Skazany na SMA – pomagamy Rafałowi w walce o samodzielność!

Mam 20 lat i choruję na SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni... Mam aż 20 lat, bo z moją chorobą nie żyje się tak długo. Z powodu mojej choroby samodzielnie nie siedzę, nie chodzę, potrzebuję całodobowej opieki rodziców. Wózek, który posiadam służy tylko do poruszania się w domu. By móc z niego wyjść, potrzebuję wózka elektrycznego, ale jego cena jest ogromna. Przy codziennych kosztach wynikających z mojej choroby niemożliwa do zapłacenia...

Całe moje życie stoi pod znakiem intensywnych rehabilitacji, opieki specjalistów. Każdej nocy i czasami też za dnia w oddychaniu pomaga mi respirator. Bardzo często ze względu na osłabioną odporność trafiam do szpitala. Mimo swojej choroby i niepełnosprawności staram się nie poddawać! Ukończyłem liceum, w zeszłym roku zdałem maturę. Aktualnie jestem studentem. Mam marzenia i plany – choć bywa ciężko, nie zamierzam się poddawać.

W zeszłym roku w Polsce została rozpoczęta terapia, która zatrzymuje postęp  mojej choroby. Jestem po operacji implantów kręgosłupa i abym mógł dostać lek, potrzebna jest dodatkowa operacja zrobienia dojścia kanałowego do rdzenia kręgowego. Miałem już podany wstępny termin operacji na marzec, jednak przez pandemię został przełożony.

Bardzo chciałbym kupić wózek, który pomoże mi bez trudu się poruszać.  Ten, który mam obecnie ma już 6 lat i wielokrotnie musiał być już naprawiany. Mieszkam w terenach pagórkowych na wsi i tylko przy pomocy wózka elektrycznego mógłbym spokojnie i bez obaw poruszać się wokół domu. 

Jestem też coraz starszy i coraz cięższy, dlatego rodzicom coraz trudniej jest opiekować się mną. Proszę o pomoc nie tylko dla siebie, ale też dla nich, bo wiem, że specjalistyczny sprzęt dla mnie, to dla nich ogromne odciążenie...

Wózek to moje nogi i tylko dzięki niemu będę mógł bez problemu się przemieszczać – jeździć bez obawy, że gdzieś utknę… 

Proszę, nie bądź obojętny! Pomóż mi...

Rafał