W pułapce choroby... Trwa walka o zdrowie Rafała i jego taty – POMOCY❗️

Sytuacja jest alarmująca. Rafał, kiedy uczestniczy w turnusach, zdaje się być w doskonałej formie, jednak po powrocie okazuje się, że przed nami jeszcze mnóstwo pracy. Potrzeby Rafała wciąż rosną, a ja wiem, że muszę znaleźć ratunek... Mimo codziennego zaangażowania rezultaty pojawiają się bardzo powoli. I choć robimy wszystko, co w naszej mocy to autyzm jest nieprzewidywalny, a jego stan zależy od wielu czynników, między innymi współpracy ze specjalistami. Poznajcie całą historię choroby Rafała, jego cierpienia spowodowanego zamknięciem we własnym świecie. Dla niego to rzeczywistość bez wyjścia... 

I choć czasem udaje nam się znaleźć niewielką furtkę, która daje nadzieję na poprawę, to zawsze coś staje nam na drodze i portal się zamyka, a my znów walimy głową w mur.

Tak się cieszyłam, że Kuba będzie mieć rodzeństwo. Dwóch synków - jeden będzie wspierać drugiego, zawsze będą trzymać się razem - w szkole, na podwórku, grając w piłkę… Gdy Rafałek skończył rok, zobaczyłam, że nie rozwija się tak, jak brat. Nie wiedziałam wtedy jeszcze, że patrząc na Rafałka, widzę pierwsze symptomy choroby i nic nie będzie tak, jak sobie wymarzyłam.

Z dnia na dzień patrząc na moich małych synków, widziałam coraz większe różnice w ich zachowaniu. Kuba był pierwszy na placu zabaw, zawsze z kimś na podwórku, głośny i radosny. Rafał był zupełnym jego przeciwieństwem. Cichy, spokojny, często bawił się sam. Początkowo myślałam: „Będą różni. Nie każdy musi być przebojowy i podbijać świat”. Ale z tyłu głowy świeciła się lampka, że nie jest w porządku. Kiedy Rafał przestał reagować na swoje imię i zamykać się w swoim świecie, już wiedziałam, że to ja muszę stawić czoła rzeczywistości. Lekarze potwierdzili moje obawy, że Rafał ma autyzm. Nie umiałam sobie odpowiedzieć na pytanie: "Dlaczego mój syn?" Nigdy nie poznam odpowiedzi…

Przez lata jeździłam z Rafałem do różnych specjalistów, aby pomóc mu radzić sobie z otaczającą go rzeczywistością. Aby odgłos ulicy nie wywoływał w nim ataków paniki, a kontakt z ludźmi ataku histerii. Nauczyłam się radzić sobie ze spojrzeniami ludzi, choć większość traktowała mnie, jak matkę z niewychowanym dzieckiem. Dzięki systematycznej pracy z terapeutami Rafał radził sobie doskonale. Chodził do szkoły integracyjnej, miał kolegów, sam odrabiał w domu lekcje. Zaangażował się w wolontariat, wspierał zawodników podczas triathlonów. Największą radość sprawiają mu bajki Disney’a. Króla Lwa i Kubusia Puchatka zna na pamięć. Szczególną wrażliwość Rafała widać najbardziej, kiedy troszczy się o zwierzęta. Nawet muchy nie da skrzywdzić. Nigdy nie wyraził tak swoich uczuć wobec mnie czy swojego taty, jak dzieli się nimi ze zwierzętami. Choć wiem, że Rafał tego nie rozumie, to tak bardzo boli…

Wszystko się zmieniło o 180 stopni, kiedy Rafał zaczął dojrzewać. Burza hormonów wywołała w nim ataki agresji. Na tyle silne, że nie mógł już być wolontariuszem, a wszystko to, co do tej pory osiągnęliśmy, zaczęliśmy stopniowo tracić. Wybuchy Rafała były na tyle silne, że musiał zacząć brać leki uspokajające. Do niedawna było nas jeszcze stać na opłacanie terapii, która go wyciszała, a Rafał w miarę funkcjonował. Teraz, kiedy mąż musiał zrezygnować z pracy nie stać nas na uczestnictwo Rafała w dodatkowych zajęciach. Mimo upływu lat wciąż nie mogę się z tym pogodzić, płaczę po nocach i zastanawiam się, co jeszcze mogę zrobić, by pomóc mojemu dziecku. Wiem, że muszę działać, to nie jest czas na to, by odpuścić. 

Niestety, los okazał się niezwykle okrutny dla naszej rodziny. O zdrowie i lepszą przyszłość musi walczyć nie tylko Rafał, ale także jego tata – mój mąż, Jacek. Od wielu lat zmaga się ze schyłkową niewydolnością nerek i nadczynnością przytarczycy.

Stan jest na tyle poważny, że Jackowi grozi amputacja obu nóg!

Pomoc terapeutów, leczenie, specjalistyczna dieta, turnusy rehabilitacyjne to ogromne koszty. To cena za uwolnienie mojego syna zza muru, stworzonego przez chorobę oraz ratowanie zdrowia i sprawności mojego męża. 

Proszę, jesteście jedyną nadzieją na pomoc dla naszej rodziny.

Mama Rafała