Radio AudioFM

 
Razem możemy przenosić góry
 
Hanna urodziła się jako piękne, zdrowe dziecko . Rozpoczęła nowe życie. Nikt wtedy nie pomyślałby, że będzie musiała stawić czoła tak wielu przeszkodom, bólowi i tylu łzom w swoim życiu ... Nasza 3-miesięczna kruszynka jest zmuszona do walki z SMA - trzy litery, które jak szybko się wypowiada tak szybko zabijają. U Hanny zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni typu 1 - choroba ta jeśli nie leczona prowadzi do śmierci. Hani mięśnie osłabiają się i znikają, i ostatecznie powodują ze dziecko nie może samodzielnie oddychać. Wtedy jest już za późno na jakąkolwiek pomoc ... Rozpoczęliśmy walkę o życie naszej ukochanej córeczki, ale nie będziemy w stanie jej uratować w pojedynkę. 9 milionów złotych (2,1 miliona euro) - najdroższy lek na świecie ... tyle kosztuje uratowanie życia naszej małej Hani. Potrzebujemy armii z tysiącem serc do walki.Czas wciąż płynie, a Hania nie ma już czasu i wciąż potrzebuje dużej sumy Walczymy o życie kilkumiesięcznego dziecka! U Hani zdiagnozowano najcięższą postać SMA – śmiertelną i bardzo brutalną. Jej mięśnie słabną i zanikają, aż w końcu zanikną te odpowiedzialne za oddychanie. Wtedy na ratunek będzie już za późno… Prosimy, przeczytaj apel rodziców, którzy walczą o wszystko:

SMA to śmierć rozłożona w czasie. Od dnia narodzin patrzymy, jak nasze dziecko powoli gaśnie. Choroba kradnie coraz więcej, a szansą na powstrzymanie jej jest kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która może odbyć się do 2. roku życia! Ta zbiórka to nasza nadzieja – nadzieja na życie dla Hani.

Jak pogodzić się z czymś takim? Jak żyć, wiedząc, że dziecko, które nosisz na rękach, jest śmiertelnie chore? Kiedy w październiku Hania przyszła na świat, byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Rozpoczynaliśmy nowe życie – razem z naszą Hanią. Nikt wtedy nie pomyślałby, że to życie rzuci nam tyle kłód pod nogi, sprawi tyle bólu, wywoła aż tyle łez… Mijały dni, a Hania zamiast być coraz bardziej żywa, stawała się ospała, osowiała. Przestała podnosić nóżki do góry, nie była w stanie unieść główki, nie ruszała rączkami – zachowywała się tak, jakby coś powoli ją paraliżowało. Wkrótce dowiedzieliśmy się, czym jest to “coś”...

Wizyta u lekarza i skierowanie do szpitala. Hania natychmiast przeszła serię badań, po których nasz szczęśliwy dotąd świat rozpadł się na drobne kawałki. Pamiętamy ten moment – moment, w którym życie dookoła przestaje istnieć; w którym czujesz tylko rozrywający serce ból. Moment, w którym dowiedzieliśmy się, że nasze ukochane dziecko jest śmiertelnie chore... Diagnoza to SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Hania ma najgorszą postać – niemowlęcą...

Wada genetyczna sprawia, że zanikają mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które odpowiadają za oddychanie, przełykanie, pracę serca. W ten sposób tracimy Hanię dzień po dniu, mięsień po mięśniu… Z końcem grudnia nasza córeczka zaczęła przyjmować lek, który spowalnia postęp choroby. Niestety – nie zatrzymuje jej, ponieważ nie usuwa przyczyny leżącej w mutacji genu SMN1!

Dla Hani jest jednak nadzieja! W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA 1. Podczas terapii genowej zostanie zmieniony podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną sumę pieniędzy – pod 9 mln złotych. To cena za życie Hani! Aktualnie czekamy na szczegółowy kosztorys.

Niestety, oprócz pieniędzy, naszym przeciwnikiem jest jeszcze czas – terapię można przeprowadzić jedynie do 2. roku życia. Im jednak dojdzie do niej szybciej, tym lepiej! Dla Hani najlepiej byłoby zacząć terapię już teraz – kiedy córeczka jeszcze samodzielnie je i oddycha!

Ze strachem czuwamy nad łóżeczkiem, w którym leży Hania. Widzimy naszą córeczkę – spokojną, bezbronną i… śmiertelnie chorą. Nie wyobrażamy sobie, że moglibyśmy ją stracić. Boimy się. Tak bardzo się boimy...

Oddalibyśmy wszystko, żeby tylko ratować Hanię! Niestety – sami nie zapłacimy olbrzymiej ceny za jej życie. Wierzymy w cud – w to, że tysiące serc zjednoczy się, by go dokonać.