W pułapce choroby... Mama walczy o zdrowie Rafała!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 39 osób
3 742 zł (7,93%)
Brakuje jeszcze 43 422 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Specjalistyczna rehabilitacja, turnus rehabilitacyjny i leki

Rafał Kawałowski, 17 lat

Cegielnia, mazowieckie

Autyzm, wielotorbielowatość nerek

Rozpoczęcie: 12 Września 2019
Zakończenie: 31 Grudnia 2019

Zobacz poprzednie zbiórki

07 Listopada 2019, 13:11
Sytuacja jest alarmująca! Rafał potrzebuje pomocy

Stan Rafała budzi niepokój lekarzy i rehabilitantów. Każdy stracony dzień ćwiczeń powoduje poważne komplikacje i zmusza do odwołania kolejnych dializ. 

Musimy być gotowi na to, by opłacić ćwiczenia Rafała, to dla niego szansa na normalne funkcjonowanie, na pokonanie najbardziej dotkliwych objawów choroby. Nie mamy czasu do stracenia! 

Rafał Kawałowski

Tak być nie może, już dłużej nie mogę patrzeć na cierpienie syna. Pomocy!

Sytuacja jest alarmująca. Rafał, kiedy uczestniczy w turnusach, zdaje się być w doskonałej formie, jednak po powrocie okazuje się, że przed nami jeszcze mnóstwo pracy. Potrzeby Rafała wciąż rosną, a ja wiem, że muszę znaleźć ratunek... Mimo codziennego zaangażowania rezultaty pojawiają się bardzo powoli. I choć robimy wszystko, co w naszej mocy to autyzm jest nieprzewidywalny, a jego stan zależy od wielu czynników, między innymi współpracy ze specjalistami. Poznajcie całą historię choroby Rafała, jego cierpienia spowodowanego zamknięciem we własnym świecie. Dla niego to rzeczywistość bez wyjścia... 

I choć czasem udaje nam się znaleźć niewielką furtkę, która daje nadzieję na poprawę, to zawsze coś staje nam na drodze i portal się zamyka, a my znów walimy głową w mur.

Tak się cieszyłam, że Kuba będzie mieć rodzeństwo. Dwóch synków - jeden będzie wspierać drugiego, zawsze będą trzymać się razem - w szkole, na podwórku, grając w piłkę… Gdy Rafałek skończył rok, zobaczyłam, że nie rozwija się tak, jak brat. Nie wiedziałam wtedy jeszcze, że patrząc na Rafałka, widzę pierwsze symptomy choroby i nic nie będzie tak, jak sobie wymarzyłam.

Rafał Kawałowski

Z dnia na dzień patrząc na moich małych synków, widziałam coraz większe różnice w ich zachowaniu. Kuba był pierwszy na placu zabaw, zawsze z kimś na podwórku, głośny i radosny. Rafał był zupełnym jego przeciwieństwem. Cichy, spokojny, często bawił się sam. Początkowo myślałam: „Będą różni. Nie każdy musi być przebojowy i podbijać świat”. Ale z tyłu głowy świeciła się lampka, że nie jest w porządku. Kiedy Rafał przestał reagować na swoje imię i zamykać się w swoim świecie, już wiedziałam, że to ja muszę stawić czoła rzeczywistości. Lekarze potwierdzili moje obawy, że Rafał ma autyzm. Nie umiałam sobie odpowiedzieć na pytanie: "Dlaczego mój syn?" Nigdy nie poznam odpowiedzi…

Przez lata jeździłam z Rafałem do różnych specjalistów, aby pomóc mu radzić sobie z otaczającą go rzeczywistością. Aby odgłos ulicy nie wywoływał w nim ataków paniki, a kontakt z ludźmi ataku histerii. Nauczyłam się radzić sobie ze spojrzeniami ludzi, choć większość traktowała mnie, jak matkę z niewychowanym dzieckiem. Dzięki systematycznej pracy z terapeutami Rafał radził sobie doskonale. Chodził do szkoły integracyjnej, miał kolegów, sam odrabiał w domu lekcje. Zaangażował się w wolontariat, wspierał zawodników podczas triathlonów. Największą radość sprawiają mu bajki Disney’a. Króla Lwa i Kubusia Puchatka zna na pamięć. Szczególną wrażliwość Rafała widać najbardziej, kiedy troszczy się o zwierzęta. Nawet muchy nie da skrzywdzić. Nigdy nie wyraził tak swoich uczuć wobec mnie czy swojego taty, jak dzieli się nimi ze zwierzętami. Choć wiem, że Rafał tego nie rozumie, to tak bardzo boli…

Wszystko się zmieniło o 180 stopni, kiedy Rafał zaczął dojrzewać. Trzy lata temu burza hormonów wywołała w nim ataki agresji. Na tyle silne, że nie mógł już być wolontariuszem, a wszystko to, co do tej pory osiągnęliśmy, zaczęliśmy stopniowo tracić. Wybuchy Rafała były na tyle silne, że musiał zacząć brać leki uspokajające. Do niedawna było nas jeszcze stać na opłacanie terapii, która go wyciszała, a Rafał w miarę funkcjonował. Teraz, kiedy mąż musiał zrezygnować z pracy nie stać nas na uczestnictwo Rafała w dodatkowych zajęciach. Mimo upływu lat wciąż nie mogę się z tym pogodzić, płaczę po nocach i zastanawiam się, co jeszcze mogę zrobić, by pomóc mojemu dziecku. Wiem, że muszę działać, to nie jest czas na to, by odpuścić. 

Pomoc terapeutów, leczenie, specjalistyczna dieta, turnusy rehabilitacyjne to ogromne koszty. To cena za uwolnienie mojego syna zza muru, stworzonego przez chorobę. Poświęciłam wszystko, by szukać ratunku, a teraz nie mam możliwości. Teraz po wielu latach nie pozwolę sobie na to, by powiedzieć Rafałowi, że już nic nie da się zrobić. Proszę, jesteście jedyną nadzieją na pomoc dla mojego syna. 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 39 osób
3 742 zł (7,93%)
Brakuje jeszcze 43 422 zł
Wesprzyj Wesprzyj