DMD – ta okrutna choroba chce odebrać nam synka❗️RATUJ!

Aktualizacje

• 25 listopada 2025

  Z ostatniej chwili: Podejrzenie pęknięcia kręgosłupa u Alana!

  Kochani, nie mamy dobrych informacji... Nie zdążyliśmy dojść do siebie po niepokojących wynikach Alanka – podwyższonych wskaźnikach wątrobowych, a już pojawiły się kolejne trudności...

  Towarzyszy nam ogromny, paraliżujący strach związany z podejrzeniem pęknięcia kręgosłupa u Alana… Badanie gęstości kości, które miało być rutynową kontrolą okazało wzbudziło wiele wątpliwości. Lekarze nie mogli potwierdzić ani wykluczyć najgorszego…

  

  Teraz czekamy na powtórne badanie, które odbędzie się 3. grudnia. To ono ma pokazać, czy rzeczywiście doszło do pęknięcia kręgosłupa. Czas do tej daty dłuży się niemiłosiernie, bo każdy dzień przynosi te same pytania i ten sam strach, który rośnie, zamiast maleć…

  Chcielibyśmy wierzyć, że to tylko błąd obrazu, że wszystko okaże się w porządku… Ale tak trudno uciszyć myśli, gdy chodzi o zdrowie własnego dziecka. Alan jest dla nas całym światem... A okrutna choroba wciąż pokazuje nam, że to ona wygrywa... 

  Prosimy Was o wsparcie i dobre myśli, teraz są nam naprawdę bardzo potrzebne.

  Rodzice Alanka

• 3 listopada 2025

  6% na zbiórce Alanka... Czy zdążymy pomóc naszemu synkowi?

  Na zbiórce Alanka pojawił się pierwszy milion, który daje nadzieję, ale to dopiero 6% potrzebnej kwoty na leczenie... Codziennie zaglądamy na zbiórkę z bijącym sercem, licząc i marząc, że w końcu nadejdzie ten dzień, kiedy ktoś powie: „możemy podać terapię”. Prosimy, pomóż naszemu synkowi w tej nierównej walce z czasem!

  Wiemy, że im szybciej podamy terapię, tym lepiej dla Alana. Zdajemy sobie sprawę z tego, że każdy dzień zwłoki zabiera mu coś, czego nie da się odzyskać. I to martwi najbardziej - czy zdążymy?

  Ostatnia wizyta u kardiologa dała odrobinę nadziei, a jednocześnie lęku - Alankowi zwiększono dawkę sterydów. Ze względu na wiek jego ciało potrzebuje większego wsparcia. Jednak za każdym razem, gdy słyszymy o kolejnych miligramach, coś w nas pęka, bo nie wiemy, jak długo organizm to zniesie, jak długo ten mały chłopiec będzie musiał wytrzymać...

  

  Żyjemy między nadzieją a lękiem, a w głowie kłębią się czarne myśli, których nie da się uciszyć. Każdy poranek zaczyna się od porcji leków, walki z czasem i zmęczeniem a z tyłu głowy słowa powracające jak mantra „DMD nie czeka, każdego dnia zabiera kolejne mięśnie”. 

  Alan ma coraz więcej zajęć, spotkań i dodatkowych terapii. Patrzymy jak nasz syn się stara, jak z zaciśniętymi zębami i często ze zmęczeniem w oczach walczy o każdy ruch, o każdy dzień. On zna smak ciężkiej pracy i wysiłku, jakiego nie powinno znać żadne dziecko.

  Jako rodzice będziemy walczyć do samego końca. Do chwili, gdy zobaczymy zielony pasek na zbiórce... Prosimy Cię, bądź z nami, bo bez wsparcia nie damy rady!

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 21 października 2025

  Trudno patrzeć na cierpienie własnego dziecka... Błagamy, pomóż Alankowi...

  Nocą gdy dom milczy, tylko w jednym pokoju słychać cichy, przerywany oddech. Alan znów się budzi. Nie krzyczy, nie woła, tylko patrzy tym swoim spojrzeniem, które rozdziera duszę na pół...

  Ból nie śpi, budzi Alana, wdziera się cicho jak złodziej… Złodziej mięśni! W oczach błyszczy kolejna łza i ból, tak przerażający, aż dziwne, że mieści się w siedmioletnim dziecku …
  
  Przykładamy ciepły okład, głaszczemy po włosach, mówimy, że zaraz będzie lepiej. Wiemy, że to kłamstwo, które trzeba wypowiadać, żeby nie zwariować. Bo ból wraca! Zawsze wraca...

  

  Gdybyśmy mogli wziąć chorobę na siebie,  zrobilibyśmy to bez wahania! Każdego dnia marzymy, żeby Alan choć raz przespał spokojnie noc. Żeby śnił o piłce, nie o cierpieniu...

  Bezsilność ma smak goryczy. Nie da się jej oswoić, można tylko próbować nauczyć się z nią żyć. Za każdym razem, gdy myślimy, że już nie damy rady, Alan się uśmiecha, delikatnie przez łzy i wtedy wiemy, że dopóki on walczy, my też nie możemy przestać.

  Prosimy pomóżcie naszemu synkowi... 

  Rodzice Alana

  Czytaj dalej