Kiedy Rafałek jechał na biopsję, zapytał, czy będzie bolało. Odpowiedziałam, że raczej nie, że wszystko będzie dobrze. Gdy wyjechał z sali operacyjnej, powiedział do mnie – okłamałeś mnie, bolało… Od tamtej chwili obiecałam sobie, że już zawsze będę mówiła mu prawdę, ale jak powiedzieć, 7-latkowi, że być może jest śmiertelnie chory, że ma guza mózgu…

Historia Rafałka nie zaczyna się dramatycznie, nie ma omdleń, złego samopoczucia. Wręcz odwrotnie. Rafałek długo marzył, by uczęszczać na treningi piłki nożnej do miejscowej "Akademii Młodego Piłkarza Iskierka" jak jego starszy brat Filip i kuzyn Wojtek, razem trenować i zostać piłkarzem jak Robert Lewandowski.

Aby mógł zacząć trenować, Rafałek musiał przejść badania lekarskie. To był początek wielkiego dramatu, ale wtedy w najśmielszych przypuszczeniach nikt nie mógł przewidzieć, że tak potoczy się ta historia. Pani Doktor przy badaniu zauważyła nieprawidłowości kręgosłupa.

We wrześniu 2021 r. udaliśmy się do lekarza ortopedy, stwierdził skoliozę na odcinku piersiowo-lędźwiowym z odchyleniem 27° wg Cobba oraz prawostronne skrzywienie kręgów pogranicza szyjno-piersiowego ze zniesieniem lordozy szyjnej.

Synek został zaopatrzony w gorset ortopedyczny który nosił przez cały dzień i noc, ściągając go tylko do kąpieli przez prawie rok.

We wrześniu zeszłego roku Rafałek był bardzo podekscytowany – w końcu szkoła, nowi koledzy, nowe obowiązki. W tym czasie ortopeda poprosił o rezonans kręgosłupa z uwzględnieniem głowy. Badanie obrazowe niszczy w jednym zdaniu całe nasze dotychczasowe życie! 

Państwa syn ma guza mózgu – nowotwór złośliwy pnia mózgu schodzący na odcinek szyjny rdzenia kręgowego! Pamiętam ten straszny dzień, kiedy przyszła do nas Pani Ordynator i powiedział, że musimy jak najszybciej zacząć leczenie, bo potrzebna jest pilna operacja. Czas biegł błyskawicznie, a lawina złych informacji dopiero przybierała na sile. 

Neurochirurg, który zbadał Rafałka, stwierdził, że guz jest zbyt obszerny i nie da rady go wyciąć bez szkody dla organizmu. Brak operacji brzmi jak wyrok, bo jeśli lekarze nie mogą wyciąć to, co dalej?

Chemia – długa męcząca, wyniszczająca chemia, która wyniszczy Rafałka, ale być może zniszczy ostatecznie nowotwór. 

Pamiętacie początek historii? Marzenie o treningach piłki nożnej, normalne szczęśliwe dzieciństwo. 

Rafałek zamiast na boisko trafił do prawdziwego piekła – na oddział onkologiczny, gdzie miał przejść 24 tygodnie chemioterapii! Po 9 cyklu chemioterapii wykonano rezonans i znów rozpacz – guz nie zareagował, nie zmniejsza guza! To wszystko na nic? 

Brak odpowiedzi nowotworu na leczenie to najgorsze co może spotkać dziecko i rodziców w tej strasznej chorobie. Każda sekunda życia naszego synka stała się drogocennym czasem.

Nie poddaliśmy się nawet na chwilę. Dotarliśmy do największych autorytetów onkologii dziecięcej w Polsce – wszystko po to, by pomóc naszemu dziecku! Decyzja najlepszych specjalistów była jednakowa – trzeba dokładnie powtórzyć badanie histopatologiczne, by szukać innej alternatywy. 

Wreszcie upragniony przełom i decyzja o przeprowadzeniu operacji. Taka operacja znacznie zredukuje wielkość guza, a przede wszystkim da odpowedź jaki to typ i na jakie leczenie reaguje. W tym momencie właściwie zaczyna się ta walka, bo nikt nie może nam teraz powiedzieć, gdzie mamy się udać i kto pomoże naszemu synkowi.  

Rafałek jest bardzo słaby. 11 chemioterapii wykończyło go na tyle, że nie ma siły chodzić samodzielnie.  Kilka miesięcy temu chciał kopać piłkę, niczym Lewandowski a teraz porusza się prowadzony za rękę. 

Rafałek jest bardzo grzecznym i dojrzałym pacjentem, nie skarży się i z pokorą znosi wszystkie zabiegi. 

Nie umiemy odpowiedzieć na jego pytania, dlaczego on, dlaczego nie spotkało to jego brata, czy innych dzieci z otoczenia. Jedno jest pewne – każde takie pytanie i widok cierpiącego dziecka to coś, co rozrywa serce każdego rodzica. Wciąż jednak wierzymy i mamy nadzieję!

Jesteśmy w trakcie konsultacji z lekarzami, szukamy skutecznej metody leczenia naszego syna.  Wierzymy w Państwa dobre serce i chęć pomocy naszemu dziecku. Bardzo prosimy o wsparcie leczenia i rehabilitacji Rafałka. Każda cegiełka pomocy od Państwa daje szansę na powrót do zdrowia naszego dziecka.