mocno, że cały czas ma zamknięte oczy!

Mimo wszystko nasze dziecko ma w sobie niezwykłą siłę woli. Radek chodzi, biega, bawi się i pragnie jak najwięcej doświadczać świata. Jest to jednak trudne, a nawet niebezpieczne, gdy ma się zamknięte oczy…

Synek posiada orzeczenie o niepełnosprawności. Zapewniamy mu systematyczne zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju oraz stałą opiekę tyflopedagoga. To jednak za mało, potrzebna jest operacja! 

Koszty zabiegu, wyjazdu i zakwaterowania przekraczają nasze możliwości finansowe. Ponadto nie możemy na razie zarezerwować terminu operacji, ponieważ klinika wymaga zaliczki w wysokości 20% całkowitej ceny. Dlatego doszliśmy do sytuacji, w której musimy poprosić o pomoc. Nie mamy już innego wyjścia, tylko Wy nam zostajecie... 

Rodzica Radka

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.