Choroba postępuje... Trwa dramatyczna walka o sprawność! Pomocy!

Długa droga do diagnozy, przerażenie i strach, z którym borykamy się właściwie każdego dnia. Każdy poranek może oznaczać, że straciliśmy coś bezpowrotnie. Najgorsza jest świadomość, że na tę chorobę nie istnieje skuteczne lekarstwo, a jedyny ratunek jest poza naszym zasięgiem. 

Dzieci w wieku mojego synka bawią się, spotykają z rówieśnikami, budują relacje na podwórkowych boiskach, chodzą na treningi - Rafał już nie chodzi. Dziś nie ma już siły na takie rzeczy, jego nogi są bezwładne. Choroba, która zabrała mu dzieciństwo, normalność to dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Uszkodzony gen doprowadza do tego, że jego mięśnie nieodwracalnie znikają każdego dnia. Wszystko powoli słabnie: ręce, nogi. Następnie choroba odbiera zdolność do jedzenia i mówienia, atakuje układ oddechowy. Dystrofia sprzężona jest z płcią - przegrywa z nią, bo urodził się chłopcem!

Przegrywa, choć walczy ze wszystkich sił. Każdy ruch kosztuje go mnóstwo energii, czasem powoduje ból, a jednak mój synek zaciska zęby, przełyka łzy i rusza do dalszej walki. Niestety, nawet przy ogromnym wysiłku i wielkim zaangażowaniu to może być za mało...

Kiedyś wyzwaniem było pokonanie paru schodów, dziś wyzwaniem jest, chociażby poruszenie nogą... Boję się myśleć, co będzie dalej. Przy Rafale muszę być silna, ale czasem kiedy wychodzimy z rehabilitacji, kiedy emocje opadają mam ochotę krzyczeć i pytać, dlaczego choroba zaatakowała moje dziecko?! Jak mam je ratować, jak powstrzymać potworną wizję rzeczywistości, która nieubłaganie się do nas zbliża?!

Rafał bardzo potrzebuje stałej rehabilitacji i specjalistycznych turnusów rehabilitacyjnych, by uratować to czego jeszcze nie zabrała nam choroba. Koszty są ogromne. Każdy miesiąc oznacza dodatkowe wydatki - koszt stałej rehabilitacji to ponad 2 tysiące złotych, jeden turnus to wydatek w granicach 5-7 tysięcy. Zakup leków, sprzętu rehabilitacyjnego, bieżąca opieka to również koszty, które czasem trudno zliczyć, a często zdarzają się wydatki nieprzewidziane. Niebawem dojdzie do sytuacji, w której będziemy musieli wybierać i odrzucać część niezbędnych zabiegów.
Tymczasem dolegliwości  się nasilają, a czas działa na naszą niekorzyść. W tej walce znaczenie ma każdy dzień. A szanse, które straciliśmy, już nigdy nie wrócą. Właśnie dlatego my już nie prosimy, my błagamy o pomoc! 

Prosić o własne życie, o własną sprawność nie jest łatwe, ale bez Ciebie sobie nie poradzę! Właśnie Ty możesz być moją ostatnią deską ratunku. Mocno wierzymy (ja i moi rodzice) w to, że ludzi dobrej woli jest więcej i świat nie zginie dzięki nim... ja nie zginę.
RAFAŁ

Proszę o szansę dla mojego dziecka. O to, byś pomógł nam powstrzymać potworne cierpienie, które zdominowało dzieciństwo. Jestem gotowa na każdą walkę, ale nie jestem gotowa na pożegnanie… 

Mama 

____

Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Rafała (otwiera nową kartę)